МОСКВА, 26 июля. /ТАСС/. Госдума на заседании в четверг приняла в третьем, окончательном чтении законопроект о расширении перечня орфанных (редких) заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается из федерального бюджета. Инициатива была внесена на рассмотрение нижней палаты парламента Советом Федерации.
В настоящее время из федерального бюджета финансируются лекарства для лечения орфанных заболеваний, входящих в программу "Семь высокозатратных нозологий". Покупка препаратов от еще 24 нозологий - ответственность регионов, причем только по трем заболеваниям лечение каждого больного обходится региону в сумму около 100 млн рублей в год. Инициатива расширяет программу "Семь нозологий" на еще пять наиболее затратных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI). Соответственно, обязанность по обеспечению лекарствами для их лечения будет переложена с региональных бюджетов на федеральный, централизованную закупку будет проводить Минздрав.
По состоянию на октябрь 2017 года было зарегистрировано 2069 больных этими пятью заболеваниями, 1556 - дети. "Стоимость лечения для всех пациентов составит 10 млрд рублей ежегодно (без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки)", - отмечается в пояснительной записке к законопроекту. Новые правила будут действовать уже с начала следующего года.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней. Программа "Семь нозологий", действующая с 2008 года, охватывает пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, со злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей. В рамках этой программы также получают лекарственные препараты люди, перенесшие пересадку органов.