Все новости

Федермессер призвала распространить работу фонда "Круг добра" на молодых взрослых

Член попечительского совета новой организации отметила, что систему работы фонда еще предстоит обсудить

МОСКВА, 8 января. /ТАСС/. Работу российского фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра" необходимо распространять и на молодых взрослых, поскольку в 18-летнем возрасте людям по-прежнему требуется помощь. Об этом сказала ТАСС учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", член попечительского совета новой организации Нюта Федермессер.

Федермессер отметила важность создания подобного фонда, поскольку его существование дает надежду родителям на то, что их дети смогут рассчитывать на достойное качество жизни. При этом она добавила, что помощь требуется и тем, кто уже достиг 18-летия. "Мы привыкли, что при редких тяжелых заболеваниях до взрослого возраста, как правило, не доживают. Но если человек геройски дожил и ему исполнилось 18 лет, то он не стал здоровым. Любому благотворительному фонду собирать на 18-летних, на взрослых, гораздо сложнее, при этом фактически человек все еще остается ребенком - ростом, весом, привязанностью к маме, своими возможностями за счет инвалидизации. Очень важно сделать все возможное, чтобы фонд "Круг добра" работал в том числе и на молодых взрослых", - пояснила собеседница агентства.

Она добавила, что систему работы фонда еще предстоит обсудить, и выразила надежду, что для грамотного решения первоочередных вопросов будут привлечены члены попечительского совета. По словам Федермессер, ключевой задачей станет разработка критериев отбора тех, кто получит помощь.

"Важно, чтобы среди экспертов были не экономисты и финансисты, а именно врачи, специалисты и представители некоммерческих организаций, - те, кто видит и понимает потребности. Важно понимать, что у нас далеко не везде установлены диагнозы у пациентов со спинальной мышечной атрофией или другими мышечными неврологическими заболеваниями. В глубинке этот диагноз у многих не стоит. Сейчас, при появлении препарата, и диагностика будет проводиться быстрее, лучше и шире", - сказала она.

По словам Федермессер, форма благотворительного фонда позволит гарантировать прозрачность при распределении средств. При этом административно-хозяйственные расходы, которые должны контролироваться попечительским советом, должны быть минимальными.

"Это победа и для родителей и детей, и для всего третьего сектора в нашей стране. Это результат нашей долгой трудной работы, укрепление доверия государства к нам", - поделилась собеседница агентства. Она выразила надежду, что первая встреча попечительского совета нового фонда пройдет сразу после новогодних праздников.

О фонде

Ранее президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра". Приоритетными задачами фонда являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду и др.

В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.

Теги