ЕКАТЕРИНБУРГ, 20 марта. /ТАСС/. Количество отказов от детей с синдромом Дауна в Свердловской области с 2014 года уменьшилось примерно в 28 раз - с 85% до 3%. Председатель Свердловской региональной общественной организации инвалидов "Солнечные дети" Татьяна Черкасова связывает причину снижения отказов от "солнечных детей" с новыми правилами работы с родителями при объявлении диагноза.
"В Свердловской области с 2014 года количество отказов от детей с синдромом Дауна с 85% снизилось до 3%, учитывая, что в целом по стране этот показатель сохранятся на уровне 85%. На ситуацию существенно повлияло наше взаимодействие с врачами клинико-диагностического центра "Охрана здоровья матери и ребенка". На протяжении 2,5 лет мы разрабатывали протокол объявления диагноза при рождении ребенка с генетическими нарушениями, теперь у наших врачей есть четкая инструкция, какие слова можно и нельзя говорить родителям при объявлении диагноза. По психологической оценке, рождение ребенка с инвалидностью приравнивается к пережитой авиакатастрофе, слова врача очень сильно влияют на решение родителей", - сказала Черкасова на пресс-конференции в Уральском региональном информационном центре ТАСС.
Главный врач клинико-диагностического центра "Охрана здоровья матери и ребенка" (г. Екатеринбург) Елена Николаева отметила, что протокол был официально утвержден приказом регионального министерства здравоохранения в октябре 2016 года. "Наш регион первым в стране разработал этот документ. "Будете ли вы отказываться от ребенка?" - этот вопрос врачи часто задавали родителям, теперь протоколом он запрещен. Протоколом также определено, что объявление диагноза происходит в присутствии родственников, чтобы они смогли оказать психологическую поддержку родителям. Сегодня врачи понимают, что они лишь объявляют диагноз и не могут обсуждать перспективу жизни ребенка", - пояснила Николаева.
Она добавила, что в Свердловской области проводится ранняя диагностика целого ряда нарушений беременности. "Определить проблемы можно уже на 12 неделе беременности, и если они выявляются, то мы ведем с каждой будущей мамой индивидуальную работу. В результате, все больше женщин сохраняют беременность", - сказала Николаева на пресс- конференции в Уральском региональном информационном центре ТАСС.
Всесторонняя поддержка
По словам уполномоченного по правам ребенка в Свердловской области Игоря Морокова, в регионе начинает формироваться система поддержки семей с детьми с синдромом Дауна - от роддома до трудозанятости. Его слова подтверждает Лариса Сединкина, которая воспитывает 15-летнюю дочь с таким синдромом Наталью. "Когда родилась моя дочь, мне было страшно, ведь не было никакой информации о том, что делать в таких случаях, где искать поддержки. Сегодня будущие родители, наше общество в целом готовы принимать детей с синдромом Дауна", - отметила она на пресс-конференции.
По мнению уральского психолога, заместителя директора Экспериментального научно-учебного центра профориентации и регионального образования в Екатеринбурге Ивана Карнауха, только при систематической работе с такими детьми можно добиться успешных результатов. "Если этим вопросом плотно заниматься, то, конечно, таких детей можно трудоустроить. К примеру, удаленная работа на компьютере - есть масса возможностей в этой сфере", - отметил собеседник агентства.
В настоящее время информационно-психологическую поддержку семьям Уральского федерального округа при рождении ребенка с синдромом Дауна оказывает организация "Солнечные дети" (Екатеринбург), они также занимаются развитием "солнечных детей" с рождения и до 3 лет, готовят их к школе.
В марте в области стартовал профориентационный проект для подростков с ограниченными возможностями здоровья - "Я могу!". "Четыре группы детей (дети с синдромом Дауна и дети с расстройством аутистического спектра) проходят практику на четырех площадках Екатеринбурга - в библиотеке, центре культуры, супермаркете и центре реабилитации животных. Мы оказываем поддержку подросткам при их профессиональном самоопределении, а работодателей и учебные заведения информируем о возможностях и способностях ребят", - отметила на пресс-конференции руководитель проекта Ксения Зарицкая.
На профориентации и трудозанятости людей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с ментальными нарушениями, с 18 лет специализируется некоммерческая организация "Благое дело" (поселок Верх- Нейвинский). "У нас человек с инвалидностью проходит курс профориентации, профадаптации, профобучения, а затем работает в наших художественно-ремесленных мастерских", - пояснила директор по реабилитации АНО "Благое дело" Светлана Кочеткова.