МОСКВА, 2 февраля. /ТАСС/. Председатель правления фонда "Круг добра", протоиерей Александр Ткаченко и руководитель фонда "Дети-бабочки" Алена Куратова подписали в четверг соглашение о сотрудничестве для оказания помощи детям с буллезным эпидермолизом. Церемония подписания документа прошла в Общественной палате РФ.
"Наша совместная работа стала основой для нашей дружбы. Мы действительно давно дружим с фондом "Дети-бабочки" и сегодня хотим наши отношения закрепить соглашением", - сказал Ткаченко.
Он добавил, что сотрудничество с общественными организациями является приоритетом в работе "Круга добра". В 2022 году фонд создал площадку "Круг друзей", состоящую из порядка 30 активных участников встреч, и она постоянно расширяется. По словам Ткаченко, "Круг добра" решает проблемы, связанные с обеспечением детей редкими, дорогостоящими препаратами и медизделиями, благотворительные фонды и пациентские организации, со своей стороны, дополняют его работу.
"Они могут сделать акцент на других видах помощи, в которой нуждаются семьи и дети - это социальные услуги, досуговые услуги, образование, помощь в быту. Это и консультативные услуги, связанные с организацией ухода за детьми. С некоторыми партнерами мы имеем такой успешный опыт сотрудничества и далеко продвинулись в формировании и реализации общих планов. Сегодняшнее соглашение, которое мы подписываем - это естественное продолжение нашей совместной работы", - пояснил Ткаченко.
В 2022 году "Круг добра" взял на себя обязательства по обеспечению детей с буллезным эпидермолизом перевязочными материалами. У фонда 190 подопечных с таким диагнозом, которые уже получили медизделия для ухода за кожей, отметил Ткаченко. По его словам, "Круг добра" направил на закупку медизделий почти €8 млн. Ткаченко ожидает, что в 2023 году число пациентов с буллезным эпидермолизом, которые получат помощь от фонда, составит порядка 260.
"Так как фонд "Круг добра" взял на себя обеспечение детей, которые еще пока не достигли 19 лет, мы можем как фонд сосредоточиться именно на проблемах взрослых пациентов, которых становится у нас все больше и больше, уровень дожития с буллезным эпидермолизом все повышается за счет хорошего ухода, <…> правильной терапии", - заметила Куратова.