МОСКВА, 28 октября. /ТАСС/. Главы ассоциаций медицинских генетиков России, Казахстана и Армении подписали в пятницу декларацию о создании Евразийской Ассоциации медицинских генетиков (ЕАМГ). Организация призвана развивать международные научно-исследовательские проекты в интересах пациентов с орфанными заболеваниями, сообщили в пресс-службе Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова.
"Декларация о создании Евразийской Ассоциации медицинских генетиков (ЕАМГ) подписана в рамках первого Евразийского форума "Содружество без границ", который состоялся 27-28 октября на двух площадках - в Москве и Алма-Ате. <…> Основной целью создания Евразийской ассоциации медицинских генетиков станет развитие международных научно-исследовательских, научно-практических и образовательных проектов с участием специалистов здравоохранения и ученых из стран Евро-Азиатского региона с участием стран ЕАЭС, ШОС, АСЕАН и БРИКС в интересах пациентов с орфанными генетическими болезнями", - говорится в сообщении.
Документ подписали президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев, председатель Ассоциации медицинских генетиков Республики Казахстан, заведующая Республиканской медико-генетической консультацией АО "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии" Гульнара Святова, президент Армянской ассоциации медицинских генетиков, директор Центра медицинской генетики и первичной охраны здоровья Тамара Саркисян.
О целях ассоциации
Организация направлена на создание международных научных программ по диагностике, клиническим исследованиям и лечению орфанных генетических болезней, а также организацию участия пациентов в них, развитие научных программ по обмену данными о достижениях в сфере диагностики и лечения таких заболеваний, создание международных образовательных платформ дополнительного профессионального образования. Также в числе задач ЕАМГ - организация международных телемедицинских экспертных центров, обеспечение возможности участия специалистов в консилиумах и кросс-консультациях по вопросам медико-генетического консультирования, диагностики и лечения орфанных болезней.
"Основной целью ЕАМГ будет создание общей системной стратегии оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями для повышения качества их жизни путем продвижения законодательных инициатив, внедрения рациональных геномных технологий диагностики, эффективного генотерапевтического лечения и индивидуальной реабилитации. Также будут выполняться государственные заказы по созданию национальных Советов экспертов в странах ЕАЭС и межгосударственного экспертного Совета по диагностике и лечению орфанных болезней с участием юристов и организаторов здравоохранения для последующей разработки эффективных управленческих решений по своевременной диагностике и обеспечению лекарственной терапией", - приводит комментарий Святовой пресс-служба.
Как отметила Саркисян, объединение медико-генетического сообщества стран Ассоциации обеспечит обмен опытом специалистов в области клинико-генетической диагностики и лечения орфанных заболеваний, а централизация наиболее успешных направлений будет нацелена на решение самых сложных проблем пациентов с редкими болезнями. "Развитие медицинской генетики сегодня невозможно без международного сотрудничества. Поэтому содружество без границ в рамках Евразийской Ассоциации медицинских генетиков - это наше будущее и будущее наших пациентов", - заключил Куцев, цитату которого приводит пресс-служба центра.