В Санкт-Петербурге появится служба помощи людям с редким диагнозом БАС

В Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда "Живи сейчас" на прошлой неделе впервые прошел поликлинический прием для людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Это стало первым шагом к созданию в Санкт-Петербурге службы помощи людям с этим редким неизлечимым заболеванием.

Системная помощь людям с тяжелыми неврологическими заболеваниям в России только начинает создаваться. К сожалению, человек с неизлечимым редким заболеванием БАС не имеет возможности получить помощь ни в одном городе России, кроме Москвы.

Сегодня в России, как и во всем мире, инициатива в создании системы помощи при редких болезнях исходит в первую очередь от пациентских сообществ и неравнодушных врачей. Именно так в Москве появился благотворительный фонд "Живи сейчас", который сейчас поддерживает службу помощи БАС (совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы "Милосердие").

По словам медицинского директора фонда "Живи сейчас" Льва Брылева, в фонд и службу помощи людям с БАС в Москве обращаются люди из регионов, а направить их там практически не к кому, о заболевании знают только теоретически.

Идея создания службы в Санкт-Петербурге принадлежит группе родственников больных и неврологу Вере Демешонок, которые в марте 2016 года побывали в Москве на Второй пациентской конференции по БАС, организованной фондом "Живи сейчас", и прошли недельную стажировку в московской службе помощи больным БАС.

"В Петербурге, как и во многих регионах России, пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда. Главное для таких людей - максимально продлить двигательную активность, но попасть в санатории и реабилитационные центры им нереально. А потом отказывают и в хосписах", - говорит Вера Демешонок.

В поликлиническом приеме в Санкт-Петербурге приняли участие два профессора (профессор кафедры неврологии им. С. Н. Давиденкова СЗГМУ им. И. И. Мечникова Татьяна Алексеева и руководитель нейроцентра ГБУЗ ГБ № 2, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. И. П. Павлова Дмитрий Руденко), а также известный специалист по направлению эрготерапии в России Ольга Камаева.

СПРАВКА

БАС (боковой амиотрофический склероз) - тяжелое и редкое нейромышечное заболевание.

В России им страдают 8-12 тыс. человек. Человек с БАС теряет способность передвигаться, у него постепенно слабеют и отказывают все мышцы включая дыхательные. Лекарства от БАС в мире пока нет, контролировать течение этой болезни врачи не умеют, но людям с БАС можно помочь, организуя грамотный уход и облегчая тяжелые симптомы. Чтобы организовать помощь людям с БАС, нужна команда разных специалистов, которые координируют свои действия (мультидисцилинарная команда).

Благотворительный фонд "Живи сейчас" создан в 2015 году, одна из его главных задач - создание и внедрение в практику в России прототипа полноценной мультидисциплинарной помощи людям с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами. В программе фонда - финансирование образовательных и волонтерских проектов, направленных на распространение информации о современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видов помощи людям с тяжелыми неврологическими заболеваниями.

ГАООРДИ - Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов.