"Папа сказал, что это хорошо"
— Ты мой сладкий, — улыбается Саимя Аббясовна, глядя на мужа. — Его сегодня искупали, он у меня такой заморенный.
Супругам за 70, они прожили вместе полвека. "Муж меня за всю жизнь даже дурой ни разу не назвал", — говорит она. За последние девять лет он перенес инфаркт и два инсульта, и вот недавно — третий. Теперь лежит в хосписе — одном из филиалов Московского многопрофильного центра паллиативной помощи. Он в сознании, но не говорит — с женой общается, указывая на буквы в напечатанном алфавите.
— Я вас буду щипать за щечки, как всегда, — предупреждает логопед Виктория Беспалова. — Он очень хорошо сегодня языком работал с утра.
"Сладкий", — повторяет Саимя Аббясовна, хотя муж ее не слышит: она стоит поодаль и говорит тихо. Просто ей нравится так его называть.
"Таких жен и мужей здесь очень много, — рассказывает Виктория. — Помню пациента — лежит, в нем одни сплошные трубки… И жена рядом с ним — всегда. У них трое детей, шестеро внуков, и вся стена заклеена фотографиями, которые периодически меняют, чтобы они всегда были разные".
Виктория говорит, что она росла в семье, "в которой любовь". "Это передается, и ты не боишься тех, кто на тебя не похож", — объясняет она. Ее дед вернулся с войны без руки и без глаза. У бабушки была тяжелая форма болезни Паркинсона. "Когда она лежала в коме, ухаживал за ней ее зять, мой папа, — вспоминает она. — Он говорил: "Антонина Ивановна, хотите апельсинчик?" Выжимал ей сок на губки, и у бабушки под веками начинали двигаться глазные яблоки". Мама работала медсестрой в больнице для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а ее подруга заведовала домом малютки, рядом с которым они жили. В пять-шесть лет Вика забегала туда по дороге в булочную и играла с тяжелобольными малышами: "Ручки, ножки, погремушкой погремел".
В начале 90-х она пошла учиться на логопеда-дефектолога, потому что была послушной дочерью, а "папа сказал, что это хорошо". Логопедов она тогда в жизни не видела — не было таких проблем. Но работа дефектолога — это не постановка звуков, которой занимаются со многими детьми. Студентов учили работать с афазией — распадом речи, случается из-за поражения мозга. Чтобы пациент вспомнил какие-то слова, ему, например, читают простые маленькие рассказы. "Такие есть для детей. Но взрослого человека это может унизить, заставить подумать: мне и так больно, а ты еще думаешь, что я маленький, что ли?" — рассказывает Виктория.
Поэтому студенты сами сочиняли короткие тексты на взрослую тематику с какой-то нужной бытовой лексикой. Узнавали что-то из биографии пациентов, брали слова, связанные с их профессией. "Если это бабуля из деревни, которая всю жизнь провела на огороде, то "лопата-ведро-картошка" — это словарь, который первый растормозится в ее голове", — объясняет Виктория. Рисовали картинки — от руки, распечатать в то время было негде, — предлагали пациенту выбрать, что в ряду лишнее: огурец, помидор, лук или яблоко. Все это называлось "творческой копилкой": каждый сам придумывал упражнения, собирал их в толстую тетрадь, и без нее нельзя было сдать экзамен.
На втором курсе Виктория родила дочь, но в академический отпуск не ушла, чтобы не расстраивать маму. "Ходила с ребенком в институт, девочки из других групп гуляли с ним рядом, пока я была на парах", — вспоминает она. Потом дочь пошла в ясли, а Виктория — на работу одновременно в детский сад и детский дом, продолжая учиться на дневном.
Мы могли все. Были периоды в сессию, когда не спали суток по четверо. Помню, пришла домой, села развязывать ботинки и прямо так в коридоре уснула
Как-то Виктория два года занималась с мальчиком, который ходил в начальную школу. У него была дислексия и дисграфия. "Я сижу, придумываю упражнения, хожу в библиотеки, работаю-работаю — он опять мне два по диктанту приносит! — вспоминает она. — Я сейчас понимаю, что у него были достаточно тяжелые неврологические нарушения. А тогда из-за неопытности не понимала". Занимались "через слезы — его, мои, мамины". Когда однажды мальчик получил "трояк за грамотность и даже три с плюсом за грамматическое задание", это было победой.
"Я помолюсь, и у тебя будет хорошая работа"
После развода Виктория осталась с двумя маленькими детьми и "работала не на жизнь, а на смерть". Потом встретила "человека необыкновенного", вышла за него замуж — и через два года он заболел раком. "Мы бились, но Господь решил по-другому, — говорит она. — Полгода спустя он умер".
Виктория ухаживала за мужем сама, дома. Кто-то из медиков предложил хоспис — но что это такое, они толком не знали. Тогда муж сказал: "Скажи теперь, что ты отдашь меня туда". Она ответила: "Ты что, с ума сошел?"
Последние несколько суток его жизни у меня перед глазами была моя учебная тетрадь. Вот сознание пришло, вот ушло… Я понимаю, что происходит, я это знаю. Но это же в учебнике, это же не может быть в моей жизни. И каждый так думает. Это сказки, что можно трезво принять смерть
О том, что такое хоспис — и о том, что там тоже можно быть с близким до конца, — Виктория узнала позже.
За несколько лет до этого ей позвонили с незнакомого номера. Было около полуночи, и Виктория сама не понимает, почему вообще взяла трубку. "И человек говорит: "Я сижу в тюрьме", — рассказывает она. — Они просто набирали номера наугад. Это вообще не в моем стиле, но я с ним разговорилась и весь его срок отправляла ему посылки".
Парень был наркозависимый и, когда вышел, быстро сел опять. Но успел познакомить Викторию с мамой. У мамы был рак, и однажды, уже находясь на зоне, он попросил ее навестить.
Звоню ей, она говорит: "Нормально, сижу на кухне, кофе пью". А я слышу по голосу: привирает. Приезжаю — лежит скелет с большими голубыми глазами. Страшнейшие пролежни. Сосед приходил ее кормить…
Виктория ездила к ней на другой конец Москвы, но поняла, что не справится. И вот тогда — это было спустя три месяца после смерти ее мужа — кто-то снова посоветовал хоспис. "Ее везут в палату, я рядом, она за руку меня держит и кричит: "Дайте мне таблетку!" Боль была нереальная". Через четыре дня женщина умерла, а позже умер и ее сын.
Виктория говорит, что работать в хосписе ее "Господь поставил". После смерти мужа она "очень маялась", и знакомый протоиерей ей сказал: "Ну что ты рыдаешь, хочешь, я помолюсь, и у тебя будет хорошая работа". На следующий день ей позвонили. "Мне даже в голову не приходило, что тут нужен логопед, — вспоминает она. — У меня тогда было очень интересное предложение по работе, я выбирала, мучилась… но однажды проснулась и поняла, что пойду сюда". Это было четыре года назад.
Виктория стала первым таким специалистом в хосписе. Многие коллеги-логопеды и сейчас не очень понимают, что она здесь делает, — хотя у них, конечно, тоже есть тяжелые пациенты. Но логопед именно для паллиативных больных — это необычно. "Каждый хочет видеть результат своей работы, — объясняет Виктория. — У меня он часто бывает очень небольшой и дается кровью. Но когда он появляется, это мощнее, чем большой результат".
У одной пациентки рак дал метастазы в головной мозг, и речь была похожа на "словесный салат". У нее умер сын, ее приходил навещать внук и, посидев с бабушкой, говорил: "Ну, ты лучше молчи, потому что я ничего не понимаю". А для нее это было главным — поговорить с ним. Виктория много с ней занималась, и однажды женщина сказала: "Мне легче стало вспомнить слово и его произнести". Потом она ухудшилась, и логопед пришла ее просто навестить — пациентка уже лежала в отдельной палате, куда переводят самых тяжелых. "Захожу, она лежит лицом к стене, дышит на кислородном концентраторе, — рассказывает Виктория. — Говорю: "Зашла поздороваться". А она мне: "Заниматься!" А через три часа ее не стало".
С той женщиной они вспоминали ее любимый фильм — "Москва слезам не верит". Обычно, когда с человеком восстанавливают речь, поднимают в памяти самые простые обиходные слова: кухня, гостиная, поход в магазин. Но многие пациенты хосписа уже никогда не пойдут в магазин, а некоторых выпишут в интернат, где у них не будет гостиной.
Вот женщина: у нее умерли муж, сын, старшая сестра и собака. Тема семьи отпадает, я не могу на нее говорить. Тема животных тоже. Она обездвижена — о прогулках тоже не побеседуешь. О чем хочешь, о том и говори, но только чтобы не травмировать, чтобы человек не заплакал, не закрылся или, наоборот, не сказал: "Пошла ты тут со своими!.." Вот и говорим про книги, фильмы, спрашиваю: "Ночью было холодно? Я смотрю, у вас два одеяла?"
Кроме речи Виктория восстанавливает глоток. "Язык — он сначала человеку дан, чтобы есть. А потом — чтобы говорить", — смеется она. Человек в тяжелом состоянии иногда не может проглотить даже собственную слюну. И если не научить его снова глотать, ему навсегда будут нужны специальные трубки. Один из способов тут — вкусовая стимуляция. Виктория трогает пальцем в перчатке селедку, соленый огурец, апельсин — и водит им по языку пациента. Что-то очень похожее — ничего про это не зная — когда-то делал ее папа для бабушки. "Некоторым тяжело глотать, но хочется освежить рот и ощутить какой-то вкус, — говорит она. — Я беру блистеры от таблеток, наливаю сок или молоко, замораживаю. Получается ананасовая льдинка". Одна пациентка не могла есть, но очень хотела строганины — это была еда ее детства. Для нее заморозили рыбный бульон. "Я бы в жизни в рот не взяла льдинку рыбную. А она была так счастлива!"
Когда мой муж умирал, он не мог есть. Говорил мне: "Я хочу есть, но не могу". Вот почему я стараюсь максимально выжаться для пациентов с нарушением глотания… Может, некоторым уже и не так нужна еда. Но нужно чувство, что они это могут. И чтобы их близкие видели — пусть две ложки, но они съедены
"Как будто тебя взяли топором — и разрубили"
Одна пациентка попала в хоспис в 86 лет. В детстве фашисты расстреляли отца прямо у нее на глазах — а потом угнали ее с мамой в концлагерь. Теперь, после инсульта и ковида, она не могла есть сама, пришлось ставить гастростому — специальную трубку. Питаться через нее человек может, а вот чувствовать вкусы — нет. Она сказала Виктории: "Я не для того в концлагере голодала, чтобы ты меня через трубку кормила! Давай работай!" Сейчас ей 89, и недавно ее дети прислали видео — как мама ест яблочный пирог.
Однажды привезли врача, который всю жизнь заведовал отделением в больнице. После ковида для него все было "омерзительно на вкус", даже вода. "Он дышал и ел через трубки и решил, что ему жизнь в трубках не нужна, убирал их бесконечно", — рассказывает Виктория. Они стали пробовать жевать и выплевывать еду: "Клубничку съели бы?" — "Съел бы". В рот кладу, жует — очень противно". Первыми пошли яйца всмятку, потом сметана и печеночный паштет. Сейчас ему за 70, он на ногах и много работает на своей даче. И у него все хорошо.
А другой мужчина очень старался справиться. "Но было видно, что он работает не потому, что прямо так ему жаль с жизнью расставаться, а потому, что рядом его Галя, — говорит Виктория. — И она так хотела, чтобы он у нее был, что он готов был сколько угодно терпеть, лишь бы она не расстроилась".
Один священник мне сказал: "Когда любимый умирает, это как будто тебя взяли топором — и разрубили". Остается жена — "полчеловека", и ей с этим жить, и это очень тяжело. Поэтому, даже если кажется, что она перебарщивает со своей заботой, ее нельзя этого лишать. Она имеет на это право, потому что это ее в прямом смысле половина. Я это по себе знаю
Один пациент умирал от рака и очень спокойно принимал свою болезнь. С женой они прожили всю жизнь, и она не умела готовить — всегда готовил он. И он все время повторял: "Ну как же, сейчас меня не станет, кто же ей будет готовить".
Бэлла Волкова
Если вам или вашим близким нужна паллиативная медицинская помощь, вы можете обратиться за консультацией на горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда помощи хосписам "Вера": 8 800 700 84 36.
Горячая линия работает по всей России круглосуточно и бесплатно.