МОСКВА, 22 апреля. /ТАСС/. Экспертный совет фонда поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями "Круг добра" добавил в перечень организации еще два тяжелых заболевания и препараты для их лечения. Решение об этом было принято на заседании 22 апреля, сообщил журналистам председатель правления фонда Александр Ткаченко.
"Сегодня было очень важное заседание экспертного совета. Мы рассмотрели два новых заболевания и лекарственные препараты к ним. Это нейробластома - опухоль, которая часто встречается у детей. Это тяжелое и смертельное заболевание, поэтому оно одним из первых рассматривалось экспертным советом фонда. И миодистрофия Дюшена/Беккера (МДД) - тяжелое инвалидизирующее заболевание", - сказал Ткаченко.
По его словам, все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме. Он отметил, что экспертный совет фонда поддержал включение нейробластомы, МДД, препаратов "Динутуксимаб бета" и "Аталурен" в перечень организации, а также одобрил критерии, которые будут использоваться для определения пациентов, которым будет поставлено лекарство.
Он также подчеркнул, что сейчас в России благотворительность формируется как часть культуры, однако "прискорбно видеть попытки некоторых коллег из третьего сектора политизировать это святое дело". "Не нужно путать профессиональную деятельность по помощи людям и политические манипуляции. Мы вне политики. Мы помогаем тем, кто нуждается. Это наша святая обязанность", - сказал Ткаченко.
О фонде
Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.
В попечительский совет фонда вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.