Благотворительный фонд "Дети-бабочки" запускает в 2018 г. программу реабилитации детей с генетическим заболеванием кожи - буллезным эпидермолизом. Курс медицинской реабилитации будет включать в себя процедуры для улучшения физического и психоэмоционального состояния детей - лечебную физкультуру с инструктором, сухие углекислые ванны, соляные пещеры, БОС-терапию, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате и другие процедуры. Об этом сообщается в пресс-релизе фонда.
Буллезный эпидермолиз - хроническое рецидивирующее заболевание, которое полностью не излечивается. Оно передается по наследству и характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются спонтанно или при незначительных механических травмах.
"Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи пациентам с буллезным эпидермолизом в России - начиная от патронажа на дому до госпитализации и обследования в условиях стационара. И вот сейчас, когда наши подопечные имеют возможность обследоваться и лечиться, мы перешли к следующему шагу на пути к стабилизации здоровья наших "бабочек" - к программе медицинской реабилитации", - отметила один из авторов программы, врач фонда "Дети-бабочки" Наталия Марычева.
Реабилитация будет проходить на базе детского санатория "Поляны" в Подмосковье, который входит в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ. Навыки, полученные во время реабилитации, семьи смогут использовать самостоятельно дома. Речь, в частности, идет об упражнениях лечебной физкультуры, говорится в пресс-релизе.
На 2018 г. запланирована реабилитация 36 "детей-бабочек". Лечебно-оздоровительный курс и дорогу до санатория подопечным будет оплачивать фонд.
"Совместно со специалистами фонда мы тщательно разрабатывали программу, несколько месяцев вносили коррективы с учетом клинических проявлений заболевания. Учитывая тяжесть заболевания, меняли длительность, очередность и количество процедур. Персонал отделения обучен особенностям ухода за такими пациентами", - рассказал заместитель директора ФГБУ "Детский медицинский центр" Управления делами Президента РФ, заведующий реабилитационным отделением ("Поляны") Евгений Почкин.
Программа развлекательных мероприятий также была составлена с учетом интересов и возможностей пациентов.
Как отмечается в пресс-релизе фонда, постоянная поддержка организма помогает ребенку легче переживать болезнь, замедлить ее прогрессирование и предотвратить рецидивы. Специальные лечебные программы помогут поддерживать общее состояние здоровья "детей-бабочек", улучшить состояние их кожи, предотвратить осложнения, например срастание пальцев, а также помочь в разработке рук и ног, которые потеряли свою подвижность из-за множественных ран в местах сгиба.
По данным международной ассоциации DEBRA International, в мире рождается один больной буллезным эпидермолизом на 50-100 тыс. человек. Официальной статистики заболеваемости детей буллезным эпидермолизом в России нет. По разным данным, в стране проживает примерно 2-2,5 тыс. людей с этой болезнью.
Материал предоставлен проектом "+1".