Истории семей, воспитывающих детей с вирусом иммунодефицита
В конце 2016 года в десяти российских регионах зафиксирован критический уровень ВИЧ. Всего в стране заражено около миллиона человек, и заболеваемость ежегодно растет на 10%. И хотя специалисты просят не бросаться словом "эпидемия", очевидно, что нам пора научиться жить рядом с этой болезнью.
• Терапия не излечивает от ВИЧ, но позволяет держать вирус под контролем. Если регулярно принимать лекарства, можно поддерживать неопределяемую вирусную нагрузку (то есть низкое содержание вируса в крови). Средняя продолжительность жизни такого человека не уступает продолжительности жизни человека с отрицательным статусом.
• Гражданин России может получать лекарства бесплатно — необходимо лишь встать на учет и наблюдаться в СПИД-центре.
• ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие существование этого вируса. Заразившись им, они отказываются от терапии и в большинстве случаев рано умирают.
• В России есть профессии, "закрытые" для ВИЧ-инфицированных. Но ни при устройстве на работу, ни при поступлении в учебное заведение человек не обязан разглашать свой ВИЧ-статус.
• В нашей стране ВИЧ-инфицированные до 18 лет имеют те же льготы, что и инвалиды.
Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость.
На сегодня в России вирусом иммунодефицита заражено около 9 тыс. детей. Очень часто их родители — маргинальные люди, не способные позаботиться даже о самих себе: ведь при должной терапии у человека со статусом ВИЧ+ может родиться здоровый ребенок. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки. "Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда "Дети+". — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители".
Некоторые ребята обретают новые семьи. Но, усыновив ребенка ВИЧ+, большинство родителей держат его диагноз в тайне, чтобы не сталкиваться с дискриминацией. Наши герои согласились на интервью лишь анонимно (все имена изменены) и при условии, что в кадре не будет их лиц. Никто не готов проверять, что будет, если о диагнозе узнают все знакомые. И это лучше всего говорит о том, как общество принимает людей ВИЧ+.
"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.
"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".
У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".
Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.
О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.
У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.
Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.
О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.
С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.
"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".
Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.
На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.
Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.
— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.
Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.
Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.
Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.
Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.
"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".
Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".
Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".
Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.
Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.
Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.
Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".
Благодарим за помощь в подготовке материала Ольгу Кирьянову, директора фонда "Дети+"