МОСКВА, 15 апреля. /ТАСС/. Перечень препаратов, закупаемых фондом "Круг добра", дополнен шестью наименованиями, следует из информации на сайте фонда.
Одним из препаратов стал "Паловаротен" для лечения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ФОП). Это редкое генетическое заболевание, возникающее из-за мутации в гене, регулирующем процессы костеобразования, постепенно приводит к грубым деформациям тела и полному обездвиживанию. Также в список вошел "Мараликсибат" для лечения синдрома Алажилля, который сопровождается холестазом, вызывающим нестерпимый и некупируемый кожный зуд. Дополнившая перечень "Элапегадемаза" служит для лечения врожденной недостаточности аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН).
Кроме того, в список вошли препараты для лечения миодистрофии Дюшенна: "Вилтоларсен", "Голодирсен" и "Этеплирсен". Всего в перечне закупаемых фондом лекарств теперь 31 наименование.
Ранее председатель правления фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко сообщал, что 99% зарубежных поставщиков лекарств для детей с орфанными заболеваниями сохранили цены на препараты в условия введенных рядом государств санкций против РФ, а по некоторым произошло снижение цен.
О фонде
Фонд "Круг добра" был создан в 2021 году по инициативе президента России Владимира Путина. Он получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Деньги на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год. В 2021 году более 2 тыс. детей получили помощь фонда.
Президент РФ Владимир Путин 24 февраля объявил о проведении специальной военной операции на Украине в ответ на обращение руководителей республик Донбасса о помощи. После этого США, ЕС, Великобритания, а также ряд других государств заявили, что вводят санкции против российских физических и юридических лиц. Ткаченко отмечал, что эта ситуация не помешает своевременным поставкам препаратов для детей с орфанными заболеваниями по контрактам, заключенным фондом.