Аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для тяжелобольных детей поступили 21 сентября в благотворительный пункт проката в Казани. Проект по инициативе и при поддержке Русфонда будет реализован в Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ).
"Это первый в нашей стране пункт проката переносных ИВЛ. Государство детей такими приборами не обеспечивает. Поэтому дети, нуждающиеся по жизненным показаниям в ИВЛ, вынуждены годами жить в больнице", — сообщили ТАСС в Русфонде.
Накануне аппараты искусственной вентиляции легких поступили в больницу. Сейчас в проекте участвуют пятеро детей. Некоторые из них, получив аппарат ИВЛ, смогут впервые в жизни поехать домой.
Мультфильм о мальчике, который не сдается
16-летняя Элина Абдрашитова переехала домой чуть раньше запуска проекта. Пока основной аппарат собирался на заводе, больница предоставила девочке переносное устройство. Аппарат старый, и у него иногда сбиваются настройки, тогда Элине не хватает кислорода. Всю ночь девочка дышит с помощью этого устройства.
В семь месяцев Элине поставили диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — врожденное наследственное заболевание, при котором развивается мышечная слабость. В результате ребенок не может самостоятельно сидеть и передвигаться. В 2012 году у Элины полностью отказали легкие, и с тех пор у нее стоит трахеостома — искусственное дыхательное горло. Каждые два месяца ее кладут в больницу и под общим наркозом меняют трубку. В марте девочка заболела пневмонией, началось кислородное голодание — Элина пролежала в ДРКБ полтора месяца.
"А в прошлом году нам пришлось делать операцию. У Элиши было сильное искривление позвоночника (позвоночник был вывернут на 160 градусов, и ребра впивались во внутренние органы, легкие были зажаты). У нас был всего один шанс из ста, что она семичасовую операцию перенесет, но она сказала: либо я умру, либо выживу. В Москве ей установили титановую пластину, и позвоночник сейчас более-менее ровный", — рассказала мама Элины Ролия Абдрашитова.
В больнице в 2012 году девочка познакомилась с культурой анимэ. Подруга посоветовала посмотреть японский мультфильм про мальчика, который никогда не сдается. После этого Элина пересмотрела около пятисот анимационных фильмов и нарисовала сотни картин с японскими звездами анимэ. Об Элининых рисунках написали статьи, сняли сюжеты, о ее увлечении узнал директор культурно-делового центра "Японский дом" в Москве Иори Эндо, они даже подружились.
"Я очень хочу увидеть Токио. Сейчас ищу фонды, чтобы встретили в Японии. К тому же аппарат нужно перевезти, все это самолетом, лететь 16 часов", — говорит Элина.
Поднять ребенка на ноги
Двойняшкам Мадине и Малике Шагитовым всего 1 год и 8 месяцев. Сейчас девочки находятся в реанимационном отделении ДРКБ. Как только аппарат поступит, Мадина переедет домой. Ее сестре пока придется остаться в больнице.
"У меня двойняшки, они лежат отдельно, потому что состояние у них разное. Мадина может какое-то время обходиться без аппарата, а Малика постоянно подключена к ИВЛ. Пока они еще не ходят. Нам нужно скорее переводить домой Мадину, чтобы не было инфекции, а в больнице такой риск есть. Мы хотим поднять ее на ноги. Затем, когда состояние Малики улучшится, ее тоже перевезем домой. У нас у самих нет возможности купить аппарат, так как нужно два, поэтому обратились в Русфонд", — рассказала ТАСС мама девочек Фирзия Шагитова.
Обе девочки ночью дышат с помощью аппарата. Фирзия боится, что у них может остановиться дыхание — в этом случае он подает сигнал. Днем аппарат выключают.
"В течение дня выходим на прогулку подышать с Мадиной — она хорошо спит ночью. А Малика пока днем спит, ночью просыпается и засыпает только под утро. Еще Малике нужно колоть постоянно антибиотики", — говорит женщина.
Фирзия целыми днями находится в реанимации — делает дочкам общий массаж, моет, одевает, кормит их, приносит из дома пюре и супы. Когда Мадину переведут домой, по словам Фирзии, за девочкой сможет присматривать бабушка, а сама она будет ходить в больницу к Малике.
Модель для всей страны
Кроме Элины, Мадины и Малики в проекте участвуют Софья Гусева и Азалия Галимова. Им по 4 года. Софья перестала дышать самостоятельно в год. Ее отец не выдержал и ушел из семьи, а мама хочет забрать ребенка домой, но для этого нужен дыхательный аппарат. Сейчас девочка находится в паллиативном отделении Детской республиканской клинической больницы. Мама может быть рядом с дочерью только днем, а ночью в больнице оставаться нельзя.
В этом же отделении лежит маленькая Азалия, которая тоже не может самостоятельно есть и дышать. Она постоянно подключена к аппарату ИВЛ и всю жизнь провела в больницах. Чтобы попасть домой, девочке нужен дыхательный аппарат. Купить его своими силами родители не могут: в семье двое детей, работает только отец девочки, он слесарь.
"Речь не идет о том, что родители возьмут аппараты и сразу же поедут домой, будет еще период адаптации и обучения родителей правилам обращения с ИВЛ", — пояснил ТАСС заведующий отделением анестезиологии и реанимации №1 ДРКБ Игорь Закиров. Все это время дети будут находиться в больнице.
По его словам, врачи будут дистанционно контролировать работу аппаратов. Русфонд и прежде приобретал по просьбам родителей такие устройства, но обычно в домашних условиях без должного обслуживания они работают всего 2–3 года. Новое оборудование будет находиться на балансе и обслуживании у медучреждения, благодаря чему срок службы аппаратов может быть значительно продлен — они способны работать до 15 лет.
Реализация проекта позволит просчитать затраты на обслуживание больного ребенка с аппаратом ИВЛ на дому и выработать модель службы стационарной помощи таким детям. В дальнейшем Русфонд намерен обратиться в Минздрав РФ с предложением создать службу стационара на дому в масштабе страны.
Точной информации о том, сколько человек сейчас в РФ нуждаются в аппаратах ИВЛ, у специалистов пока нет. Эксперты в подсчетах ориентируются на распространенность этой услуги в Европе — примерно 6,6 на 100 тыс. человек. Если исходить из этого, то в России могут нуждаться в аппаратах ИВЛ около 10 тыс. человек.
Гулия Керлин