МОСКВА, 19 сентября. /ТАСС/. Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России рассчитывает включить в Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток обезличенные данные о протипированных донорах от некоммерческих организаций (НКО). Об этом сообщила в понедельник начальник управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России Ольга Эйхлер.
"На данный момент были перенесены обезличенные данные от большинства уже существующих государственных локальных регистров, решается вопрос о передаче, соответственно, обезличенных данных о протипированных донорах от некоммерческих организаций. Мы очень в тесной работе находимся как с регистром имени Васи Перевозчикова, так и с еще одним некоммерческим регистром и урегулируем все технические вопросы. Я думаю, что мы в ближайшее время сможем похвастаться тем, что в федеральный регистр включены все данные о всех протипированных донорах", - сказала она в ходе работы коммуникационной площадки "Донорство костного мозга. Актуальное состояние и перспективы развития в России" в Общественной палате РФ.
В федеральный регистр необходимо перенести данные о протипированных донорах из государственных локальных регистров, частных регистров, созданных на базе некоммерческих и благотворительных организаций, имевшиеся на момент вступления в силу постановления правительства РФ об утверждении правил его ведения, пояснила Эйхлер. "Тем самым, ни один донор потенциальный у нас не теряется, нет необходимости повторно типироваться и для включения в федеральный регистр", - отметила она.
"Информирование, привлечение, рекрутинг так называемый лиц, изъявивших желание стать донорами, конечно же, как и ранее, <...> рассматривается на площадке разных организаций - некоммерческих организаций, общественных. <…> Мы много надежд возлагаем на службу крови, и уже сейчас большинство учреждений в 67 регионах взаимодействуют, именно учреждения службы крови, с федеральным регистром. Конечно же, волонтерские наши уважаемые организации, <…> портал государственных услуг, средства массовой информации", - сказала Эйхлер.
С 1 октября заявление на участие можно будет подать как через "Госуслуги", так и в рекрутинговых организациях, где будут информировать и консультировать желающих, проводить отбор биообразцов. Образцы планируется направлять в специализированные организации для типирования, чтобы включить донора в федеральный регистр.
"Информация между организациями передается только в обезличенном виде, никто не имеет права обладать полнотой информации и, собственно, федеральный регистр обеспечивает всю защиту, информационную безопасность, ту тайну, которую необходимо осуществлять как для персональных данных, так и для генетических данных", - отметила Эйхлер.