МОСКВА, 16 марта. /ТАСС/. Большинству регионов Северо-Запада России становится все сложнее находить деньги на лечение людей с орфанными (редкими) заболеваниями из-за увеличения их числа и роста цен на медикаменты. Власти некоторых субъектов СЗФО предлагают передать эти полномочия на федеральный уровень.
На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей редких болезней. Из федерального бюджета в РФ финансируются лекарства для заболеваний, входящих в федеральную программу "7 нозологий", еще 24 нозологии - ответственность регионов.
"Когда вопросы обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями спускаются на региональный уровень, мы понимаем, что возможности субъектов разные. Дотационные территории в принципе исполнить свои обязательства не всегда могут ", - сказала эксперт карельского отделения ОНФ Марина Утицына.
По ее мнению, решить проблему можно за счет федеральных субвенций на закупку лекарств и лечебного питания. Так как заболевания редкие, то препараты подбираются индивидуально и не всегда закупаются через конкурсные процедуры.
Передать полномочия и централизовать закупки
Как сказали в департаменте здравоохранения Вологодской области, в 2018 году регион выделил 250 млн рублей (199 млн рублей в 2017 году) на закупку лекарств для 64 пациентов с редкими болезнями.
"В связи с увеличивающимся количеством больных, страдающих орфанными заболеваниями, и ростом стоимости лекарственных препаратов финансовая потребность постоянно возрастает. Правительство области направляло письма в адрес Министерства здравоохранения РФ с предложением предусмотреть лекарственное обеспечение таких больных за счет средств федерального бюджета", - отметили в департаменте.
Власти Республики Коми также предлагают передать финансирование на федеральный уровень и централизовать закупку препаратов, что позволит снизить цены на лекарства до 30%. "Централизация высвободит дополнительные средства из бюджетов регионов на финансирование лекарственного обеспечения других льготных групп - больных сердечно-сосудистыми заболеваниями, диабетом, онкологией, и устранит дискриминацию по признаку заболевания", - пояснили в ведомстве.
Около 150 млн рублей выделены в бюджете Псковской области для лечения 79 человек с орфанными заболеваниями. Как сообщили в Комитете по здравоохранению и фармации региона, в области проживают четыре человека, которым назначена терапия "Экулизумабом" - самым дорогим медпрепаратом в мире. Для его покупки требуется 147 млн рублей, а это практически треть денег, предусмотренных на лекарственное обеспечение льготников в 2018 году.
По словам министра здравоохранения Архангельской области Антона Карпунова, из 150 пациентов с редкими болезнями 83 нуждаются в дорогостоящих препаратах. Купить их только за счет областного бюджета не представляется возможным. Бюджет составляется на год, а пациент, которому потребуются орфанные препараты, может появиться в любой момент, уточнил Карпунов.
С аналогичной проблемой сталкиваются в Калининградской области, в которой на закупку дорогостоящих медикаментов предусмотрено 135 млн рублей, или 27% всех денег на закупку лекарств для региональных льготников.
Справляются самостоятельно
Часть регионов Северо-Запада находит деньги на лечение пациентов, страдающих редкими заболеваниями, в собственных бюджетах.
Так, в департаменте здравоохранения Ненецкого автономного округа ТАСС рассказали, что в регионе насчитывается только три человека с редким заболеванием. Они наблюдаются специалистами единственного в регионе многопрофильного учреждения здравоохранения - Ненецкой окружной больнице. Двое получают лекарства за счет региона, так как не попадают под федеральную программу.
"Затраты бюджета Ненецкого автономного округа на закупку лекарственного препарата для этих пациентов в 2017 году составили - 9,9 млн рублей, 2018 году - 7,3 млн рублей", - отметили в ведомстве.
Как рассказали ТАСС в пресс-службе карельского минздрава, в республике в полном объеме предусмотрены деньги на лекарства для больных орфанными заболеваниями. В текущем году на закупку медикаментов выделили 133,4 млн рублей, что в 1,6 раза больше прошлого года. Общее число людей, страдающих редкими заболеваниями, в минздраве республики не уточнили.
"Если появятся новые больные, то помощь им будет оказана", - сказали в пресс-службе.