МОСКВА, 20 февраля. /ТАСС/. Минздрав России прорабатывает вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) из средств федерального бюджета. На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов, сообщили в четверг журналистам в пресс-службе министерства.
Ранее директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина на заседании межфракционной рабочей группы сообщила о нехватке средств для закупки препаратов для пациентов с данным диагнозом.
"Отмечаем, что в настоящее время лекарственное обеспечение пациентов со СМА осуществляется за счет средств регионов, в соответствии с постановлением правительства. Передача закупки на федеральный уровень требует тщательной проработки и финансово-экономических расчетов. В настоящее время данный вопрос прорабатывается", - говорится в сообщении.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета. Такой запрос поступил в частности из-за того, что омбудсмену поступает "множество обращений от родителей детей, страдающих СМА" - родители жалуются на то, что они "не могут в регионе получить лекарственный препарат "Спинраза", который является одним из эффективных средств для лечения данного заболевания.
О редких заболеваниях
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. В конце декабря 2019 года президент России Владимир Путин подписал закон, расширяющий перечень орфанных (редких) заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень. Согласно этому закону, Минздраву передадут полномочия по обеспечению лекарствами больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). Как пояснил ТАСС глава комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский, в перечне редких заболеваний, лечение которых финансируется за счет регионов, на данный момент есть еще 17 наименований.