"Ничего не отменяет жизнь". Глава фонда помощи людям с БАС — о работе в новых условиях

О проблемах фонда, о помощи пациентам с Украины, о собственной депрессии и о том, почему надо жить сейчас, Наталья Луговая рассказала в интервью ТАСС.

"Даже опустившись на самое дно страха, мы можем выбраться"

— Что изменилось в вашей работе после февраля прошлого года? Вы писали, что у фонда сейчас большие сложности с деньгами…

— Мы начали проваливаться существенно раньше, решили опередить всех с кризисом. В конце 2021 года мы запустили новый сайт, и там отказалась работать программа, где собраны различные способы переводов пожертвований. Все заработало только к 10 февраля 2022-го, мы подумали: "Ура, сейчас мы всех вернем!" И… это не очень-то сработало. Проблему БАС гораздо более обширно освещают за рубежом, и на нас там было подписано много физических лиц. В конце февраля они потеряли возможность переводить нам деньги.

Из крупных компаний, с которыми мы работали, не ушел никто — но там поставили другое руководство, отрезали маркетинговые и благотворительные бюджеты… В общей сложности, я думаю, мы недополучили миллионов 15–20 — это и гранты, и юридические лица.

— А курс валют и санкции как-то повлияли на закупки? Препараты, техника…

— Нет, скачка цен из-за курса мы точно не увидели. Последние пять-шесть лет цены растут постоянно. Скорее, были задержки поставок: закрыли небо, транспортировка стала занимать больше времени. Но, так как фонд не закупает ничего большими объемами — у нас нет своих медицинских учреждений, а нашим пациентам не нужны специальные препараты, — для нас это было не очень критично. Единственное, что у нас пропало, — с рынка ушел производитель приставки Tobii. Когда наш пациент уже не может говорить и печатать, он глазами управляет виртуальной клавиатурой на экране. В России нет аналогов, которые были бы сопоставимы по цене и простоте программного обеспечения, а это важно: большинство пациентов с БАС — пожилые люди, осваивать технику им непросто. Но недавно мы закупили эти приставки через параллельный импорт.

— А блокировка социальных сетей на вас как отразилась?

— Плохо. Раньше, стоило только написать в Facebook (запрещен в России, принадлежит корпорации Meta, признанной в РФ экстремистской) и отметить какое-нибудь государственное учреждение, к нам мгновенно прилетали, буквально в тот же день: "А что у вас за вопросы к нам?" Там до прошлого года, мне кажется, были практически все ключевые ведомства. Во "ВКонтакте" я как-то отметила какого-то губернатора, и он мне ответил через два месяца. Это влияет на оперативность решения проблем, сейчас таким инструментом остались только СМИ. 

По социальным сетям мы просели мгновенно. Тут же пошли работать с "ВКонтакте" и Telegram, но до сих пор, когда я пишу на своей странице в Facebook, получаю больше реакций, больший охват. Несмотря на то что огромное количество людей, я знаю, перестали им пользоваться. Мы никогда не ставили на социальные сети как на площадку для сбора средств, поэтому нельзя подсчитать по деньгам, сколько мы потеряли. Но вовлеченность, распространение информации — да.

— А какая-то действительно большая потеря у фонда за эти полтора года была?

— Одной из самых диких трагедий для меня стало то, что уехали несколько ключевых врачей. Они, к счастью, продолжают работать с фондом онлайн. Вот наш медицинский директор устроился за рубежом, но остается с нами на связи. Соответственно, его взаимодействие с иностранными коллегами еще больше расширилось, а у нас на конференции по БАС появились новые прекрасные спикеры из других стран.

— То есть международные контакты у вас не прекратились?

— Мы никогда ни в каком виде не лезли в политику. Но поскольку в России, кроме нас, БАС в таком объеме не занимается никто, а нам надо где-то брать знания по теме, мы с момента создания фонда много общаемся с международным медицинским сообществом. Так, чтобы к нам пришли и сказали, что с нами больше не будут работать, — нет, такого не было. Только один из сотрудников британского фонда, который в прошлом году планировал выступить на нашей конференции, сказал: знаете, наше правительство что-то жестит и много всего делает в адрес вашей страны, мы, наверное, пока поставим на паузу, мы не хотели бы поступать в противовес. Больше не было вообще никаких сложностей.

И украинским пациентам мы продолжаем помогать.

— Расскажите про это?

— Года четыре назад стало понятно, что на всей территории бывшего СССР нет ни одной организации, занимающейся пациентами с БАС, а пациенты, естественно, есть. И мы стали брать на удаленные консультации людей из всех этих стран, включая Украину.

Раньше мы не могли обучать донецких и луганских врачей, потому что тогда у нас все обучение было по президентским грантам и нельзя было оплачивать проезд и обучение иностранных медиков. Теперь мы уже несколько раз их привозили учиться, а еще теперь мы можем отправлять туда оборудование.

И мы продолжаем вести пациентов с Украины и не сталкиваемся ни с какими конфликтами в общении. Вначале СВО была от силы парочка сообщений о том, какие мы негодяи… Но БАС — настолько жуткое заболевание, что, когда ты оказываешься совершенно беспомощным, а рядом есть тот, кто готов протянуть тебе руку, довольно глупо ее кусать. Думаю, поэтому очень быстро это закончилось.

Одна пациентка, не помню, из какого региона, была уже обездвижена. Ее в первый раз пытались отнести в бомбоубежище при воздушной тревоге, но это сложно: нет лифта, нет пандусов. В итоге, когда начиналась воздушная тревога, она прощалась с семьей, ее кровать ставили под несущую стену, и она оставалась одна.

При этом она была одной из самых позитивных в нашем пациентском чате. Даже опустившись на самое дно страха, мы все-таки можем выбираться и находить ресурс для жизни.

"Пациентам надо брать на себя больше ответственности"

— В конце июня вы написали в соцсетях, что фонд начинает сворачивать службу БАС…

— Хоть кто-то прочитал правильно, господи! Что мне только не рассказали: что фонд закрывается, что служба уже не работает, вообще все плохо, все пропало!

— Сначала расскажите — что такое служба БАС? Вот есть конкретная заболевшая Маша Иванова — что для нее делает служба?

— Маша Иванова узнала о своем диагнозе. Скорее всего, врачи в ее регионе сказали, что в ближайшие полгода она умрет и сделать с этим ничего нельзя. И отправили ее домой.

Найдя наш фонд, Маша заполняет на сайте анкету и автоматически встает на учет. С ней связывается координатор, и ее семья получает специальные опросники — после их заполнения у нас складывается картина, в каком состоянии к нам пришел пациент и какая помощь ему нужна. Раньше к нам практически все приходили на последних стадиях, а сейчас все чаще — на начальных, у нас есть запас времени. Если у человека проблемы с глотанием — значит, пора разговаривать про гастростому. Начались проблемы с дыханием — надо получать паллиативный статус, тут его сопровождает социальный работник. Получил статус, но регион отказывается выдать дыхательное оборудование — начинаем писать претензии в прокуратуру, Росздравнадзор, Минздрав, губернатору, куда угодно. Если все нормально, но у региона какая-то заминка с закупкой — предоставляем на время подменное оборудование и в девяти случаях из десяти подключаемся, чтобы его настроить. Или перенастроить, потому что местные врачи пришли, как смогли сделали, пациент говорит: "Я не могу дышать!", а они отвечают: "Я не знаю, что еще с вами делать", разворачиваются и уходят.

По итогам результатов опросников и беседы с семьей координатор назначает консультации патронажной сестры, психолога, невролога, логопеда или кого-то еще. Человек может пройти их удаленно, получить рекомендации. А если требуются какие-то препараты, пойти к специалисту в своем регионе и попросить выписать рецепт.

Кому-то нужны памперсы, питание, коляски, санитарные стулья… Многое из перечисленного выдает государство, но иногда надо очень долго ждать. А наши пациенты быстро прогрессируют: сегодня он ходит с ходунками, а через месяц ему нужна коляска, причем электроколяска, потому что механической он управлять уже не сможет. И если ходунки ждать восемь-девять месяцев, то смысла в них уже нет.

— А врачи, к которым вы направляете, — это врачи фонда?

— Все врачи, которые сотрудничают с фондом, работают в государственных или частных клиниках и при этом сотрудничают с фондом. У клиник есть лицензия на телемедицину. Если консультацию проводит клиника, то мы ее оплачиваем за пациента. Запись на прием проводится через фонд.

— То есть если служба БАС закроется, то доступ к врачам все-таки останется?

— К сожалению, нет. Вот есть врач, который работает в выездной службе Центра паллиативной помощи в Москве. Он больше нигде не консультирует, к нему нельзя записаться на прием, к нему нельзя прийти в центр. Сейчас к нему идут онлайн через фонд. А если служба закроется — все, доступа к нему не будет.

Или звонит семья координатору, говорит: "К нам приехала скорая помощь, они хотят дать кислород". Координатор быстро связывает с нашим анестезиологом-реаниматологом, он звонит врачу и говорит: "Здравствуйте, я работаю с этой группой пациентов, рассказываю, почему опасно давать кислород и в каком виде это возможно". Если закрывается служба — никто его со скорой не свяжет.

— И вы начинаете сворачивать службу. Это потому, что не хватает средств?

— Да, служба — это самый дорогой проект фонда, и она не зарабатывает деньги, а только тратит. Ее сотрудники занимаются пациентами, а не финансовыми вопросами. Поэтому она первая идет под сокращение.

На самом деле мы еще в 2021 году определились со стратегией. Раньше мы планировали, что, чтобы более-менее эффективно выстроить помощь, нам надо в каждом городе-миллионнике открыть службу БАС. Но потом появилась возможность внедрять наши практики в государственные медицинские организации, мы стали обучать врачей по всей стране. Мы думали: региональные учреждения постепенно будут все лучше и лучше работать, будут выстраиваться выездные службы, хосписы, и в ближайшие пять лет мы постепенно уменьшим загрузку. А фонд сосредоточится на образовании и GR (выстраивание связей с государством). Мы так и двигались. Но пока мы на начальном этапе работы. И сейчас, конечно, закрывать службу еще очень рано.  

— И как планируется искать на нее ресурсы?

— Когда я весной рассказала коллективу про наши планы о сокращении, то услышала: "Ну, ладно, давай я напишу заявление за свой счет на несколько месяцев, но продолжу работать". Или: "Я перейду на полставки, но продолжу работать как обычно". Это координаторы, патронажные сестры, специалисты по социальным вопросам… Я смотрю и думаю: ладно, а что сокращать тогда? Да, у нас уменьшилось количество приемов врачей, потому что они оплачиваются отдельно, но на данный момент это все.

Я не могу найти объяснения, почему у меня такая толпа людей работает без денег и их невозможно выгнать! Довольно трудно сейчас прогнозировать, на сколько людей еще хватит и что будет дальше.  

— А что об этом говорят пациенты? Вы написали, что в чатах был "надрыв и трагедия". Без чего им страшнее всего остаться?

— Я вижу по чатам, что самое ценное для людей — это информация и возможность обсудить любые вопросы. Им никто не объясняет, что с ними будет происходить, к чему нужно готовиться, врачи часто просто из головы берут абсолютно абсурдные сроки и прогнозы! И иногда нашему психологу приходится вытаскивать пациента из тяжелейшего состояния, потому что врач в белом халате ему сказал, что жить осталось три месяца.

Часто один и тот же вопрос надо объяснять несколько раз, это может быть связано в том числе и с психическим состоянием человека: он в шоке, испуган, дезориентирован.

Это очень сильный стресс, который осложняет восприятие любой информации. В медицинском центре Шарите в Берлине на первую встречу с пациентом с БАС закладывается три часа — буквальных три часа, не фигуральных, потому что проговорить правда надо очень много. У нас нет врачей, которые могут себе это позволить.

За последние 10 лет мы создали множество информационных ресурсов. До 2015 года русскоязычной информации по БАС не было вообще, до появления нашего портала можно было нагуглить ну пару-тройку сомнительных диссертаций в открытом доступе. А сейчас на наших сайтах можно найти всю необходимую информацию. В прошлом году запустили крутой сайт по приему сложных решений.

Изучили, с какими сложными вопросами сталкивается семья болеющего, описали это, сделали серию съемок семей, которые рассказывали, почему они приняли или не приняли то или иное решение. Параллельно выложили мнения врачей. И, с одной стороны, получился офигенный инструмент и для медиков, и для болеющих. А с другой — всем хочется услышать именно от врача, что правда осталось не три месяца, а если больше — то сколько… Все наши "вот, пожалуйста, мы сделали видео, написали текст" натыкаются на то, что надо поговорить с человеком.

— Да нам часто даже с голосовым помощником банка не хочется разговаривать…

— Да, нужен человек. Особенно когда тебе страшно.

Но фонд создавался, чтобы системно влиять на помощь этим пациентам в стране. И результаты уже есть. Мы видим, как меняется ситуация в регионах, которые больше взаимодействуют с фондом, насколько там становится лучше. Особенно давно болеющие пациенты это очень хорошо видят.

Я стараюсь донести до пациентов, что только их включенность реально поменяет жизнь людей с БАС. Что им надо брать на себя больше ответственности и что им никто ничего не должен. Часто человек говорит: "У меня проблемы с дыханием". Мы не даем ему сразу дыхательный аппарат, а объясняем: "Вы должны пойти в свою поликлинику, чтобы они провели врачебную комиссию и признали вас паллиативным". В ответ слышим:  "Я туда не пойду! Это бесполезно! Мне некогда! Сходите за меня!" — "Мы не можем, мы в Москве, а вы в Курске, и это даже по доверенности никто не может сделать!" И тогда человек идет.

В итоге, если в регионе две-три семьи прошли этот путь, то для каждой последующей получить помощь проще. Так как врачи на местах уже знают, что с этим делать.

Или вот была история. Женщина с БАС, единственный, кто за ней ухаживает, — сын 12 лет. Она безостановочно рассказывала в наших пациентских чатах, как глубоко она страдает, как страдает ее сын, меняя маме подгузник, какая плохая жизнь у них у всех. Через какое-то время я была вынуждена это остановить: "А вы думаете, всем остальным в чате легче, чем вам? Сколько можно здесь загружать всех своими жалобами? Вы как взрослый человек все еще можете нести ответственность и за себя, и за своего сына. Есть варианты освоить онлайн-профессию, начните собирать в социальных сетях деньги на сиделку". Конечно, ее первой реакцией была обида, и она демонстративно вышла из чатов фонда… А недавно я обнаружила, что она начала собирать в Сети, наняла сиделку.

Мы сейчас все больше говорим про работу с пациентским сообществом. Нужно, чтобы фонд работал не для пациентов, а вместе с ними. Я не вижу других путей для изменения ситуации с редким заболеванием. Если посмотреть на практику других стран — эти изменения всегда происходят "снизу". И чем активнее пациенткое сообщество, тем лучше выстраивается работа с диагнозом.

"Завтра может не наступить"

— Как в итоге вы можете сказать — фонд справился?

— Сейчас еще нет. Понимаете, для меня "справились" — это если бы я понимала точно, что я могу содержать эту команду. А мы только в сентябре с бухгалтером смогли закрыть все выплаты за май. То есть люди больше трех месяцев не получают зарплату. Поэтому для меня как для руководителя — не справились.  

А я сижу такая в ужасе. Ну серьезно, почему? Я-то понятия не имею, как выбираться из этого кошмара! Я не понимаю, на чем мои сотрудники держатся. Они говорят, что на моем энтузиазме. Но можно сколько угодно говорить "нас очень вдохновляет директор, и мы не можем ее подвести", но когда нечем кормить ребенка, нечем платить за квартиру — ты все равно вынужден искать какие-то другие варианты. Часть сотрудников уже нашла работу по совместительству. Я как-то прикололась: "Вот вас сейчас всех заберут, переманят". А они: "Нет, сейчас же наладится все с деньгами, мы вернемся на полную ставку в фонд!" 

Я, конечно, склонна воспринимать это так, что облажалась лично я, еще два года назад. Не фонд. Я как руководитель, который не смог правильно рассчитать тогда свои ресурсы и ресурсы своей организации.

Хотя у меня тяжело болеет мама, внезапно и скоропостижно умер брат, в прошлом году мне поставили клиническую депрессию, и 7 месяцев из 12 я провела в кровати, потому что не было сил… При этом я продолжала руководить фондом, учиться в двух вузах и даже иногда успевала побыть бабушкой. В то время я часто слышала от окружающих, что я должна была в свою депрессию совсем провалиться. А я еще как-то барахтаюсь.

— Как вы справлялись?

— Антидепрессанты, психотерапия три раза в неделю. Еще я публично писала о том, что у меня происходит, и очень много говорила о своих эмоциях. Это помогало не сойти с ума. В какие-то периоды я очень активно в пациентских чатах отправляла голосовые сообщения и видео, рассказывая на своем примере, почему надо жить сейчас и не проваливаться в свои страдания. Реакция у людей была полярно разная.

Как-то меня попросили как психолога принять девушку, я заканчиваю магистратуру по психологии и иногда беру семьи на консультацию.

— Если коротко — почему надо жить сейчас?

— Потому что другого момента нет, и завтра может не наступить. Мы вот в семье уже готовились хоронить маму, а в итоге пошли копать могилу для брата… И вот когда такое происходит, ты стоишь и думаешь: ну когда жить, как не сейчас? Вариантов мгновенной смерти — вагон и маленькая тележка.  

В прошлом году очень остро встал вопрос уместности, как правильно и как можно. А уместно ли сейчас праздновать день рождения? Радоваться достижениям ребенка? Я думаю, что важно не перегибать палку в любых ситуациях. Ничего не отменяет жизнь. И пока ты каждый день просыпаешься, ты можешь благодарить Бога за то, что тебе дали еще один день.

Беседовала Бэлла Волкова