МОСКВА, 16 мая. /ТАСС/. Включение спинальной мышечной атрофии (СМА) в программу 14 высокозатратных нозологий позволит обеспечить дорогостоящими лекарствами пациентов старше 18 лет, а также соблюсти право на охрану здоровья больных независимо от финансового обеспечения региона. Такое мнение в ходе круглого стола в Общественной палате (ОП) РФ, посвященного теме реализации прав на льготное лечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями, высказала член Национального совета экспертов по редким заболеваниям Наталья Смирнова.
"Нами предлагается поддержать и выйти с инициативой федерального закона о включении заболевания спинальной мышечной атрофии в программу высокозатратных нозологий, что, безусловно, позволит улучшить лекарственное обеспечение и оказание медицинской помощи большому числу взрослых пациентов старше 18 лет, будут решены проблемы преемственности терапии по конкретному заболеванию, соблюдение прав на охрану здоровья независимо от финансового обеспечения субъекта, выравнены права всех пациентов на территории РФ с этим заболеванием", - сказала она.
В настоящее время, по словам Смирновой, в регионах, где не оказывается дополнительная поддержка взрослым с СМА, получить льготные лекарства могут только больные с инвалидностью. Она также отметила, что включение заболевания в федеральную программу необходимо в связи с ростом числа взрослых больных и нехваткой средств на дорогостоящее лечение в ряде регионов. "Большое количество взрослых пациентов, дорогая терапия, нагрузка на регионы действительно высокая - мы видим необеспечение", - пояснила она.
"14 высокозатратных нозологий" (14 ВЗН) - федеральная целевая государственная программа, осуществляющая обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянным склерозом и другими заболеваниями, которые не поддаются полному излечению. Эта льготная категория граждан получает лечение бесплатно в рамках перечня лекарственных средств, утвержденных правительством.