Все новости

Кузнецова взяла на контроль все случаи отказов в лекарствах детям с редкими болезнями

Омбудсмен напомнила, что учреждение Фонда поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями "Круг добра" не снимает с регионов обязанности по обеспечению лекарствами детей с редкими болезнями

МОСКВА, 9 апреля. /ТАСС/. Аппарат уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой взял на контроль все обращения, которые связаны с отказом предоставить жизненно важные лекарства несовершеннолетним с орфанными заболеваниями. Об этом омбудсмен сообщила в связи с возбуждением уголовного дела по факту необеспечения препаратами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Татарстане.

В СМИ и соцсетях в последнее время стали появляться сообщения об отказах в предоставлении лекарств детям с редкими заболеваниями. В частности, в Татарстане двум детям со СМА длительное время Минздрав региона не предоставлял препарат "Нусинерсен" ("Спинраза"), несмотря на принятые судом решения о понуждении уполномоченного органа к обеспечению лекарством. После обращения Кузнецовой в прокуратуру республики было возбуждено уголовное дело в отношении должностных лиц регионального Минздрава по ч. 1 ст. 293 УК РФ "Халатность", сообщает пресс-служба омбудсмена.

"Мы держим на контроле ситуацию по каждому обращению родителей детей с орфанными заболеваниями, которым отказывают в жизненно важных препаратах", - приводятся слова уполномоченного в сообщении.

В этой связи Кузнецова напомнила, что учреждение Фонда поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями "Круг добра" не снимает с регионов обязанности по обеспечению лекарствами детей с редкими болезнями. "Намеренное затягивание выдачи лекарств больным детям недопустимо. И каждой ситуации, в которой дети на протяжении многих месяцев не могут получить жизненно важное лечение, необходимо давать правовую оценку, чтобы исключить повторение подобных ситуаций", - заявила она.

Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.