Все новости

"Круг добра" утвердил заявки на лекарства детям с еще четырьмя редкими заболеваниями

Речь идет о помощи детям с болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли

МОСКВА, 27 апреля. /ТАСС/. Экспертный совет фонда поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями "Круг добра" рассмотрел и утвердил заявки для оказания лекарственной помощи детям с болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли. Об этом во вторник сообщается на сайте фонда.

"Экспертный совет рассмотрел и утвердил заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов РФ, для оказания лекарственной помощи детям со следующими заболеваниями: болезнь Помпе, семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Следующим шагом фонда "Круг добра" будет организация поставок в регионы России лекарственных препаратов "Иларис" (Канакинумаб) и "Майозайм". Все дети, нуждающиеся в данных препаратах, будут обеспечены", - говорится в сообщении.

Экспертный совет также согласовал положение об экспертной группе фонда. Отмечается, что экспертная группа будет сформирована из профильных специалистов по жизнеугрожающим и редким заболеваниям. "В задачи членов экспертной группы будет входить изучение медицинской документации, поступающей в фонд "Круг добра", детальная проработка и подготовка материалов и рекомендаций для экспертного совета, рассматривающего заявки на лекарственное обеспечение детей из регионов России", - следует из сообщения.

На заседании также обсуждались основные принципы формирования перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих, в том числе редких заболеваний и утверждены формы представления данных о заболевании и лекарственной терапии.

Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.

Теги