МОСКВА, 15 апреля. /ТАСС/. Регистр пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями с 2012 года по 2020 год увеличился в 2,2 раза, дефицит бюджета программы для их лечения к 2021 году составил более 20 млрд рублей. Об этом говорится в резолюции заседания экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике, направленной в правительство РФ (есть в распоряжении ТАСС).
"За последние годы возникли затруднения, связанные с финансированием реализации программы "14 высокозатратных нозологий". Федеральный регистр пациентов в программе с 2012 по 2020 год увеличился в два раза - со 100 тысяч человек до 220 тысяч человек, при этом финансирование за этот же период выросло с 51,9 млрд рублей лишь до 62 млрд рублей. Таким образом, к 2021 году абсолютный дефицит бюджета программы "14 высокозатратных нозологий" (без учета роста дозировок) составил более 20 млрд рублей", - говорится в документе.
Подчеркивается, что в результате недофинансирования пациенты сталкиваются с перебоями в лекарственном обеспечении в значительном количестве регионов.
Как пояснила ТАСС зампред комитета Совфеда по социальной политике Татьяна Кусайко, с каждым годом нагрузка на бюджет программы по лечению пациентов с орфанными заболеваниями растет. "Это связано с улучшением качества диагностики, что ведет к увеличению числа ранее не диагностированных пациентов, а также с появлением новых технологий нозологий, ранее не имевших таргетной терапии. В то же время необходимо отметить, что на сегодняшний день не проводилось исследований, связанных с количественной оценкой перспектив финансирования данной группы пациентов", - пояснила сенатор.
По ее словам, "увеличение продолжительности жизни пациентов требует больших затрат на проводимую лекарственную терапию". "Не все региональные бюджеты в состоянии выполнить имеющиеся финансовые обязательства по лекарственному обеспечению орфанных пациентов", - добавила Кусайко.
Ранее комитет Совфеда по социальной политике рекомендовал главе Минздрава Михаилу Мурашко разработать механизм, при котором средства, полученные в виде налога с доходов свыше 5 млн рублей, будут направляться на лечение как детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, так и совершеннолетних пациентов.