"Милосердие во плоти"
Саша любит яркую одежду, хорошие духи и настольные игры. Ему нравятся кафе, шашлыки и все "сладенькое, вкусненькое, чтобы красиво на тарелочке было". Когда сотрудница хосписа Люба приходит к нему заниматься лечебной физкультурой, он улыбается, строит глазки и шлет ей поцелуи. Раньше приходил массажист Дима, и у Саши "аж дыхание перехватывало". Говорил маме: "Дима, друг! Пришел! Мама, иди! Я и Дима вместе! Да, иди, иди, и все — тихо!" Саше 21, у него тяжелая форма ДЦП, он весит 37 кг и вообще похож на ребенка. "Наши дети — вечные дети, к сожалению", — говорит его мама Юлия.
У Саши есть сестра-двойняшка, она совершенно здорова. С ним тоже сначала было все в порядке. А в год случился приступ аллергии. "Ребенок закашлялся, вдохнул и задохнулся. Я дома одна, — вспоминает Юлия. — По спинке постучала, клизмой в глотку залезла, что-то отсосала этой клизмой, потрясла его, он задышал. Был синенький, как баклажан. Я не знаю, сколько времени это заняло". Мальчик выжил, но мозг пострадал — и начались неврологические нарушения.
Сначала родители думали: сын будет ходить, просто не как все. Потом — ладно, ходить не будет, но сможет сам перемещаться на коляске. Но довольно быстро стало ясно — Саша никогда не станет хоть сколько-то самостоятельным. "Мы решили: ну хорошо, мы его сами возим, мы его обслуживаем, — рассказывает Юлия. — Но он по крайней мере дышит и радуется жизни".
Юлия говорит, что даже 20 лет назад удавалось найти нужных специалистов — в больнице было отделение ДЦП, и помогало материнское сарафанное радио. С чем было по-настоящему сложно, так это с техническими средствами. Вертикализатор для сына Юлия выпилила из фанеры. А чтобы научить ребенка ползать, пришлось самой делать для него тележку. Качество реабилитации сильно зависит от таких вещей — и Юлия уверена, что, если бы в Сашином детстве можно было достать то, что есть сейчас, "мы бы продвинулись гораздо больше".
Семья всегда могла позволить себе няню — и Юлии удавалось и растить здоровую дочь, и даже продолжать работать. С Сашей можно "договориться", чтобы он побыл один, пока мама принимает душ. А вот оставить его в комнате одного и приготовить обед уже не получится: он начинает нервничать. С ним постоянно должна быть мама, бабушка или няня. "Понятно, почему: если ты абсолютно беспомощен, тебе страшно оставаться одному", — говорит Юлия.
Со временем у Саши все сильнее деформировался скелет и начали неконтролируемо напрягаться мышцы. "Он очень хочет вытянуть руку, чтобы помочь маме надеть на него куртку, но рука, наоборот, прилипает к телу, — объясняет Юлия. — Его вдвоем не получается согнуть, чтобы посадить в коляску. Или у него локоть прижат к телу, ты берешь его за руку — и поднимаешь в воздух. А рука не выпрямляется". Но он всегда на все реагировал, мог говорить и самостоятельно дышал. Учился в специальной школе, ходил в бассейн, катался с мамой с горки, ездил с родителями на дачу и даже на юг. А год назад произошло ухудшение — его спасли, но пришлось ставить трахеостому (это значит, что в трахее делают отверстие, а в него устанавливают трубку, через которую человек дышит). Теперь Саша не может говорить, и где-то раз в неделю у него случаются приступы — "как будто крупный нервный тик на ногах". Тогда он не может спать, ему больно, и с ним нужно сидеть всю ночь.
Трахеостома "привязывает" к дому: нужно убирать мокроту, а для этого нужны специальные аппараты. "Да и, если честно, года два назад я при виде такого могла бы сама и в обморок упасть, — говорит Юлия. — Я не хочу никого пугать! А Саше скучно, он все время требует: поехали в гости, поехали в парк… Но нам даже до больницы добраться сложно. Мы дальше двора никуда не уходим".
О хосписе для молодых взрослых Юлия узнала только в этом году. Поначалу она "вообще не была настроена" класть сюда сына. Но в апреле приехала, прошлась по парку и зданию и поняла — для Саши это место будет как санаторий или дача. Здесь можно гулять, не надо думать о еде и постоянно проходят какие-то концерты и мастер-классы.
Но главное — в хосписе знают, что делать с такими пациентами.
Дома как? Начался приступ, я вызываю скорую. Ничего плохого не хочу сказать про врачей, но, если они не видят таких больных, что они могут сделать? Спрашивают: "А что вы ему давали и когда? Вот это? Ну дайте еще раз, у нас этих таблеток нет". Я так два раза скорую вызвала, потом думаю — да я и сама так могу…
Юлия не загадывает, сколько проживет Саша: "За этот год я несколько раз стояла рядом с ним и думала — это все. Но он — раз, и как феникс из пепла". А про хоспис говорит: "Если б меня спросили, что такое милосердие, я б сказала — придите, на этих людей посмотрите. Это милосердие во плоти — оно ходит, разговаривает и делает свое дело".
"Жизнь ограничена кроватью, а ты живешь"
Однажды мама одного пациента сказала — как удобно было бы иметь дома специальный столик на колесиках, такой, как в палатах хосписа. Через несколько месяцев хоспис подарил ей этот столик на Новый год. "Она молча подошла и обняла меня, — вспоминает исполнительный директор Ольга Субарева. — И я подумала, что в этом суть нашей работы. Не в подарке как таковом, в том, чтобы запомнить и сделать. Во внимании к каждому".
Основатель хосписа протоиерей Александр Ткаченко говорит, что он не планировал помогать неизлечимо больным детям — "просто занимался своей деятельностью священника". В собор, где он служил, приходило много родителей таких ребят. Это было 20 лет назад, когда в России еще толком не была развита благотворительность, и мало кто вообще понимал, чем можно помочь ребенку с "неблагоприятным" прогнозом. "Его выписывали домой, под присмотр районного специалиста, который мало что мог сделать", — рассказывает отец Александр. Он старался оказывать духовную помощь — разговаривать, утешать.
Однажды я приехал к десятилетнему мальчику, он пережил операцию, плохо себя чувствовал. И он случайно услышал, как в больнице кто-то сказал его маме абсолютную глупость — что ребенок болеет по грехам родителей. Он спросил меня: правда ли это так? Я говорю: "А как ты представляешь себе Бога?" Он ответил: "Бог добрый, я его чувствую рядом с собой, если б его рядом не было, я бы не пережил это все". Я объяснил ему, что нельзя приписывать Богу функции прокурора и что он не наказывает невиновных. Мальчик очень обрадовался, услышав мои слова…
Но быстро стало понятно, что такая помощь необходима, но недостаточна. Пациентам нужны были специалисты и техника — функциональные кровати, откашливатели. Нужно было помочь пригласить сиделку и организовать транспорт, чтобы съездить на дачу. "За простыми просьбами стояла большая сердечная боль, даже безысходность — не к кому было обратиться, — вспоминает отец Александр. — И финансовая помощь была нужна, потому что семьи сильно тратились на лечение. Ведь самочувствие связано и с качеством питания тоже. Одно дело — когда хватает только на макароны, а другое — когда можно съесть бутербродик с икрой на завтрак".
Так в 2003 году в Санкт-Петербурге был основан благотворительный фонд "Детский хоспис". Сначала появилась выездная служба, потом несколько палат при больнице, а в 2010 году открылся первый в России государственный стационар детского хосписа. За следующее десятилетие заработало еще несколько филиалов, а в 2022 году — стационар хосписа для молодых взрослых в Пушкине. Благотворительный фонд по-прежнему рядом — помогает детям и решает те задачи, которые государственное учреждение не может взять на себя. Сейчас всего под патронажем хосписа около 350 пациентов. Это ребята с генетическими и онкологическими заболеваниями, с поражениями головного мозга или потерявшие здоровье в результате травм. Общее здесь одно — вылечить их нельзя, но можно помочь прожить максимально качественную и счастливую жизнь — сколько ее отпущено — и уйти без боли.
Хоспис для молодых взрослых — старинное, хорошо отремонтированное здание с красивым садом. Другие стационары такие же. Как объясняет отец Александр, пациентам важна возможность гулять: на коляске трудно выбраться из дома, и обычно они сидят в четырех стенах. Зелень и цветы вокруг — это не мелочь.
Что хоспис для молодых взрослых нужен, стало понятно давно: пациенты росли, и после 18 лет детский хоспис уже не мог им помогать. "Мы созванивались с родителями, они говорили: ну когда же, ну когда же, очень ждем", — рассказывает Ольга Субарева.
Ольга пришла в детский хоспис волонтером больше десяти лет назад. Проводила творческие занятия с детьми — они рисовали, вырезали. Однажды ее попросили позаниматься с пациенткой, которая уже не могла выходить из палаты. Свете (имя изменено) было 16, у нее была терминальная стадия рака.
Она знала, что ее скоро не станет, но я приходила, и мы делали открытки, мастерили украшения. Желание жизни у нее просто фантастическое было… Я тогда этого не понимала, а теперь понимаю. Тебе осталось совсем немножко, и твоя жизнь ограничена не то что палатой, а кроватью. А ты живешь
Это самое главное в хосписе — и сотрудники, и подопечные помнят здесь не о смерти, а о жизни. И стараются сделать ее радостнее. В больнице маме предложили отдать ребенка в интернат, потому что "зачем вы будете портить себе жизнь", — а здесь ее встречают с букетом бордовых пионов. Для многих детей, как говорит одна из медсестер, "самое большое счастье — покушать, буфетчица идет, они уже начинают радоваться" — и в хосписе вкусно кормят, предлагают выбрать, какой сегодня хочется салат или суп. Как-то вечером был концерт — девушка играла на арфе. И пациентка Василиса ей "подпевала" как могла. Она не может говорить и не встает с кровати. Но иногда хохочет, когда ей что-то нравится.
"Мы тянемся в домик"
На вопрос "Что с ним?" Елена смеется: "Придуривается. Изображает больного". Ильдару 19, мама зовет его Иля или Илька. Всю его жизнь она спит с ним на руках: из-за особенностей тела ему нужно "как минимум 45 градусов подъема". "Когда дышит — спит, когда прекращает — я его откачиваю, и опять спит, — рассказывает она. — Понимаете, нельзя рассматривать нас как обычных людей. Мы специальные машины с определенным набором чувств, которые созданы, чтобы продлить жизнь ребенку".
У Ильдара родовая травма, а потом "было три инсульта — каждые десять лет", его парализовало. Но он все понимает. Долго разговаривать с его мамой нельзя — начнет ревновать и возмущаться. Еще он вполне может потянуть рукой за нитку и распустить мамино вязание: "Там крупная вязка, я делала покрывальце, показала ему, что у него будет, а он дернул". Когда он вспоминает об этом, громко смеется. Еще смеется, когда мама подносит к нему воздушные шарики — их вчера подарили. Здесь постоянно что-то дарят пациентам, какие-то мелочи, но те, что нравятся именно им: Елене — мягких лягушек, потому что она их всю жизнь коллекционировала, Иле — цветы, потому что он их любит. В палате они повсюду.
Врач приходит, общается со мной и смотрит на ребенка. И ей не надо ничего объяснять, она нас знает, она все видит с ходу. Через десять минут: "Так, продолжаем то, назначаем это". Ребенок хохочет, доволен: это не врач, которого надо бояться, а мамина подруга. Здесь медики никогда в белых халатах не появляются, потому что белый халат для наших детей — это травма
Иля любит ягоды, фрукты и солянку. Сладкому предпочтет соленый огурец. В хоспис они пришли, когда ему уже было 18, — до этого справлялись сами. "И мы оказались дома. Это наш дом, мы так и зовем его — домик. Это наша семья. Главврач говорит: "Сегодня заселяется новый человечек, девочки, аккуратненько с ним…" Какой новенький? Это же Наташка с Риткой, мы вместе в больницах лежали! Мы бежим и кричим: ура, ты приехала, сестра!"
Получается такое сообщество родителей особенных детей — и, как говорит Елена, "это напоминает студенческое общежитие или пионерский лагерь". Одна мама может подменить другую, если нужно отойти, — конечно, для этого есть медсестры, но иногда можно попросить и друг друга. Если тяжело, есть с кем поговорить — в хосписе работает психолог, и это большая помощь, но поддержка за чашкой чая от такой же мамы, как ты, тоже важна. А по вечерам можно пойти на мастер-класс, концерт или вместе попеть под гитару. "Наши домашние иногда обижаются — почему мы все время заняты! — смеется Елена. — Тут все организовано так, чтобы у нас не было времени грустить, страдать и окунаться в болезнь. Поэтому мы и тянемся в домик".
…А 21-летний Олег (имя изменено) здесь без родителей, он из детского дома. Он любит пирожки с мясом, сам жует, но ему нужно помогать — кисти рук у него слабые. Олег может разговаривать и лихо передвигается по хоспису в своей коляске — сам, без помощи. "Однажды я сказала ему: "Ты такой мальчик молодой, симпатичный". Он ответил: "Нет, я инвалид", — рассказывает медсестра Людмила. — А я ему говорю: "Нет. Ты маленький мужчина". И у него было столько радости в глазах".
Бэлла Волкова