В РФ разрабатывают единую платформу с информацией о лечении орфанных заболеваний у детей

МОСКВА, 26 февраля. /ТАСС/. Институт уполномоченных по правам ребенка совместно со специалистами разрабатывает единую платформу, в которой будет собрана вся информация, которая может помочь семьям при лечении детей с редкими заболеваниями. Об этом сообщила в пятницу уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова в своем приветствии участникам всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

"Детский омбудсмен анонсировала создание единой информационной платформы, которая будет включать в себя всю необходимую информацию - социальную, юридическую, благотворительную - все то, что может понадобиться семье в ходе получения лечения и выстраивания правильного маршрута, - сообщает пресс-служба омбудсмена. - Платформа разрабатывается институтом уполномоченных по правам ребенка совместно с заинтересованными общественными организациями, с участием специалистов и экспертов, при поддержке общероссийской общественной организации "Деловая Россия".

"Это решение позволит не только улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребенку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребенку и ускорит ее получение", - приводит слова Кузнецовой ее пресс-служба. По словам омбудсмена, родители "сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребенка заболевания: куда идти за помощью, какие варианты лечения есть в регионе, чем может помочь государство и многие другие вопросы".

Она призвала расширять действующую систему ранней диагностики орфанных заболеваний вплоть до выработки рекомендаций по "орфанной настороженности". Также омбудсмен считает важным расширять перечень заболеваний, которые будет охватывать деятельность фонда "Круг добра", поддерживающего детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.