Не страшно, не больно и безвредно
Вокруг донорства костного мозга ходит немало страшных мифов, что служит барьером для тех, кто задумывается о том, чтобы стать донором. Многие уверены, что это очень болезненная процедура, которая опасна для здоровья, что после нее можно получить серьезное заболевание и даже инвалидность. Но главное — люди путают костный мозг со спинным и считают, что им будут делать прокол в позвоночнике, а кто-то и вовсе полагает, что придется распиливать череп. Вместе с руководителем петербургского фонда "Центр развития донорства костного мозга", координатором донорских акций в Северо-Западном округе от Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова Любовью Белозеровой, которая сама является донором, развеем основные домыслы на эту тему.
Костный мозг "выкачивают" из позвоночника.
— Это большая ошибка, с которой мы боремся. Наверное, 90% населения так считают, путают костный мозг со спинным и именно из-за этого боятся. На самом деле во время забора костного мозга прокалывают кости таза (один из способов сдачи клеток), где эти клетки находятся в большом количестве. Из-за того, что люди видели в интернете фотографии донора, где у него наклейки в области копчика справа и слева, у них, видимо, и возникли ассоциации с позвоночником.
Стать донором костного мозга больно.
— Один из способов сдачи клеток костного мозга похож на сдачу тромбоцитов, когда из одной руки берут кровь, она проходит через специальный аппарат, который отсеивает нужные клетки, и во вторую руку кровь возвращается. Чтобы совершить этот цикл, нужно поставить два катетера в правую и левую руки, но эта болезненность, будто укусил комарик, как говорят детям. А второй метод сдачи вообще безболезненный, потому что он делается под общим наркозом. Донор всегда сам выбирает метод сдачи.
Стать донором костного мозга опасно для здоровья, ведь он не восстанавливается.
— Костный мозг — это орган кроветворения, именно он производит все клетки нашей крови — тромбоциты, лейкоциты и эритроциты, и они постоянно, ежедневно, миллионно у нас в организме вырабатываются. Во время донации донор сдает не более 5% от всего своего количества костного мозга, но в среднем берут 3%. На момент донации организм эту потерю для себя вообще не обнаруживает, и она в течение двух-трех недель полностью восстановится.
Стать донором костного мозга можно один раз, поэтому лучше сохранить клетки для близких на всякий случай.
— Вероятность того, что вы совпадете с родственником — с братом либо с сестрой, — 25%. По российским законам разрешают быть донором только дважды, но за рубежом есть девушка, которая была донором четыре раза для разных пациентов. Вообще вероятность, что вы с кем-то совпадете, крайне мала. Не более 1% людей, состоящих в регистре, когда-то с кем-то совпали.
У меня редкая группа крови, поэтому я вряд ли кому-то подойду в качестве донора.
— Группа крови и резус фактор не имеют значения. Более того, после трансплантации у пациента группа и резус фактор крови заменяются на донорскую. А во время процесса приживления костного мозга — 100−120 дней — в организме у пациента будет химеризм — циркуляция двух групп крови.
Как вступить в регистр доноров
Существует несколько способов вступления в регистр доноров костного мозга. Первый — сдать образец 4,5 мл крови в клинике, второй — сдать мазок из полости рта.
Вступить в регистр могут люди в возрасте от 18 до 45 лет, которые не имеют заболеваний крови, онкологических, хронических заболеваний, не принимают лекарственные препараты и не переносили инфекционные заболевания в ближайшее время. Весить потенциальный донор должен больше 50 кг.
После сдачи крови или слюны материал направляется в лабораторию по типированию, где определяют генотип добровольца и вносят в регистр. Если случилось совпадение и нашелся для больного генетический близнец, то с донором связываются по данным из анкеты. Далее добровольцу придется пройти полное медицинское обследование, а затем уже выбрать способ сдачи клеток.
"Все происходит анонимно, пациент знает только общие черты — мужчина или женщина. Донору могут сказать, для кого он сдает материал, но тоже общие черты — ребенок или взрослый. Потом на протяжении двух лет они могут общаться через сотрудников регистра письмами, но они будут вскрываться, чтобы не была передана какая-то контактная информация. Только спустя два года при обоюдном согласии возможна организация встречи донора и реципиента", — рассказала Любовь Белозерова.
Все процедуры для донора абсолютно бесплатны. Более того, для него будет организован проезд до места донации и обратно, проживание в четырехзвездном отеле, оплачиваются дополнительные расходы, связанные с проживанием, открывается больничный лист. То есть доброволец не несет никаких финансовых потерь.
Донор всегда может выйти из регистра или отказаться от донации без объяснения причин. Поэтому, прежде чем вступать в регистр, нужно обдумать свое решение, посоветоваться с близкими, чтобы не отнимать шанс у пациента в последний момент.
"Я вступила в регистр в 2011 году, получив информацию от фонда AdVita, что у нас формируется регистр доноров костного мозга. Спустя два года произошло совпадение. Я сдавала клетки с переферической крови два дня, потому что мой реципиент — взрослый мужчина и за один день не могли набрать нужное количество клеток для него и безопасное для меня. Я знаю, что у него в дальнейшем все было хорошо", — поделилась Любовь.
Последний шанс на жизнь
"Мне назначили в 2015 году аутологичную трансплантацию костного мозга — это пересадка собственных очищенных стволовых клеток. К сожалению, эта процедура не помогла, и когда уже все способы были испробованы, а я прошла больше 100 курсов химиотерапии и разные схемы лечения, врачи предложили сделать донорскую трансплантацию костного мозга, это был мой последний шанс", — рассказывает фотограф, волонтер Центра развития донорства костного мозга Татьяна Пономарева.
В 2011 году, когда Татьяне было 27 лет, ей поставили диагноз лимфома Ходжкина (опухолевое заболевание лимфатической системы — прим. ТАСС), для девушки это было настоящим потрясением, ведь она вела здоровый образ жизни, профессионально занималась сноубордом.
Начался долгий период лечения — химиотерапии, облучения, которые не дали результата. После этого Татьяна переехала из Новокузнецка в Санкт-Петербург, чтобы обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, где ей рекомендовали донорскую трансплантацию костного мозга.
После двухлетнего участия в клинических испытаниях препарата, который вводит во временную ремиссию перед трансплантацией, начался поиск донора в России. Татьяна ждала своего генетического близнеца четыре месяца, но его не нашли. Искать донора среди друзей не было смысла, потому что процедура вступления в регистр занимает от трех до шести месяцев, а трансплантация нужна была срочно.
"В России в 2018 году было всего 60 тыс. потенциальных доноров, а в Германии на тот момент было 6 млн. Когда врачи сказали, что ждать в России донора невозможно, то предложили поискать за рубежом, но для пациента эта процедура стоила порядка 18 тыс. евро (тогда эквивалент более 1,4 млн рублей). Для меня это были неподъемные деньги, я начала вести соцсеть во "ВКонтакте" "Таняпобедит", и с миру по нитке мы эту сумму собрали", — вспоминает Татьяна.
28 февраля 2018 года Татьяне провели трансплантацию костного мозга, ее донором стала девушка из Германии.
"В России я ждала донора четыре месяца, а когда мы начали поиск донора за рубежом, буквально через неделю пришел ответ, что в Германии в регистре Стефана Морша мне найден 331 генетический близнец. Для меня это были очень радостные новости, но было такое двоякое чувство, было жаль, что в России, в нашей многонациональной, многомиллионной стране такое происходит", — рассказывает девушка.
После трансплантации Татьяна вот уже четыре с половиной года находится в ремиссии. Она живет полноценной жизнью, осуществила свою мечту и стала женским портретным фотографом, помогает Центру развития донорства костного мозга.
"Я задумалась, что, если я выздоровею, я обязательно буду заниматься популяризацией, рассказом о том, что это не сложно, не нужно отдавать почку, не нужно вырезать мозг, нужно всего лишь вступить в регистр, сдать буквально несколько миллилитров стволовых клеток костного мозга и дать шанс на спасение чей-то жизни, как девушка из Германии спасла мою. Надеюсь, что мой путь ремиссии будет очень-очень долгий", — сказала Татьяна.
Развитие и популяризация донорства в Петербурге
В России с 1986 года пытаются сформировать единый федеральный регистр доноров костного мозга, но пока система находится в разрозненном виде: разные города — разные базы. Самым крупным на территории страны является Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), сейчас он объединяет более 70 тыс. человек — более трети всех доноров из России.
Чтобы донорство костного мозга начало развиваться, о нем нужно больше информировать. В Петербурге два года активной популяризацией занимается Центр развития донорства костного мозга при поддержке Национального РДКМ.
"Я узнала, что есть благотворительный фонд "Свет" и они ранее создали Центр развития донорства костного мозга, но активную деятельность по нему не вели, а я предложила им этим заниматься. Я уже два года являюсь директором, и за прошлый год более 1 тыс. человек на моих акциях и донорских лекциях вступили в регистр с помощью мазка из полости рта, и часть людей, узнавая информацию из соцсетей, пришли в клинику и сдали образец крови", — рассказала Любовь Белозерова.
Самый эффективный способ популяризации вступления в регистр — проведение донорских акций в вузах и компаниях. Центр развития донорства костного мозга сотрудничает с Политехническим университетом Петра Великого, университетом ИТМО, Университетом промышленных технологий и дизайна, с Педиатрическим медицинским университетом и медицинскими колледжами.
"Бывает так, что компания сама является инициатором, когда кто-то из коллег имеет опыт донорства и захотел привлечь свою организацию, либо из сотрудников кто-то заболел и ему необходима помощь. У нас был такой опыт с футбольной командой. Там мальчик заболел, и его папа был инициатором донорского мероприятия, в регистр вступили тренерский состав и родители ребят", — поделилась руководитель центра.
В 2021 году центр запустил проект "Донор по-питерски", в рамках которого жителям Петербурга предлагалось придумать три фразы, которые будут связаны с городом и мотивировать вступать в регистр. Первые девять слоганов придумала сама Любовь. Самый популярнный из них — "Стать донором костного мозга безопасней, чем гулять по крышам" (популярный вид туризма в Санкт-Петербурге). Фразы проиллюстрировала художница Полина Ерофеева, они воплотились в открытках, настенных календарях и даже стаканчиках для кофе.
"Мы предложили петербургской кофейне, и они сами за свой счет сделали стаканчики. Можно было купить напитки с иллюстрациями и QR-кодом, который переводит на сайт Центра развития донорства костного мозга. Потом после стаканчиков мы сделали календарь и открытки, которые теперь дарим после лекций", — рассказала Любовь.
Помимо этого, центр совместно с петербургским футбольным клубом и Городской станцией переливания крови в феврале 2021 года провели месяц информирования болельщиков и сотрудников клуба. В результате известный футболист Константин Зырянов и спортсмены из молодежной сборной вступили в регистр. В 2022 году была организована серия благотворительных ужинов, которые позволили собрать 100 тыс. рублей на развитие донорства.
Сейчас в Петербурге на территории пространства "Севкабель Порт" проходит фотовыставка "Донор по-питерски" — каждый плакат сообщает краткие сведения об одном из десяти петербуржцев, которые уже сдали свои клетки и спасли жизни людей.
"Если о донорстве костного мозга будут на каждом углу говорить, как когда-то в начале пандемии о масках, тогда что-то изменится. Нужно говорить о том, какой у нас маленький регистр и что донорство — это безопасно", — заключила Любовь Белозерова.
Дарья Иванова