МОСКВА, 26 февраля. /ТАСС/. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" осуществил первые закупки лекарственных препаратов для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил в пятницу министр здравоохранения Михаил Мурашко.
"Началась реализация указа президента о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями "Круг добра". И хотя этому фонду еще предстоит огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов, уже сегодня осуществленные первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА", - сказал министр на III Орфанном форуме.
Мурашко также добавил, что в список заболеваний, пациентам с которыми будет оказывать помощь фонд, включена также болезнь Помпе. "На следующий неделе состоится очередное заседание экспертного совета [фонда], на котором будет обсуждаться включение в перечень еще трех заболеваний из группы периодических лихорадок, без лечения приводящих к инвалидности и смертности", - рассказал министр.
СМА - группа наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.