МОСКВА, 9 июля. /ТАСС/. Фонд "Круг добра" планирует закупить препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний. Лекарствами обеспечат 80 детей, сообщается в пятницу в Telegram-канале Общественной палаты РФ.
"Экспертный совет фонда "Круг Добра" включил в перечень закупок препараты для 80 детей с редкими заболеваниями", - сказано в сообщении.
Около 50 детей обеспечат лекарствами "Эксондис", "Виондис" и "Вилтепсо" для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций. Эта болезнь разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, со временем и дышать. Также для 30 детей с первичной гипероксалурии первого типа будет закуплен препарат "Люмасиран". "Первичная гипероксалурия первого типа - самая тяжелая и самая распространенная (один-три случая на миллион) форма этого генетического заболевания, которая вызывает образование камней в почках, а при отсутствии необходимой терапии может привести к почечной недостаточности и необходимости диализа", - отмечается в сообщении Общественной палаты РФ.
Фонд "Круг добра" создан в январе 2021 года указом президента РФ Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в РФ.