Академик РАН, президент Национального центра детской онкологии, гематологии и иммунологии Александр Румянцев рассказывает, какой вклад Раиса Горбачева внесла в развитие отечественной детской онкологии, как помогала врачам повышать квалификацию, а также вспоминает, как он написал письмо с просьбой выкрасть чету Горбачевых, когда те были блокированы на даче в Форосе.
Так сложилось, что история, связанная с развитием и становлением гематологической службы в нашей стране, связана с моим открытым письмом, адресованным Раисе Максимовне. Я решил написать ей потому, что во всем мире жены президентов ведут благотворительную работу. Например, Барбара Буш — жена Джорджа Буша — старшего — была медийным лицом в фонде Leukemia Society of America. Когда их маленькая дочь умерла от лейкемии, Барбара дала свое имя фонду и с тех пор всячески его поддерживала. Этот фонд до сих пор существует, в Америке есть и так называемый Президентский фонд, который супруги президентов США передают из рук в руки. Этот фонд финансирует, в частности, Клинику гематологии и онкологии в Вашингтоне.
В открытом письме к Горбачевой я призвал ее поддержать это движение, наравне с женами других мировых лидеров и представителями королевской семьи Великобритании.
Я передал свое письмо в СМИ, а спустя три месяца меня вызвал в Кремль референт президента СССР Виталий Гусенков. Наша встреча с Виталием длилась не менее полутора часов: я рассказал ему о том, что мы отстали лет на 30 от зарубежных коллег и что в принципе возможно сделать на данном этапе для гематологической службы в СССР, подчеркнув, что без поддержки первых лиц государства в этом деле не обойтись. Для меня было очевидно, что первостепенная задача — подготовить квалифицированные кадры…
Через месяц меня пригласили в Фонд культуры, где я познакомился с Раисой Максимовной, которая была членом президиума фонда. Она рассказала мне о том, что бизнесмены из Южной Кореи подарили Фонду культуры чек на $100 тыс., и она приняла решение передать эти средства в помощь детям, страдающим онкологическими заболеваниями. Вскоре мы открыли благотворительный счет и зарегистрировали ассоциацию "Гематологи мира — детям", которая действовала под патронажем Горбачевой. В состав ассоциации вошли российские специалисты и наши коллеги из-за рубежа — Г. Шеллонг и Г. Хенце из Германии, Х. Гаднер из Австрии, Ф. Розен, Д. Натан и Р. О'Релли из США, М. Казачкин и Э. Глюкман из Франции, Ш. Славин и Р. Зайцев из Израиля.
Перестройка в гематологии
Когда началась перестройка и открылись двери на Запад, я был главным гематологом СССР. В 1989 году я впервые попал за границу с делегацией Минздрава, в которую входили наши лучшие гематологи. Мы отправились в Веймар, Восточную Германию, на родину Гете. Там мы пережили профессиональный шок: нас ошеломили небывалые по сравнению с нами достижения коллег. Дело в том, что перед поездкой я как раз собирал статистику, связанную с выживаемостью пациентов с детским лейкозом в наших институтах гематологии в Москве, Ленинграде, Киеве и Тбилиси. Мы гордились процентом выживаемости 6,7%. А на Западе, как выяснилось, на тот момент выздоравливали 70%. Разница в десять раз нас потрясла.
Утром, собравшись с духом, я пригласил представителей крупнейших медицинских центров Европы к нам в СССР, чтобы они подробно рассказали нашим медикам о своей работе. Нам необходимо было понять, в чем секрет столь существенной разницы в показателях. 15 медицинских светил дали согласие приехать к нам. Наша следующая встреча состоялась в рамках Международной обучающей школы в пансионате под Тулой, куда со всего Советского Союза приехали врачи-педиатры, дерматологи и онкологи. На этой научной конференции мы выяснили, что в основе эффективного лечения лежит технология — немцы называют ее "формулой мастера". Если сказать упрощенно — это конвейер, в котором предусмотрено все, начиная с момента, когда ты только начинаешь лечить ребенка. Лечащий врач должен знать всю программу в деталях, тонкостях, он обязан предусмотреть буквально все — санитарно-эпидемиологические условия, перечень лабораторных исследований, наличие службы крови и лекарств и даже функционал медицинской сестры и врача.
Все это произвело феномен взрыва — наши врачи поняли, что прав был Антон Павлович Чехов, утверждавший, что "нет национальной науки, как и национальной таблицы умножения". Надо сказать, что тогда, в феврале 1990 года, в стране было не очень хорошо не только с медициной, но и с питанием, и со всем остальным... Однако всех нас вела любовь к делу всей жизни, и хотелось переломить эту негативную тенденцию. Для участников нашей обучающей школы я готовил борщи, на столе были соленые огурцы, помидоры, капуста, картошка, водка… Наши новые друзья, уезжая домой, спрашивали: "Чем мы можем помочь?" Они видели, что у наших ребят горят глаза, они хотят работать, совершенствоваться, перенимать опыт. Я попросил, чтобы они пригласили моих учеников на стажировку и дали им возможность учиться на практике. Спустя три месяца наши ребята за счет принимающей стороны поехали учиться в Германию.
Организация международных стажировок была важной частью работы благотворительной ассоциации "Гематологи мира — детям". Параллельно мы внедряли в практику признанные за рубежом протоколы лечения детских онкологических и гематологических заболеваний. При жизни Раисы Максимовны десятки наших сотрудников получили сертификаты европейских школ по гематологии. Получив мощный импульс к развитию, наш НИИ открывал новые и новые научные и клинические направления и спустя несколько лет, уже после ее смерти, смог получить статус федерального научно-клинического центра.
Традиции благотворительности
Когда наши первые студенты поехали на стажировку в Германию, я отправился вместе с ними. Вскоре я убедился в том, что в богатых странах — в Англии, Германии, Австрии, Америке — существует мощнейшая организованная благотворительность, направленная на детей, их здоровье и социальные нужды семей с детьми. Например, в Австрии основным спонсором крупнейшего госпиталя Святой Анны был крупный магнат Юлиус Майнл. Логотип его компании — петрушку — вы можете увидеть на упаковках чая и кофе. В Мемфисе (США) другой добрый человек — клоун по специальности, сириец по национальности, христианин по вероисповеданию — принял решение собрать деньги для благотворительного фонда, который занимался строительством медицинского центра, независимого от государства. И он это сделал! Госпиталь Святого Иуды (St. Jude Children’s Research Hospital) известен всему миру, причем по масштабу это учреждение не меньше нашего центра. Я был потрясен, собственными глазами увидев клинику, построенную независимо от государства Америка, от его финансирования. С тех пор, как я впервые побывал в Мемфисе, прошло более 30 лет, но мы до сих пор сотрудничаем с коллегами из этого госпиталя.
Первое учредительное собрание ассоциации "Гематологи мира — детям" состоялось в Фонде культуры. Зал едва вместил всех участников, а в президиуме сидели Раиса Максимовна, я и профессор Корнхубер, который специально прилетел из Франкфурта-на-Майне. На этом собрании было принято решение потратить деньги, переданные из Фонда культуры, на подготовку кадров. Безусловно, мы могли потратить их на лекарства, на другие важные вещи, но мы помнили о том, что одно дело — дать пищу, чтобы кушать ложкой, другое дело — научиться добывать еду. Кроме того, вскоре после учредительного собрания мы совместно с фондом "Чернобыль" провели большой телевизионный марафон и собрали 76 млн рублей и более $5 млн. Раиса Максимовна была в курсе всех дел ассоциации, мы были на связи постоянно, напрямую и через помощников.
Потом мы начали организовывать филиалы нашего фонда в разных городах России. В Петербурге его возглавлял недавно ушедший из жизни Борис Афанасьев, который был организатором Института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Это одно из известнейших за рубежом российских учреждений. Также был создан фонд в Екатеринбурге — теперь он называется Центром детской гематологии и онкологии, его куратором был профессор Фриц Лямперт из Германии. Открылся центр в Сочи, который опекал профессор из Австрии Хельмут Гарднер. Он жив, ему за 80 лет. Такие же фонды мы открыли в Германии и Америке — эти филиалы фактически занимались фандрайзингом, поскольку собрать деньги в России было невозможно — 30 лет назад ни у кого не было денег. На те средства, что собирались за рубежом, мы продолжили подготовку кадров. В частности, был подписан договор с представителями земли Северный Рейн — Вестфалия на подготовку 50 врачей из России, которые проходили обучение за счет принимающей стороны. Каждый студент возвращался домой с подаренным компьютером и программами лечения. Таким образом, мы не только получили поддержку, но и фактически перешли на западные стандарты и протоколы лечения. До 1996 года нам удалось подготовить за рубежом всех специалистов, которые сейчас работают в Российской Федерации. Это был поистине беспрецедентный случай.
Нобелевская премия мира — детям!
Раиса Максимовна производила впечатление очень строгой, выдержанной, несколько жесткой в словах, малоэмоциональной женщины. В двух словах — она была довольно закрытым человеком. А Михаил Сергеевич — такой рубаха-парень из Ставрополя, которого легко можно было представить, например, с баяном. Он обладал удивительной аурой. Те, кто знаком с Горбачевым лично, знают, что у него есть то, что называется "человеческим приворотом". У Михаила Сергеевича всегда были изумительные глаза, мимика, и вообще он притягивал людей своей энергией.
Кстати, я знал и дочь Горбачевых, Ирину. Она заканчивала Национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова, в котором я вел кафедру. Так что я ее помню с тех времен, когда семья приехала из Ставрополя. Вместе с мужем Ирина закончила наш Второй мед.
Раиса Максимовна была инициатором того, чтобы Михаил Сергеевич после получения Нобелевской премии мира передал часть средств в Российскую детскую клиническую больницу. Благодаря этому неоценимому вкладу мы приобрели современное оборудование для отделения переливания крови. Оно до сих пор действует и считается одним из лучших.
Следующий наш проект был связан с организацией отделений трансплантации костного мозга. Первое такое отделение было рождено благодаря поддержке Горбачевых уже после того, как Михаил Сергеевич ушел в отставку и был фактически нивелирован. Мы продолжили работу с Фондом Горбачева, когда Михаил Сергеевич с Раисой Максимовной начали ездить за рубеж с лекциями, выступать на презентациях книг. Они заработали миллион долларов — и в Республиканской больнице появилось отделение трансплантации костного мозга. В какой-то момент Михаил Сергеевич обратился в правительство России и добился того, что государство тоже приняло участие в финансировании этого проекта. Отделение трансплантации костного мозга существует до сих пор — в его стенах проводится 100 трансплантаций в год.
Друзья Горбачева и больных детей
Когда Берлинская стена, на протяжении десятилетий разделявшая город, страну, Европу, была окончательно демонтирована, Михаила Сергеевича Горбачева объявили героем в Германии. В те дни в Москву приехали представители крупнейшего германского фонда CARE и предложили помощь Минздраву. При их поддержке впоследствии была создана сеть центров гематологии и онкологии во Владивостоке, Хабаровске, Екатеринбурге, Новосибирске и Воронеже. Они сдавались под ключ при детских больницах. Также были закуплены лекарства на два года, полностью поставлено оборудование и подготовлены кадры.
В те времена мы познакомились с удивительным человеком из Нью-Йорка — гуру Шри Чинмоем. Этот выдающийся гуманист, философ, писатель, поэт, композитор и художник был ровесником Михаила Сергеевича. Он четверть века медитировал в ООН и знал всех правителей мира лично или через одно рукопожатие. Шри очень ценил Михаила Сергеевича. Предполагаю, они познакомились и подружились в Нью-Йорке. Гуру как-то спросил у Горбачева: "Чем я могу быть вам полезен?" И тот честно ответил: "У меня есть одна боль — дети". С тех пор гуру сколько прожил — столько оказывал помощь нашим больным. Выглядело это так: я работаю в своем кабинете в Республиканской детской больнице, открывается дверь — входит незнакомый человек. "Здравствуйте! Я приехал из Вены, вам привет от гуру, — говорит он на чистом русском языке. — Во дворе стоит грузовик — мы привезли медикаменты, оборудование, пижамы детям, белье. Примите, пожалуйста". — "Как же вы проехали через таможню?" — удивлялись мы... Количество учеников и последователей по всему миру у Чинмоя было колоссальным — многие из них, следуя его примеру, старались помочь нашим больным детям. Порой помощь, которая приходила в Республиканскую детскую больницу, была в таких объемах, что я был вынужден частично передавать медикаменты в Морозовскую больницу, в больницу в Брянске и другие центры.
Однажды дружественный фонд Leukemia Society of America — Барбара Буш и ее команда прислали нам целый самолет гуманитарной помощи. Тогда мне пришлось обратиться в Кантемировскую дивизию, где мне дали 25 машин и солдат, чтобы разгрузить самолет с лекарствами и оборудованием. В одной из больниц в районе Каширки мне временно выделили складские помещения и первый этаж холла, и потом я как менеджер распределял гуманитарную помощь между разными больницами.
До 1996 года мы жили только за счет гуманитарной помощи, организованной с помощью фонда, его филиалов, и при поддержке друзей фонда. Дело в том, что после распада СССР все заводы, которые производят лекарства, остались за пределами России — в Прибалтике, Украине, Казахстане. Кроме того, главным продуцентром лекарств оставались страны социалистического лагеря — Югославия, Чехия, Румыния, Германия, Венгрия, где их производили по заказу Советского Союза. В 1996 году мне как главному гематологу России удалось организовать программу детской онкологии и гематологии, в рамках которой мы централизованно закупали лекарства — примерно на $25 млн каждый год. Страна закупала, а я был своего рода менеджером по их доставке на места.
Я неоднократно бывал за рубежом с Михаилом Сергеевичем и Раисой Максимовной, присутствовал на лекциях нашего президента, в частности, в Японии, откуда мы привезли $40 тыс. для больных детей. Хорошо помню лекцию Михаила Сергеевича в Соединенных Штатах Америки, в одном из университетов Массачусетса. Переводчиком выступал Павел Русланович Палажченко, который переводил речи Горбачева на высокохудожественный английский язык. Это был не бытовой американский английский, а тот, перед которым благоговеют американцы, говорящие отнюдь не на литературном языке. Потому что одно дело — что говорил Горбачев, другое — как это преподносил Павел Русланович. Это был фурор! Я был свидетелем того, с каким восторгом эти выступления воспринимали люди.
Дорогой наш человек
В моей второй поездке за рубеж — в Великобританию — меня сопровождала дочь-школьница, которая прекрасно говорила по-английски и выполняла при мне роль переводчика. Поскольку дочь была в нашей компании единственным ребенком, ей досталось больше всего заботы и внимания Раисы Максимовны. То, с каким теплом она относилась к детям, к матерям, невооруженным глазом видно на фотографиях. Когда Раиса Максимовна встречалась с детьми, она абсолютно преображалась, раскрывалась. Хотя взрослым по-прежнему могла казаться жесткой, сухой. Она производила впечатление гордой, независимой женщины с ярко выраженным чувством собственного достоинства. Раиса Максимовна не была ни простой, ни открытой и всегда держала дистанцию. Михаил Сергеевич, как я уже говорил, был ее полной противоположностью — помню, как мы открывали отделение трансплантации костного мозга, и он сидел в зале вместе с другими гостями. После отставки мы поддерживали контакты, регулярно созваниваясь…
Гонорар за свою книгу "Я надеюсь…" Раиса Горбачева тоже перечислила в наш фонд. Кстати, когда мы получили известие о том, что Горбачевы заблокированы на правительственной даче в Форосе, я написал письмо в силовые структуры с предложением их оттуда выкрасть. Я искренне верил, что это возможно... Теперь это письмо, напечатанное на бланке института, находится в Музее перестройки, в Фонде Горбачева. Я видел его там на стенде. Справедливости ради скажу, что дело Раисы Максимовны продолжила Наина Иосифовна Ельцина — благодаря ей были открыты центры в Екатеринбурге и Рязани.
Продолжение
Судьба распорядилась так, что человек, который помогал людям с лейкемией, сам заболел и умер от этого заболевания. Помочь Раисе Максимовне никто не мог. Когда она заболела, об этом узнали все, — мы были знакомы с ее лечащими врачами и были в курсе всех дел. Раиса Горбачева скончалась 20 сентября 1999 года от одного из тяжелейших осложнений, связанного с агрессивной формой лейкемии. Ее не стало в клинике немецкого города Мюнстера.
Принято считать, что болезнь Раисы Максимовны связана с посещением АЭС после чернобыльской аварии, куда она приехала вместе с мужем в феврале 1989 года. Кто-то полагает, что все дело в пережитом во время событий в Форосе стрессе. Специалисты же понимают, что болезнь связана с генетическим расстройством. Это генетическое заболевание, в котором решающим может стать любой фактор — и нагрузка, и психологическое состояние… Не секрет, что в 1991 году, после Фороса, у Раисы Максимовны были серьезные проблемы со здоровьем. Мог ли сказаться стресс на развитии заболевания? Да, безусловно. Как правило, дело даже не столько в самом стрессе, а именно в постстрессовой ситуации, когда такого рода расстройства себя и проявляют. Но фактически это поломка генетического кода.
Сегодня НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии в Петербурге носит имя Раисы Максимовны Горбачевой. Более десяти лет на этой площадке ежегодно проходят международные симпозиумы ее памяти, на которых обсуждаются вопросы, связанные с генной и клеточной терапией, с трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток. Я несколько лет подряд приезжал туда вместе с Михаилом Сергеевичем и врачом Раисы Максимовны, который лечил ее в Германии.
В зрелом возрасте приятно сознавать, что жизнь прожита абсолютно эффективно. Раиса Максимовна Горбачева прожила достойную жизнь, ее вклад в здравоохранение велик. Моим ученикам, среди которых пять членов-корреспондентов Академии наук, профессора, заслуженные деятели науки (всего их у меня 220 человек!), сейчас за 60. Они познакомились с четой Горбачевых, будучи студентами и молодыми врачами. Эта встреча изменила их жизнь. Сейчас эти вчерашние студенты настоящие "короли" — они возглавляют институты, учат новое поколение.
Но все помнят о том, как десять лет были прожиты буквально рука об руку с Раисой Максимовной, на каждом этапе работы мы ощущали ее поддержку. Сегодняшние результаты нашей деятельности говорят за себя: раньше дети погибали — теперь основная масса пациентов выздоравливает. Выживаемость наших пациентов в Москве, Екатеринбурге и других продвинутых центрах сейчас превышает 90%. В России проводится 750 трансплантаций костного мозга в год.
В Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева строится новый корпус ядерной медицины для детей — теперь это самый крупный гематологический центр в мире. Трудно себе вообразить, но основы этого гигантского комплекса были заложены 30 лет назад Раисой и Михаилом Горбачевыми.
Дмитрий Волин