Фонды "Дети-бабочки", "КАФ" и "Ситибанк" объявили 28 ноября, в рамках общественной инициативы #ЩедрыйВторник, дополнительный сбор средств для детей, страдающих буллезным эпидермолизом - неизлечимым заболеванием кожи. Каждый год в последний вторник ноября сторонники благотворительности на всей планете делают добрые дела и делятся своими свершениями в социальных сетях. Об этом говорится в пресс-релизе "Ситибанка".
Помочь может каждый
Жителям Москвы и Санкт-Петербурга организаторы акции предлагают воспользоваться их сервисом. Чтобы сделать пожертвование, достаточно найти интерактивные плакаты "Помоги, не касаясь" и приложить к считывающему устройству свою банковскую карту с чипом. Точки благотворительности ждут участников акции в торговых центрах, ресторанах и кинотеатрах. Все адреса можно найти на сайте фонда "Дети-бабочки".
За одну транзакцию с карты списывается 100 рублей. "Ситибанк" пообещал удвоить первые 5000 пожертвований, сделанных в этот и последующие дни акции, что позволит благотворителям собрать для больных детей минимум 1 млн рублей.
"Акция #ЩедрыйВторник охватывает всю нашу страну. В ней может принять участие любой желающий - человек, компания или некоммерческая организация - со своим собственным благотворительным проектом. Мы проводим дополнительный сбор средств для фонда "Дети-бабочки" и надеемся, что в акции примет участие как можно больше людей", - отмечает руководитель департамента по связям с общественностью Citi в России, Украине и Казахстане Анна Самохвалова.
Как отметили в "Ситибанке", акция, стартовавшая в "Щедрый вторник", продлится до тех пор, пока количество пожертвований не достигнет 5000.
#ЩедрыйВторник
Первый раз акция #ЩедрыйВторник была объявлена четыре года назад почти в ста странах мира. В России благотворительные мероприятия в рамках общественной инициативы проводятся второй раз. Кроме сбора средств и популяризации благотворительности, акция способствует продвижению работы общественных организаций и деятельности волонтеров.
Чем болеют "дети-бабочки"?
Буллезный эпидермолиз - это редкое генетическое заболевание кожи, при котором каждое прикосновение к ребенку вызывает повреждение, волдыри и ссадины. Пока оно считается неизлечимым.
"Наша кожа похожа на многослойный пирог, в котором слои между собой соединены промежуточными нитями, так называемыми бросающими якоря волокнами. При буллезном эпидермолизе нарушается связь между слоями. У "бабочек" нет белка, который образует эти якоря, поэтому слои кожи не держатся друг за друга", - поясняет Полина Реутова, директор по связям с общественностью благотворительного фонда "Дети-бабочки".
"Детям-бабочкам" необходима поддерживающая терапия, которая стоит недешево. Большая часть перевязочных материалов и медикаментов закупается за рубежом, в России аналогов недостаточно. В итоге каждый месяц на лекарства и перевязочные материалы у семей, в которых есть "ребенок-бабочка", уходит от 50 тыс. рублей. Эта сумма зависит от возраста и степени развития болезни. Так, на уход за активным годовалым ребенком может потребоваться 150 тыс. рублей.
По мировой статистике, один случай буллезного эпидермолиза встречается на 50-100 тыс. родившихся детей. В России официальной статистики заболеваемости нет. Буллезный эпидермолиз начали изучать всего семь лет назад. По приблизительным оценкам международных экспертов, таких детей в стране может насчитываться 2-2,5 тыс.
Материал предоставлен проектом "+1".