МОСКВА, 17 ноября. /ТАСС/. Агентство стратегических инициатив (АСИ) и фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра" начнут развивать доступность лекарств и другой помощи для тяжелобольных детей. Соглашение об этом было подписано в четверг, сообщили в пресс-службе АСИ.
"Гендиректор Агентства стратегических инициатив (АСИ) Светлана Чупшева и председатель правления фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра" Александр Ткаченко подписали соглашение, направленное на улучшение организации в России помощи тяжелобольным детям. Стороны договорились объединить усилия для более эффективного обеспечения таких детей лекарственными препаратами, зарегистрированными и не зарегистрированными в РФ, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации (ТСР), приобретаемыми по перечню фонда", - говорится в сообщении.
Уточняется, что АСИ и фонд займутся информированием о методах лечения, современных технологиях и возможностях получить лекарства, которые входят в перечень фонда. Также они планируют уведомлять российских производителей инновационных лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации о расширяющихся возможностях для производства и сбыта их продукции в России.
"Рождение ребенка с редкой патологией, диагностирование у него жизнеугрожающего заболевания - тот случай, когда не родители должны просить о помощи, а эта помощь должна найти их сама. Семье нужно предоставить всю необходимую информацию, поддержку и сопровождение", - приводятся слова гендиректора АСИ Светланы Чупшевой.
В пресс-службе добавили, что в перечне фонда сегодня 58 тяжелых и редких заболеваний, прежде всего генетических. Среди подопечных фонда 4,5 тыс. детей, на обеспечение которых дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за полтора года работы было направлено почти 90 млрд рублей.