МОСКВА, 22 ноября. /ТАСС/. Около 50-70 заявок от регионов на обеспечение лекарствами поступает еженедельно в фонд поддержки детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями "Круг добра". Помощь уже получают или вскоре получат около 2 750 детей, сообщил в понедельник глава фонда протоиерей Александр Ткаченко.
"К настоящему моменту 2 750 детей уже обеспечены [препаратами] или помощь законтрактована, в том числе из незарегистрированных на территории РФ лекарственных препаратов. Еженедельно в фонд поступает порядка 50-70 новых заявок от регионов. Общая сумма средств, направленная на реализацию задач фонда, составляет 37,9 млрд рублей", - сказал он на круглом столе в Общественной палате РФ на тему "10 лет орфанному законодательству в России: история и перспективы развития".
Ткаченко отметил, что пациенты обеспечены лекарствами до конца текущего года и на первый квартал 2022 года. Кроме того, после одобрения заявки ребенок получает помощь уже в течение одного-двух дней.
"Рад сообщить вам, что начала работать информационная система, которая обеспечивает сохранность персональных данных. <...> Заявки [региональных] органов здравоохранения поступают в эту систему <...>. Родители, законные представители пациентов имеют доступ к этой системе через портал госуслуг <...>, в ближайшее время родители смогут увидеть все этапы прохождения заявки: от момента ее подачи, распределения в экспертом совете, принятия решения, заключения договора и остатки флаконов. Это очень важный элемент соблюдения прозрачности [деятельности] фонда", - добавил глава.
Президент Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая незарегистрированные в РФ.