МОСКВА, 3 ноября. /ТАСС/. Фонд "Круг добра" планирует провести анализ потребностей в лечении орфанных заболеваний и, возможно, расширить перечень заболеваний, по которым фондом оказывается помощь. Об этом сообщил в среду председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко.
"В наших планах, в первую очередь, провести анализ потребностей в лекарственных препаратах и финансировании на ближайшие пять лет и дальнейшую перспективу, даже на 15-20 лет. <…>, возможно, фонд расширит перечень заболеваний, будут новые заболевания, которые тоже войдут, и мы должны будем рассчитать, сколько денег будет необходимо, чтобы всех детей обеспечить", - сказал он на форуме "Сообщество".
В настоящий момент в перечне Минздрава России зарегистрировано 267 орфанных заболеваний. По словам Ткаченко, только для 44 из них есть лекарственные препараты, зарегистрированы 12 из них. Ткаченко добавил, что уже 1 624 пациента получают помощь фонда. Еженедельно в фонд поступает порядка 70-100 обращений.
Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.