Фармкомпании "Такеда Россия" и "Фармимэкс" будут вместе исследовать орфанные заболевания

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 3 июня. /ТАСС/. Фармацевтические компании "Такеда Россия" и "Фармимэкс" будут вместе работать в области разработки и внедрения диагностических методов, направленных на выявление орфанных заболеваний в России. Соглашение о сотрудничестве между компаниями было подписано на площадке Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ).

"Своевременная диагностика позволит пациентам вовремя начать лечение и избежать тяжелых осложнений, а в некоторых случаях - инвалидности. Это будет способствовать повышению качества жизни пациентов и их семей, - сказала президент "Такеда Россия" Елена Карташева. - Другая важная задача нашего проекта - сформировать орфанную настороженность во врачебном сообществе, чтобы при нетипичном сочетании симптомов или орфанной патологии в семейном анамнезе к диагностике подключались специалисты-генетики. Такой подход поможет выявлять редкие заболевания на самых ранних стадиях и оказывать пациентам эффективную помощь".

Помимо разработки и внедрения диагностических методов редких заболеваний, компании будут участвовать в программах по их первичной диагностике. В течение трех лет стороны планируют провести в пяти пилотных регионах РФ скрининговые исследования, направленные на выявление пациентов с болезнью Фабри, болезнью Гоше и синдромом Хантера. Целью программы, согласно соглашению, является расширение возможностей проведения диагностики для пациентов, проживающих в регионах, и прогнозирование потребностей регионов в лекарственных препаратах для лечения орфанных заболеваний. В рамках соглашения "Такеда" и "Фармимэкс" планируют поддерживать программы повышения осведомленности врачей об указанных орфанных заболеваниях, а также о диагностике ингибиторной формы гемофилии.

"За годы работы нами накоплена огромная база знаний об этих заболеваниях и понимание того, с какими проблемами сталкиваются пациенты при несвоевременном начале лечения. Наше соглашение с компанией "Такеда" будет способствовать развитию и совершенствованию системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России", - добавила вице-президент "Фармимэкс" Инга Нижарадзе.

Редкие заболевания

В России редкими считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. человек, при этом 90% редких заболеваний являются наследственными или врожденными. Около 5% населения России имеют наследственные и врожденные болезни, а примерно полмиллиона россиян страдают тяжелыми заболеваниями, ведущими к инвалидности. При отсутствии лечения прогрессирование заболевания приводит к инвалидности и даже к летальному исходу. При адекватном лечении и систематическом применении лекарственных препаратов пациент может вести активную жизнь и быть полноценным членом общества.

Федеральный бюджет финансирует покупку лекарств для лечения орфанных заболеваний, входящих в программу высокозатратных нозологий. В такой список входят 14 заболеваний: гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, злокачественные новообразования кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей, а также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI), апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов (II, VII, X) Стюарта-Прауэра. Средства еще по 17 заболеваниям выделяются из региональных бюджетов.

О форуме

Петербургский международный экономический форум, организованный Фондом Росконгресс, проходит с 2 по 5 июня. Тема форума в этом году: "Снова вместе. Экономика новой реальности". В рамках мероприятия также пройдут форумы МСП, "Здоровое общество", "Лекарственная безопасность" и специальная юношеская секция "ПМЭФ-Юниор". ПМЭФ-2021 проводится в очном формате с соблюдением всех мер эпидемиологической безопасности. ТАСС выступает информационным партнером и фотохост-агентством мероприятия.