КАЛИНИНГРАД, 24 марта. /ТАСС/. Правительство Калининградской области объявило аукцион на закупку препарата Нусинерсен ("Спинраза") для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) на 79,5 млн рублей. Об этом сообщила во вторник пресс-служба областного правительства.
В конце февраля в СМИ получила широкий резонанс история Миланы Семеньковой, страдающей СМА. Девочке должно исполниться два года. В регионе был объявлен сбор средств на покупку необходимого для нее препарата. Областные власти сообщили, что приобретут для всех нуждающихся препарат "Спинраза" за счет регионального бюджета и выделили на эти цели дополнительные средства.
"Объявлен аукцион на определение поставщика лекарственного препарата для пациентов со спинально-мышечной атрофией <...> В соответствии с техническим заданием будет осуществлена поставка лекарственного препарата по международному непатентованному наименованию "Нусинерсен" в форме раствора для инъекций в количестве 50 штук. Начальная максимальная цена контракта - 79,5 млн рублей", говорится в сообщении пресс-службы.
Электронный аукцион намечен на 2 апреля. Заказчиком поставки выступила Детская областная больница в Калининграде, поскольку введение препарата пациентам осуществляется исключительно в условиях стационара. В феврале текущего года специальное обучение в федеральном центре прошел врач-невролог учреждения.
Спинальная мышечная атрофия приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. По данным регионального Минздрава, в области зарегистрировано два ребенка с таким диагнозом.
Болезнь ранее считалась неизлечимой, но в 2019 году в США появилось лекарство, заменяющее сломанный ген функционирующей копией. "Спинраза" (международное непатентованное название Нусинерсен) впервые зарегистрирован в России в августе 2019 года. По данным открытых источников, одна инъекция стоит около 8 млн рублей. Людям, страдающим СМА, в первый год лечения требуется несколько инъекций.