Все новости

Власти Кузбасса заявили, что в регионе дети с редкими заболеваниями обеспечены лекарствами

Председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения парламента Кузбасса Глеб Колпинский рассказал, что детям также предоставляется специальное питание

МОСКВА, 22 ноября. /ТАСС/. Дети с орфанными (редкими) заболеваниями полностью обеспечены лекарственными препаратами и специальным питанием. Об этом сообщил председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения парламента Кузбасса Глеб Колпинский.

Орфанные заболевания - группа редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте.

"Средства, которые выделяются, их достаточно сейчас, и все дети обеспечиваются не только лекарственными препаратами в Кузбассе, но и специальным питанием и всем, что необходимо", - сказал он в ходе круглого стола "10 лет "орфанному" законодательству в России: история и перспективы развития" в Общественной палате РФ.

По его словам, объем выделяемых средств на льготное получение лекарств для детей с редкими заболеваниями в этом году составил 97 млн рублей. В регионе ведется работа по социализации детей с орфанными заболеваниями, так они могут получить достойное образование, подчеркнул Колпинский.

Ранее зампредседателя правительства РФ Татьяна Голикова сообщала, что более 252 млрд рублей будет направлено фонду "Круг добра" на лечение детей с орфанными заболеваниями в 2022-2024 годах.

Президент РФ Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.