Ровно год назад 5 марта открылся первый в России негосударственный детский дом для детей с множественными нарушениями развития – Свято-Софийский детский дом православной службы помощи "Милосердие". Этот случай уникальный, до сих пор в нашей стране не было такого, чтобы воспитанники детдома-интерната стали жить где-то за его пределами. Для 22 детей с тяжелыми нарушениями это полностью изменило жизнь – в ней появились события и впечатления. О том, как прошел первый год и как меняются дети, которым разрешают не хотеть кашу и которых целуют в макушку, читайте в специальном репортаже ТАСС.
Детский дом – это прежде всего дом
Есть очень парадоксальная в своей простоте мысль: детский дом – это прежде всего дом. Просто он для тех, кому очень не повезло в жизни, от кого отказались и отдали на попечение государству.
Еще недавно система детских домов была закрытой. Но несколько лет назад в обычные детдома начали пускать волонтеров. Проблемы воспитанников детских домов стали обсуждать в обществе, специалисты объясняли, что для детей важнее не разовые подарки, а обучение навыкам, необходимым для жизни. Постепенно появился общественный контроль, организации, помогающие взрослым ребятам из интернатов.
С учреждениями для детей с нарушениями развития – генетическими синдромами и редкими заболеваниями с красивыми названиями – все гораздо сложнее. Их жизнь проходит в детских домах-интернатах (ДДИ - сегодня они называются ЦССВ – центры содействия семейному устройству). Для самых непростых воспитанников в ДДИ есть отделение милосердия, где их годами не вынимают из кроватей. Потому что если у ребенка, например, тяжелое и множественное нарушение развития, считается, что лучше его вообще поменьше трогать: кормить в кровати, не перемещать никуда, ни в коем случае не спускать на пол – сквозняк. Так и получается, что в отделении милосердия дети всю жизнь проводят в кроватях – в 5, 10, 18 лет. После совершеннолетия их переводят в психоневрологический интернат. Из ДДИ редко кого забирают в семью, в ДДИ только недавно и не очень охотно стали пускать волонтеров.
Это по любви
Так получилось и с детьми, которые теперь живут в Свято-Софийском детском доме (его обычно все называют просто Домиком). Раньше все они находились в отделении милосердия московского ДДИ и два года назад стали выезжать в "Центр лечебной педагогики" (ЦЛП – региональная благотворительная общественная организация) на занятия. Нечасто, всего раз в две недели, но и этого поначалу хватало, чтобы понять, как это важно и нужно детям. Вообще сам факт, что их вынули из кроватей, что они ехали в машине, что встречали людей, которые прислушивались к ним и старались понять и услышать, – это все было ново и очень важно для воспитанников детского дома. Помогали детям сестры милосердия и волонтеры из службы "Милосердие". Одной из них была Светлана Емельянова – теперь директор детского Домика.
"Я просто поняла, что хочу, чтобы у этих детей, которых я знаю, которые мне дороги, была другая жизнь", – вспоминает Света.
Все, что последовало за этим, – история про спасение конкретных, близких и дорогих ей детей. Света всегда повторяет, что задачи изменить систему она перед собой не ставила. Но изменить 22 жизни – это уже дорогого стоит.
Когда стали искать, куда переселяться, выяснилось, что подходящее помещение есть как раз недалеко от ЦЛП, куда дети уже ездили на занятия. До 2014 года в здании, где сейчас располагается Домик, находился Свято-Софийский детский дом, в котором проживали мальчики-сироты. Большинство из них удалось устроить в семьи, другие – выросли.
С самого начала Домику помогают православная служба помощи "Милосердие", Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы, ЦЛП, благотворительный фонд "Русфонд". И, конечно, очень многое стало возможным благодаря частным благотворительным пожертвованиям.
22 ребенка из отделения милосердия обычного московского ДДИ переехали в Домик, где у них появилось постельное белье с пиратами и принцессами, где можно выбирать одежду, в которой сегодня хочется ходить, где можно не хотеть есть и тебе не будут вливать в рот бурую жижу – первое-второе-и-компот ("какая разница, в животе все равно перемешается"), где можно отрастить волосы и совсем не обязательно постоянно бриться под машинку. На стенах в комнатах у ребят висят фотографии летнего отдыха – первое насыщенное событиями лето в их жизни.
Обычная жизнь необычных детей
Первым делом ребят прикрепили к районной поликлинике. "Надо сказать, врачи были не очень-то счастливы от того, что у них на участке появится 22 ребенка с непростыми диагнозами. Собрали даже консилиум по этому поводу", – улыбаясь, вспоминает Света. Но деваться им было некуда. В итоге всех детей обследовали, и выяснилось, что примерно у половины ребят есть нарушения зрения. И хотя по всем бумагам до сих пор они числились как дети со 100%-ным зрением, дополнительные обследования показали, что многим нужны очки. И они их получили.
Второе большое дело – прикрепить детей к школам. Очень важно, по мнению директора Домика, чтобы все, что может быть вынесено за пределы Домика, было вынесено. "Мы ведь живем дома, ходим в школу, если заболели – идем к врачу", – говорит Светлана. От этого действительно сильно меняется ощущение жизни, ведь одним из важнейших факторов формирования личности являются события и наша эмоциональная реакция на них. А если ничего не происходит, ничего не меняется, то и развиваться как будто бы незачем.
Сейчас все дети из детского Домика учатся в школах. Обучение ведется по разным программам.
Антоша, например, учится по коррекционной программе. "У него синдром Дауна и поведенческие сложности. В школе с ним довольно трудно, но школа для него – удовольствие!" – рассказывает Света. Однажды Антоша заболел – решили пропустить занятия. Но Антоша подошел к шкафу, где висит его отглаженная форма, показал на нее. Потом подвел за руку своего волонтера к шкафу и снова показал на форму, взял рюкзак. "Это уже настоящее общение! Антоша говорит, чего он хочет, и его слушают, понимают, – говорит директор Домика. – Но самое ценное то, что у него появились желания".
Гор и Феруза учатся в i-Школе в Москве – часть уроков в школе с одноклассниками, но есть и дистанционные занятия. "Феруза хочет стать директором, когда вырастет. И да, для нее учеба – это сложно, но у нее есть мотивация. Мы напоминаем ей о том, что если не учиться, то директором не стать никак", – говорит Света.
В это время на первом этаже Гор одевается, чтобы идти на занятия в ЦЛП. Он только что вышел с урока математики и до сих пор под впечатлением. "Знаешь, как я разозлился, я аж кулаком по столу ударил. Терпеть не могу эту математику. Ужасно-ужасно она мне надоела", – сокрушается Гор.
К слову, он единственный из всех ребят, кто занимается по общеобразовательной программе.
"Ну а как ты за покупками в магазин ходить будешь, если не научишься считать?" – спрашивает Гора педагог.
Немаловажным директор Домика считает и то, что учителя этой школы владеют техниками коррекционного образования. "Если к детям не находить подход, то говорить об усвоении программы, общеобразовательной или коррекционной, не придется", – уточняет Света.
Можно есть аккуратно, а можно учиться есть
"Мы сильно вылезли за планируемый бюджет просто потому, что мы закладывали изначально только необходимый минимум", – рассказывает директор Домика.
Действительно, изначально планировалось, что половину средств на детский дом семейного типа дает "Русфонд", а вторую половину – департамент соцзащиты. "Все, что у нас получается сверх этих денег, мы откладываем либо на ремонт, либо на лето", – объясняет она.
Сейчас все деньги идут на жизнь детей, на оплату дополнительных занятий, кружков и транспорта, чтобы добираться до школы. Еще, по словам директора, траты на одежду оказались гораздо больше запланированных. "Потому что можно есть аккуратно и не пачкаться, но тогда ты будешь есть весь год рука в руке. А можно учиться есть – и тогда каша будет летать, а маек потребуется в 4-5 раз больше", – смеется Света.
После переезда в Домик все дети очень выросли. Особенно это заметно по тем, кто помладше. У всех детей была и остается довольно сильная депривация – явление частое в любых детских домах: ребята выглядят гораздо меньше своего возраста. Кирюша выглядит на три года, хотя ему уже шесть лет, педагоги носят его на руках, как малыша. Дане 15 лет, но ростом он с девятилетку.
Директор Центра лечебной педагогики Анна Битова объясняет это очень просто:
Действительно, для кого – если большую часть жизни не брали на руки, не целовали в макушку, не читали детских сказок, не гладили по спинке. Сейчас вместе со специалистами Домика дети проживают все этапы детства: от совсем простых малышовых игр до кидания кашей в стену и наблюдения за реакцией на это взрослых. Все обычные дети делают это.
Внимание вместо лекарств
После переезда в Домик многим детям врачи сняли медикаментозную терапию, корректирующую поведение. Она во многом нужна была, чтобы сдерживать аутоагрессию (причинение самому себе вреда) и аутостимуляции (повторяющиеся движения для того, чтобы успокоиться или стимулировать себя). Сейчас вместо лекарств у детей есть педагогика и взрослые, которые услышат, если им пожаловаться.
"Оля раньше раскачивалась в кровати и билась головой о стену. Поэтому в ее кровати мы положили мягкие маты. Пока в какой-то момент она сама (!) их оттуда не выбросила. Просто выкинула и все. У нас сейчас и мысли нет о том, чтобы к этому вернуться", – рассказывает директор Домика.
Вовка перестал "откручивать" себе уши. Еще два года назад он постоянно ходил в специальных туторах на локтях, которые не давали ему дотянуться до ушей. В задачи волонтеров и педагогов входило отвлекать Вовку, чтобы он к ушам не тянулся. И получилось.
Когда взрослым не все равно
"Про каждого ребенка можно сказать, что в его жизни изменилось в позитивную сторону. Когда начинаешь анализировать, почему произошло первое-второе-третье, упираешься в то, что дело во взрослых. У детей появились люди, которые к ним прислушиваются. Каждый шажок вперед произошел благодаря взрослым рядом", – говорит Светлана.
По ее словам, за год работы Домика стало понятно, что далеко не все можно купить за деньги.
Сейчас в Домике работают 42 штатных сотрудника. Большинство из них – педагогический состав. Самой большой ценностью прошедшего года Светлана называет именно людей, которые продержались этот год. "Больше половины сейчас. Это очень классный процент для жизни детей, потому что уже год рядом с ними одни и те же хорошие люди. Отношения детей с ними укрепляются, развиваются, усиливаются", – рассказывает она.
При этом до настоящей привязанности, конечно, еще очень далеко. Большую часть жизни дети прожили в ситуации, когда об эмоциональном контакте с ними никто не заботился. "Очень много позади опыта, когда ты вообще никому не нужен. С таким опытом взять и сразу привязаться к кому-то невозможно", – объясняет она.
Но уже есть симпатии, дети узнают своих сопровождающих, общаются с ними, доверяют и знают, что их услышат. У детей появляются желания, а появляются они тогда, когда есть тот, кто их слушает. Как мама прислушивается к плачу младенца и перебирает варианты: покачает – нет, погладит по животику – опять не то, покормит – успокоился. Теперь она знает "голодный" плач. А малыш знает, что на его просьбу мама откликается. Из этих эмоционально значимых отношений и формируется привязанность. "Нашим взрослым тоже предстоит научиться с этим правильно обходиться. Но мы прекрасно понимаем, что, когда такие эмоционально значимые отношения есть, это гораздо лучше, чем когда их нет. Мы видим, как меняются дети", – объясняет Светлана.
Лето – для жизни
"После нашего лета, чудесного во всех смыслах, которое очень многое дало всем детям, наш доктор, а он знает всех детей уже больше семи лет, сказал очень важную для меня вещь: дети научились доверять взрослым, которые были с ними каждый день", – говорит Светлана.
Дети впервые в жизни выехали в лагерь в прошлом году. Лагерей было два: один под Обнинском – санаторного типа, второй на Валдае в палатках. Все дети из Домика поехали в лагеря со своими взрослыми, которые были рядом каждый день.
В валдайском лагере Центра лечебной педагогики в одной из смен был мальчик с ресницами умопомрачительной длины – Кирюша. Он оказался в ДДИ из-за приступов эпилепсии, которые сейчас уже купированы, но отставание в развитии и детдомовская депривация останутся с ним еще надолго. Всю смену рядом с Кирюшей была его сопровождающая – Вера, и одной из задач этой поездки было установить эмоциональный контакт с ребенком.
Кирюша в начале смены часто плакал и по привычке отказывался есть. Буквально наотрез и от любой еды. Про Кирюшу, еще когда он переезжал жить в Домик, сказали: "Не знаем, как вы с ним будете – он не ест". Правда, в Домике он распробовал детскую кашу, такую, с которой начинают малышам вводить прикорм. Но в лагере поначалу отказывался и от нее. Зато вдруг оказалось, что Кирюша любит ходить, дождь и песок. Июль выдался дождливый, хотя Анна Битова называет эту погоду "терапевтичной". Действительно, где еще особый ребенок может получить такой сенсорный опыт: когда сидишь у костра, по тенту барабанит дождь, рядом шумит река, над головой – огромные ели. Кирюша бегал под дождем и улыбался. Через какое-то время его отлавливали, переодевали в сухое, обнимали, отогревали – и отпускали дальше бегать под дождем и подставлять лицо каплям.
"С песком была смешная история. Видимо, для него это такое сильное сенсорное переживание, что Кирюша отказывался сначала даже трогать его руками. Я однажды видела, как он сидел в песочнице на копчике! Просто подняв руки и ноги", – вспоминает Светлана.
Однажды на обеде Кирюша залез своей ложкой в тарелку с борщом к Вере. Это был первый раз, когда он попробовал еду не белого цвета, только попробовал, есть, конечно, отказался. Но, по словам специалистов, то, что произошло, уже огромная ценность. Кирюша сделал то, что хотя бы раз в жизни делают все дети – пробуют еду из маминой тарелки. В ту смену Вера стала для него эмоционально значимым взрослым, который должен быть у любого ребенка, даже если мамы нет.
"Мы поставили задачу за лето наладить отношения с детьми – и это получилось. Дети научились нам доверять. У нас впереди еще много задач", – говорит Светлана.
Все только начинается
Зачем же нужен детский Домик, ведь в нем у детей все равно нет родителей? Наверное, для того, чтобы было кому обнимать, брать на руки, баюкать, как младенца, чтобы дети выбирали жизнь. А жизнь должна быть полна эмоциями, хорошими и не очень, и чтобы рядом были те, кто поможет эти эмоции прожить и разделить. Потому что жизнь всегда лучше.
"Вот она, жизнь, и началась: появились друзья вне дома, школа, интересы, кружки, дополнительные занятия. Поинтереснее стало. Надеюсь, появляется ощущение дома. С административной точки зрения мы, действительно, такие первые. И дай Бог, чтобы не последние. У меня такое чувство, что просто Господь нас всех бережет от каких-то плохих историй, потому что, если что-нибудь случится, все рухнет", – говорит Светлана.
Следующие непростые задачи, которые предстоит уже скоро решать, – где будут жить те ребята, которым исполнится 18 лет.