Автор романа "Моя жизнь в его лапах" - англичанка Венди Хиллинг. После рождения ребенка врачи прогнозировали, что девочка проживет не больше нескольких дней, потом - не больше трех лет и наконец - не больше 10. Сейчас Венди 68 лет. Несмотря на приговор врачей, женщина не только выжила, но и нашла работу, стала заниматься верховой ездой, родила и воспитала двух здоровых детей и написала книгу о своей жизни. О русскоязычном издании говорится в сообщении благотворительного фонда "Дети-бабочки", помогающего детям с буллезным эпидермолизом.
Особая жизнь
Кожа людей, страдающих буллезным эпидермолизом, так ранима, что даже обычное прикосновение оставляет на ней волдыри. Во всем мире таких людей называют бабочками.
В романе Венди Хиллинг рассказывается о золотистом ретривере Тедди, который стал верным товарищем и заботливой сиделкой автора. Собака специально обучена ухаживать за ней. Пес помогает Венди выполнять простейшие бытовые задачи: разгрузить стиральную машину, одеться, сделать покупки в магазине, поднять или принести вещи. В случае серьезной опасности он может самостоятельно вызвать скорую помощь и неоднократно спасал своей хозяйке жизнь.
Выдержка из книги:
"Один из медиков измерил уровень кислорода.
- Хорошо, что ваш муж вызвал нас так быстро, - сказал он. - Хоть он и помог вам задышать, нам нужно проверить, нет ли серьезных осложнений. В таких случаях счет идет на секунды.
- Вас вызвал не муж, - улыбнулась я. - Это была наша собака.
Медики повернулись к Теду. Тот сидел в спальне, пристально глядя на меня, чтобы убедиться, что со мной все в порядке. Он явно рассчитывал получить заслуженную награду, когда все уйдут. Медики мне не поверили. Но я уже привыкла к тому, что Тед вызывает у всех изумление.
- Вы хотите сказать, что собака только что спасла вам жизнь?
- Да, - кивнула я. - Он постоянно это делает. - Я потянулась и погладила Теда по голове. - Я не смогла бы жить без него. От него зависит моя жизнь".
История Венди и Теда издана на английском, немецком, чешском, словенском и русском языках. В России ее выпустили издательство "Эксмо" и фонд "Дети-бабочки". В книге рассказывается в том числе и о том, как проходит обучение собак-помощников и как они могут помочь больным.
"Эта книга не только о бесконечной заботе человека о животных, но и о невероятной чуткости животных к человеку. Это как роман, так и дневник, который читается на одном дыхании и который позволяет заглянуть в жизнь людей, живущих по принципу "сейчас". Все мы стремимся к этому и редко понимаем, как радоваться каждому уготованному нам дню. Если бы я встретилась с автором книги, с Венди, "женщиной-бабочкой", то, несомненно, подружилась бы с нею", - говорит музыкант, попечитель фонда "Дети-бабочки" Саша Даль.
Помощь больным
По данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается один больной буллезным эпидермолизом на 50-100 тыс. человек. По неподтвержденным данным, в России проживает 2-2,5 тыс. больных этим заболеванием; официальной статистики нет. Заболевание вызвано мутациями более чем в 10 генах, которые кодируют белки, расположенные в различных слоях кожи.
Буллезный эпидермолиз обнаруживается еще при рождении: иногда у младенцев отсутствуют целые участки кожи. Основным клиническим проявлением болезни являются пузыри на коже, которые возникают в результате трения, давления, при повышении температуры тела или воздуха. Пузыри могут образовываться на слизистых оболочках, роговице и конъюнктиве глаз. Нередко у больных встречается срастание пальцев на руках и ногах и ограничение подвижности суставов. В тяжелых случаях детям угрожает задержка физического развития.
При таких симптомах выполнение привычных здоровым людям бытовых задач становится для "людей-бабочек" тяжелым испытанием. Радикального лечения данного заболевания на данный момент не существует. Больные нуждаются в ежедневной обработке ран и перевязках специальными повязками и бинтами. Одной из главных проблем в России по-прежнему остается нехватка врачей, специализирующихся на лечении буллезного эпидермолиза.
Фонд "Дети-бабочки" оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь семьям, в которых есть больные дети, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами "детей-бабочек", от которых отказались родители. Поддержку фонда получают более 300 подопечных по всей России.
Материал предоставлен проектом "+1".