МОСКВА, 3 февраля. /ТАСС/. Министерство здравоохранения РФ разработало порядок оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в рамках фонда "Круг добра". Соответствующий проект документа опубликован в среду на федеральном портале проектов нормативных правовых актов.
"Настоящий порядок устанавливает правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе с редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей в соответствии с указом президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", - говорится в документе.
Отмечается, что перечень категорий детей, которым положено оказание медпомощи, формируется с учетом ряда критериев, одним из которых является наличие особенностей течения заболевания, при которых без применения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации может наступить смерть пациента.
Разработанный порядок распространяется на граждан РФ в возрасте до 18 лет. Обеспечение оказания медпомощи конкретному ребенку осуществляется по решению экспертного совета Фонда при наличии соответствующего заключения федеральной медицинской организации.
Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда "Круг добра", приоритетными задачами которого являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи (при необходимости и за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.
В попечительский совет фонда, в частности, вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.