МОСКВА, 23 мая. /ТАСС/. Экспертный совет фонда "Круг добра" одобрил предоставление препарата от спинальной мышечной атрофии "Рисдиплама" первому ребенку из Луганской народной республики (ЛНР). Об этом ТАСС сообщили в пресс-службе фонда.
"Экспертный совет фонда "Круг добра" одобрил предоставление препарата "Рисдиплам" девочке из ЛНР со спинальной мышечной атрофией. Девочке девять лет, у нее спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Девочка зарегистрирована в Москве и находится под наблюдением врачей Морозовской больницы. Годовой курс терапии препаратом "Рисдиплам" стоит около 20 млн рублей", - говорится в сообщении.
Как сообщил председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко, чьи слова приводятся в сообщении, лечение для пациентки будет обеспечено незамедлительно и в необходимом для нее объеме. "Чтобы лечение начать незамедлительно, мы сможем перераспределить его из имеющихся запасов и в самое кратчайшее время начать лечение. Чтобы Ксения чувствовала себя лучше, и чтобы лечение не прерывалось", - сказал он.
Ранее Ткаченко сообщал, что фонд проводит совещания с руководителями служб в сфере здравоохранения ЛНР и ДНР и некоммерческими организациями и прорабатывает механизм, который позволил бы обеспечивать лекарствами детей из этих республик.
Указ о создании фонда "Круг добра" был подписан президентом РФ Владимиром Путиным 5 января 2021 года. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение их лекарствами и медизделиями, включая незарегистрированные в России.