МОСКВА, 16 февраля. /ТАСС/. Фонд "Круг добра" будет работать с пациентами с болезнью Помпе, сообщается во вторник на сайте учреждения.
"16 февраля состоялось второе заседание экспертного совета фонда "Круг добра". На нем были рассмотрены вопросы диагностики и лечения болезни Помпе, в частности лечение этой болезни препаратом "Майозайм". В результате были приняты решения о включении болезни Помпе в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, а также внесено предложение о включении препарата "Майозайм" в перечень лекарственных препаратов для закупки", - говорится в сообщении.
Болезнь Помпе - редкое наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток всего организма. Различают быстропрогрессирующую (классическую) и медленно прогрессирующую формы болезни. Без своевременного лечения патология, особенно среди маленьких детей, часто заканчивается летально.
Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.