В "Круге добра" заявили о ежедневной работе над списками детей с орфанными заболеваниями

МОСКВА, 28 февраля. /ТАСС/. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" ежедневно ведет работу по расширению списков детей с редкими (орфанными) болезнями. Сейчас в них включили уже 480 детей, рассказал ТАСС глава фонда протоиерей Александр Ткаченко в День редких заболеваний.

По его словам, фонд вместе с министерством здравоохранения провели уже несколько заседаний экспертно-попечительского совета, где определили первые болезни, пациентам с которыми будут оказывать помощь, а также препараты для лечения.

"На прошлом заседании экспертного совета было отобрано 480 детей уже. Это первые, кто вошел в перечень для приобретения им препаратов, из 48 регионов. Работа по дополнению этих списков продолжается ежедневно. На заседании экспертного совета в среду мы рассмотрим еще несколько сотен документов детей, и список будет расширен: дети тоже получат лекарственные препараты, так необходимые для поддержания жизни и лечения заболеваний", - сказал Ткаченко.

Он добавил, что в фонде почти ежедневно проходят совещания с главными специалистами регионов, на которых обсуждаются показания и противопоказания для применения предложенных экспертами препаратов. На следующем заседании могут быть рассмотрены еще три заболевания, для которых будут предложены лекарства. "И если экспертный совет примет решение, то они войдут в перечень препаратов, приобретаемых за счет средств фонда для лечения пациентов", - добавил Ткаченко.

Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом президента России Владимира Путина. Среди его приоритетных задач - реализация дополнительного механизма оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение их лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.

Молитва за больных

В День редких заболеваний, который проводится с 2008 года в последний день февраля по инициативе Европейской организации редких заболеваний, лидеры религиозных общин России выразили поддержку больным и призвали верующих молиться за их здоровье и здоровье их врачей. Ткаченко назвал "очень важной и трогательной" их молитвенную поддержку фонда "Круг добра".

Патриарх Московский и всея Руси Кирилл попросил у православных вознести молитвы за тех, кто "несет тяжелый крест редкого заболевания" и кто разделяет с ними трудности лечения.

Председатель Духовного собрания мусульман России, член экспертного совета фонда муфтий Альбир Крганов назвал молитву и благотворительную помощь неотъемлемой частью жизни верующих. "Милосердие, потребность творить добро, быть опорой для ближнего - это и есть основа нашего религиозного мировоззрения, путь праведности, путь служения Всевышнему, путь быть полезным для окружающих нас людей", - говорится в его обращении, опубликованном на сайте собрания.

Президент Федерации еврейских общин России раввин Александр Борода, также входящий в состав экспертного совета, считает, что редкие заболевания нуждаются в особом внимании и общей ответственности. "Наши мудрецы учат, что мир стоит на милосердии. Оказывать помощь человеку, нуждающемуся в ней - прямая обязанность каждого, в этом и проявляется наше человеческое начало. <...> Фонд "Круг добра" призван сделать все, чтобы родители не расстались со своими детьми раньше срока, чтобы они могли как можно дольше наслаждаться, в любови и радости, величайшим чудом на земле - своим ребенком", - приводит его слова пресс-служба федерации.

Поддержка больных редкими заболеваниями на государственном уровне - это верное и мудрое решение главы государства, полагает глава Буддийской традиционной сангхи России Пандито Хамбо лама Дамба Аюшеев. "Наше общество состоит из людей разных национальностей, разного вероисповедания, и, к сожалению, страдающих разными недугами, но все мы - граждане одной страны. <...> Желаю вашему фонду успешной работы в очень нужном деле на благо общества и всей нашей страны", - говорится в его письме Ткаченко.