14 мая 2022, 17:37

Петербург получил партию препарата для терапии детей с редким генетическим заболеванием

Восемь упаковок препарата закуплены за счет фонда "Круг добра"

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 14 мая. /ТАСС/. Петербург получил восемь упаковок одного из самых дорогих препаратов в мире - "Церлипоназа альфа" - для детей с редким генетическим заболеванием, вызывающим прогрессирующую эпилепсию, двигательные и интеллектуальные расстройства. Об этом сообщили в субботу в пресс-службе городского комитета по здравоохранению.

"В Петербург поступила пилотная партия одного из самых дорогостоящих препаратов в мире - "Церлипоназа альфа" (Brineura), предназначенного для детей с орфанным заболеванием - церойдным липофусцинозом. Восемь упаковок препарата закуплены за счет фонда "Круг добра" и стоят более 16 млн рублей. Недавно в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре высоких медицинских технологий (Первая детская) данный препарат был введен четырехлетней пациентке с редким диагнозом", - говорится в сообщении.

Девочка получила первую дозу препарата в Москве, там же в участок ее головного мозга имплантировали специальный резервуар. Она продолжит лечение в Первой детской. По информации пресс-службы, уже после первых процедур врачи отметили положительную динамику в состоянии ребенка. Пилотная партия рассчитана на двух пациентов, в ближайшее время еще один ребенок поступит на лечение.

Препарат способствует замедлению потери двигательных функций у детей старше трех лет. "Данное заболевание характеризуется прогрессирующей миоклонической эпилепсией, зрительными нарушениями, прогрессирующими интеллектуальными и двигательными расстройствами. У больных в головном мозге и других тканях происходит накопление патологического липопигмента", - отметили в пресс-службе.

"Церлипоназа альфа" не зарегистрирован в России, он ввозится специально для больных детей по решению врачебной комиссии. Врачи вводят препарат пациентам постоянно раз в две недели. 

Теги:
Россия