МОСКВА, 25 ноября. /ТАСС/. Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении препарата "Спинраза", применяемого при лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Документ опубликован в среду на официальном интернет-портале правовой информации.
Согласно изменениям, в список включается препарат "Нусинерсен" (торговое наименование "Спинраза") под категорией "прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы".
"Спинраза" является лекарственным средством, позволяющим замедлить развитие СМА, группу наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Ежегодно в России диагностируется порядка 250 случаев этого заболевания.
Летом 2019 года "Спинразу" зарегистрировали в России. По данным компании-производителя, установленная розничная цена одной инъекции составляет $125 тыс. (около 9,5 млн рублей). Пациент в течение года должен получить шесть инъекций.
Ранее комиссия Минздрава России рекомендовала включить этот препарат в перечень ЖНВЛП, а глава Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) Валерий Фадеев в начале октября направил в правительство письмо с аналогичной просьбой.