"Здесь он полностью свободен от нас"
"И-ты-ка, ты-ты-ты-ты-та-та-та", — говорит Яна. Потом она достает жвачку и протягивает мне. Яне 18, но на вид — гораздо меньше. У нее синдром Дауна, она выросла в интернате и только два года назад попала в семью. Для таких ребят это привычная форма как-то построить отношения — угостить, сделать подарок. Яна трет цедру лимона: будет салат с огурцами, картошкой и луком. Этот салат она выбрала сама, увидела в кулинарной книге. "Яна осознает, что ей нравится и что хочется, — говорит старший педагог Светлана. — Ее так с дороги не свернешь".
Косте 24, он варит замороженные вареники с грибами. Несколько месяцев назад он говорил — зачем вообще учиться готовить, если можно купить готовую еду. Когда в первый раз варил спагетти, сначала минут пять думал, как посолить воду, потом — как поломать макароны. В итоге их пришлось выкинуть. Сейчас Костя уже может сам сказать, что он хочет поесть. Правда, пока выбирает только полуфабрикаты, но это уже прогресс.
А Игорь сам приготовил спагетти по-флотски, потушил фарш в томатном соусе. В детстве он не ел ничего нового, особенно пищу красного цвета. В семь лет пил только яблочный сок и только определенной марки. У Игоря аутизм, при нем так часто бывает. Чтобы показать мальчику другую вкусную еду, в семье его брали на слабо. Как-то приготовили домашний лимонад и поспорили, что другой ребенок выпьет быстрее Игоря. Сейчас ему 24, но это работает до сих пор: парню важно побеждать, быть первым. "Мы сегодня были в спортзале, и ему надо было 40 раз покачать пресс, а он лег и лежит, — рассказывает его мама Вера. — Я говорю: "Игорь, я сейчас все свои упражнения сделаю быстрее, чем ты пресс!" Он собрался и быстренько все сделал".
Игорь в детстве "все время куда-то бежал". "Он любил гулять в лесу, там был прудик маленький, — вспоминает Вера. — И вот он шел к этому прудику, ему было все равно, идет кто-то с ним или нет". Она начала дергаться, когда сыну было 2,5 года. В три он стал раскачиваться или стучать рукой по голове — это характерно для аутизма. Правда, это слово тогда даже не все слышали. Ходили по врачам, читали книги. "Фактически диагноз ему поставила я", — говорит Вера.
Школу пришлось выбирать частную — его никуда не брали, потому что он просто не сидел за партой, ходил по классу. Чтобы как-то утихомирить мальчика, его физически нагружали: приседания, отжимания, походы, бег по полосе препятствий. В спортзал он сейчас ходит именно поэтому — нужна физическая активность.
В 14 он сбежал от дедушки, чтобы доказать, что сам может ездить на метро. Они добирались до какой-то экскурсии, и он удрал. Пока дедушка метался, Игорь доехал до этой встречи самостоятельно
Игорь учится в вузе на режиссера кино и телевидения, снимает видео, любит фильмы Сергея Соловьева. Есть стереотип, что люди с аутизмом не любят общаться, на самом деле это не обязательно так. Они просто не умеют это делать. "Он говорит о том, что ему интересно, и ему неважно, что интересно собеседнику, — рассказывает Вера. — Мне иногда хочется влезть и сказать: хватит уже! Но сейчас они в вузе разбирают художественные произведения, и он может спросить: я правильно понял, что человек разозлился? Раньше он вообще не понимал эмоций других". И это хороший прогресс.
С пяти лет Игорь занимается в региональной благотворительной общественной организации Центр лечебной педагогики (ЦЛП) "Особое детство". Тренировочная квартира — совместный проект "Особого детства", родительской инициативы "Свой ключ" и благотворительного фонда "Абсолют-Помощь" при поддержке департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Собственно, это была идея родителей: пока ребята занимались в ЦЛП, взрослые общались. "Они сейчас маленькие, а что мы будем делать дальше?" — "Есть такая вещь — тренировочные квартиры". — "Хорошая вещь, надо делать". Объединились, нашли спонсоров.
Проект работает с конца прошлого года, сначала снимали, а потом "Абсолют-Помощь" предоставил две квартиры в доме в Новой Москве. Ребята проводят здесь по несколько дней, смены меняются. Кто-то всегда остается на ночь, кто-то только учится. Для родителей это возможность выдохнуть, а для подопечных — попробовать жить без них. "Здесь он полностью свободен от нас, — говорит Вера. — Мне важно, чтобы он стал самостоятельным и понимал, что может справиться один".
Игорь на каждый свой день рождения и Новый год загадывает, чтобы у него появилась девушка. Пока не получается.
— У него есть образ — красивая и умная. Искать он будет долго, — смеется Вера.
— И чтоб слушала еще, видимо, — говорю я.
— Да. Ну или он научится останавливаться и понимать, что людям тоже нужно его внимание.
"Я все равно не всегда их понимаю"
"Эта квартира очень популярна, и скажу вам честно, что для меня она очень прекрасна!" — говорит Глеб. Ему 15, у него генетические особенности и аутизм. Его мама Екатерина говорит, что 10 лет назад он не то что не поздоровался бы с чужим человеком, а просто не вошел бы в подъезд. "Пока его обследовали, он стал очень бояться медиков и думал, что они будут в любом новом помещении", — рассказывает она. С трех лет он занимается в Центре лечебной педагогики и поначалу отказывался переходить там из одной комнаты в другую. Тогда мальчика сажали в пластиковый контейнер, а его ставили на коврик и вместе тянули — как будто это игра. "Любые изменения были неподъемны для его психики", — говорит Екатерина.
Глеб любит собирать сложные конструкторы, может сам сходить в магазин — но растеряется там при любой нестандартной ситуации. Он приветлив, говорит громко, пожимает мне руку, но быстро истощается, если вокруг много людей. В тренировочной квартире у каждого есть своя комната, и можно уйти в любой момент.
Это важно: здесь вообще учитывают особенности жильцов. Есть комнаты, в которых могут жить ребята на колясках. Есть большие мячи, на которых можно попрыгать, это помогает снять напряжение. У Антона есть двигательные сложности, и у него в ванной стоит табуретка — если придется присесть, пока он чистит зубы. И возле двери в коридоре тоже.
А Паша любит себя перебинтовывать: так он чувствует свое тело, ему сложно ощутить его по-другому. Еще он очень легко заводится. "У нас есть Саша, ему нравится вызывать эмоции. Он может просто сказать: "Паша, привет!" — и тот начинает громко радоваться. Сначала все прекрасно, но потом порог превышен, и Пашу начинает нести", — рассказывает старший педагог Светлана. "Нести" — значит, он может очень активно жестикулировать и вообще вести себя "бурно". В том числе для этого здесь нужны сопровождающие. Они объясняют, что Паше сейчас тяжело, и ему надо выйти и отдохнуть.
В квартире одновременно могут находиться максимум 11 ребят. Обычно хватает одного сопровождающего на двух-трех человек, но некоторым нужен индивидуальный. Лизу вот надо все время включать в процесс, иначе она будет сидеть в телефоне. А с кем-то даже нужно ночевать в одной комнате. Катя, ей 15, недавно долго не могла заснуть. Светлана ей пела. "Пела, пела, устала, замолчала, и тут начала петь она! Причем четко все выговаривая", — смеется она.
Светлана — дефектолог, специализируется на аутистическом спектре. Занимается этим восемь лет, но по ней кажется, что всю жизнь. Она работает в Центре лечебной педагогики, часть здешних подопечных занимаются там и хорошо ей знакомы. Но некоторых она увидела в квартире впервые.
После обеда ребята устраивают маленький концерт — у одного из сопровождающих день рождения, и они хором поют ему песню "Лесник" группы "Король и шут". 18-летняя Яна с синдромом Дауна стоит рядом со Светланой — видимо, нужна поддержка. Она не очень выговаривает слова, но попадает в мотив. "Чем дольше вы с человеком, тем лучше вы его понимаете. Но я все равно не всегда их понимаю", — смеется Светлана. Если совсем непонятно или человек просто не использует речь (так бывает при различных нарушениях), можно попросить написать или использовать специальные карточки. Главное — показать, что хочешь понять, и потратить на это время. "Внимание нужно каждому. Внимание не как помощь, а просто человеческое, какая-то теплота", — говорит Светлана.
"Мама, я все сделаю сам"
Когда Раде говорят "будем готовить обед, пойдем чистить картошку", она сразу отвечает: "Нет! Не буду! Не могу!" Тогда надо сказать: "Ну хорошо, раз ты не хочешь, картошку почищу я, а ты морковку". Скорее всего, она решит сделать наоборот, в противовес. Раде 14, у нее синдром Дауна. Еще с ней работает торг: "Ты сейчас не готова это делать, а когда будешь? Пять минут, семь?" В общем, все то же мы делаем сами с собой. "Самое главное — это сохранение мотивации. Любое дело, которое у нас получается, нас заряжает, — говорит Светлана. — Если человек в плохом состоянии, можно вообще предложить сначала попить чайку".
Родителям часто бывает сложно научить детей с особенностями каким-то бытовым вещам. Хотя Игорь дома сам моет посуду и гладит простыни, а в тренировочной квартире как-то приготовил котлеты — явно научился этому в семье. Но это скорее исключение. "Вы не видели, как некоторые ребята режут салат. Это очень медленно, — говорит Светлана. — У нас очень много времени уходит на готовку. Конечно, если переложить это на дом, проще сделать самим". Здесь всем дают задания по силам, просто для одного это помыть пол, а для другого — протереть стол. И если подопечный чистит картошку, сопровождающий не стоит над ним, а делает то же самое. "Позиция не сверху, а рядом", — объясняет Светлана. Рада была единственной, кто отказывался готовить вообще. "Я сказала: "Рада, сюда приезжают, чтобы пробовать быть взрослыми, пробовать что-то делать самим. Возможно, тебе это не интересно. Ничего страшного, может, тогда будет приезжать кто-то другой". И Рада приняла правила.
"Когда меня спрашивают, какие у нас занятия, я отвечаю — у нас нет занятий, у нас здесь жизнь, — рассказывает Светлана. — Чтобы поесть, надо решить, что ты будешь есть, написать список продуктов, сходить в магазин, приготовить". Это не отличается от того воспитания, которое обычные дети получают в семье. Просто людей с особенностями в семье этому обучить сложнее: не хватает ни сил, ни времени, ни специальных знаний. В результате сложно всем, и родители часто выгорают.
Но главное — чем больше ты умеешь делать сам, тем больше у тебя возможностей. Даже если у человека официально оформлена инвалидность, это не значит, что ему всю жизнь будет кто-то помогать. И когда такие дети вырастают, а их родители стареют, они часто оказываются в психоневрологическом интернате. А могли бы жить сами, пусть и с какой-то поддержкой.
Степень самостоятельности предопределяет степень свободы. Когда тебе нужно, чтобы приготовили, сходили в магазин, убрали, — это финансовые затраты. Когда ты многое можешь сам, появляется свобода выбора
Мама Глеба говорит, что за месяцы в тренировочной квартире он очень повзрослел. "Мама, я все сделаю сам" — это фраза, которую я теперь слышу вообще всегда. Сам готовит поесть, убирается в комнате, заправляет постель, — рассказывает Екатерина. — Ему очень сложно заправить одеяло в пододеяльник. Говорю: "Помочь тебе?" — "Нет, я сам". А благодаря походам в магазин парень понял, как тратятся деньги, и теперь хочет зарабатывать — у него есть карманные, но их на все желания не хватает.
А еще все эти ребята уже в возрасте, когда ровесники интереснее родителей, — их особенности на это никак не влияют. И здесь они могут учиться дружить.
Когда Гошу переполняют эмоции, он стучит рукой по своей голове — так бывает при аутизме, это способ сбросить напряжение. А Игорь может зациклиться на какой-то теме. Иногда они делают друг другу замечания по этому поводу, и даже начинается перебранка. А потом Игорь вдруг говорит: "Гоша, ну мы же с тобой друзья!"
Бэлла Волкова