Аккредитация
{{errorMessages['smi'][key]}}
{{$index+1}}
Добавить участника
{{errorMessages['lastname'][key]}}
{{errorMessages['lastname'][key]}}
{{errorMessages['patronymic'][key]}}
{{errorMessages['phone'][key]}}
{{errorMessages['mail'][key]}}
Удалить участника
Ваша заявка на аккредитацию отправлена. В ближайшее время вы получите подтверждение аккредитации по электронной почте.
Все новости

Редкие заболевания: проблемы диагностики и лечения

{{1519722000000 | date: 'd':'+0300'}}
{{1519722000000 | date: 'MMM':'+0300'}}
{{1519722000000 | date: 'HH:mm':'+0300'}}
(мск)
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор Медико-генетического научного центра РАН (МГНЦ) Сергей Куцев Антон Новодережкин/ТАСС
Описание
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор Медико-генетического научного центра РАН (МГНЦ) Сергей Куцев
© Антон Новодережкин/ТАСС

В ТАСС состоится пресс-конференция, приуроченная к Международному дню борьбы с редкими заболеваниями и посвященная проблемам пациентов с орфанными заболеваниями.

О российских проблемах и особенностях лечения редких (орфанных) заболеваний расскажут главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор Медико-генетического научного центра  (ФГБНУ МГНЦ) Сергей Куцев, член комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ Екатерина Курбангалеева, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, член экспертного совета по редким заболеваниям при Госдуме РФ Наталья Смирнова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член экспертного совета по редким заболеваниям при Госдуме РФ Ирина Мясникова, председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова, директор Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова и представитель Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза Дмитрий Кудлай.

На данный момент известны около 7 тыс. разновидностей редких болезней. Из федерального бюджета в РФ финансируются лекарства для лечения заболеваний, входящих в федеральную программу "Семь нозологий", еще 24 нозологии - ответственность регионов.  

Вход только для представителей СМИ по предварительной аккредитации при наличии паспорта или редакционного удостоверения.

Справки и аккредитация:

+7 (499) 791-03-87, +7 (903) 284-25-41

press-center@tass.ru

Адрес:

Москва, Тверской бульвар, дом 2, 2-й этаж

Получить аккредитацию