Принудительно лечить или учить: как бороться со СПИД-диссидентством

ТАСС, 8 сентября. Эксперты считают, что СПИД-диссидентов, людей, которые отрицают существование ВИЧ-инфекции и СПИДа, невозможно заставить принудительно лечиться, однако спасти их детей государство может, для этого необходимо внести ряд изменений в законодательство. Кроме того, решению проблемы может помочь тотальное просвещение населения в данных вопросах.

ВИЧ- и СПИД-диссиденты отрицают диагнозы, а также необходимость их лечения. Эксперты считают, что они несут угрозу распространения инфекции и угрожают жизни окружающих.

Данная проблема оказалась в центре внимания на прошлой неделе после трагедии в Петербурге, где скончалась 10-летняя девочка, которую родители из религиозных соображений отказывались лечить от ВИЧ. Врачи и общественные организации боролись за возможность помочь ребенку не один год. Медики предпринимали попытки переубедить родителей, однако они не давали лекарства дочери, и ей становилось все хуже. Родители согласились на лечение ребенка год назад, она поступила в больницу, однако было уже поздно.

Это не единственная подобная история в России. По данным СМИ Челябинской области, в 2014 году в семье ВИЧ-диссидентов умер 10-летний ребенок. Он поступил в челябинскую больницу в 2013 году в очень тяжелом состоянии, где ему был поставлен диагноз "ВИЧ-инфекция в стадии СПИДа". Врачи настаивали на лечения ребенка антиретровирусными препаратами, однако мать и ее гражданский супруг были категорически против, лечение проходило в принудительном порядке, но после выписки из больницы родители перестали давать ему лекарства.

В Тюмени зараженная ВИЧ жительница в июне 2014 года родила дочь, однако не лечилась сама и отказывалась от лечения ребенка, полагая, что ВИЧ не существует. В апреле 2017 года девочка умерла от ВИЧ стадии 4В. Согласно заключению комиссионной судебно-медицинской экспертизы, своевременное обследование и лечение ребенка позволило бы добиться ремиссии заболевания и значительно увеличить продолжительность жизни. В отношении матери было возбуждено уголовное дело по статье УК РФ "Причинение смерти по неосторожности", оно было прекращено и впоследствии направлено на новое рассмотрение.

По данным детского омбудсмена Петербурга, около десяти семей с детьми, больными ВИЧ-инфекцией, относят себя к СПИД-диссидентам, в больницах города по решению суда проходят принудительное лечение еще двое детей c ВИЧ-положительным статусом.

Дети не виноваты

Для того чтобы решить проблему и не допустить новых смертей, психологи центра СПИДа Челябинской области работают с подобными семьями, стараются переубедить родителей. "Если наши доводы бессильны, то в целях защиты прав на жизнь и здоровье несовершеннолетних мы обращаемся в прокуратуру и органы МВД для принятия соответствующих мер в рамках действующего законодательства", - прокомментировали ТАСС в учреждении.

Там добавили, что, учитывая специфику терапии, для эффективного применения норм закона в отношении ВИЧ-инфицированных детей, которые не получают лечения из-за отказа родителей, необходимо сформировать механизм принудительного исполнения решений суда об обязанности лечения. Такой механизм возможно реализовать на базе Центров СПИДа или районных поликлиник.

Главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин считает, что возможность изымать детей, больных ВИЧ-инфекцией, из семей, где родители отказываются их лечить, необходимо закрепить на законодательном уровне

Он отметил, что в настоящее время Россия является единственной страной, где права родителей превалируют над правами ребенка. По его словам, во многих, в том числе западных странах, когда родители отказываются лечить ребенка, с ними пытаются разговаривать, но когда видят, что ребенку плохо, его изымают из семьи.

В пресс-службе департамента здравоохранения Тюменской области отметили, что на конференции "Женщина и ВИЧ", которая проходила этим летом в Санкт-Петербурге, представитель областного департамента выступил с докладом "Проблема ВИЧ-инфекции - взгляд организатора здравоохранения", в ходе которого был выдвинут ряд предложений по изменению федерального законодательства.

"В частности, тогда нами предлагалось законодательно установить порядок недобровольного обследования на ВИЧ детей, родители которых уклоняются от обследования детей на ВИЧ-инфекцию, установить порядок недобровольного лечения от ВИЧ-инфекции детей, родители которых уклоняются от обязанности охраны здоровья своих детей, а также ограничить право родителей на использование социального пособия, начисляемого в связи с ВИЧ-инфекцией ребенка, установив порядок строгого целевого использования пособия, так как нецелевой характер предоставляемого пособия провоцирует беременных женщин на уклонение от профилактики ВИЧ-инфекции и рождение ВИЧ-инфицированных детей с целью получения пособия", - сказала собеседница агентства.

Исследование явления

Официальной статистики о количестве СПИД-диссидентов нет. Однако в Интернете существует большое количество сайтов и форумов, где люди, считающие ВИЧ "величайшей мистификацией XX века" общаются друг с другом, дают советы, как правильно юридически отказаться от лечения, делятся своими историями. К примеру, одна из тематических групп в социальной сети Вконтакте насчитывает свыше 15 тыс. человек.

В прошлом году социологи Высшей школы экономики в Петербурге провели исследование среди участников самой многочисленной СПИД-диссидентской группы ВКонтакте, в которой на тот момент состояло около 13 тыс. человек. Исследователи пришли к выводу, что основной причиной популярности этого движения является недостаток общения между пациентом и врачом.

Пациенты, у которых обнаружена положительная реакция на ВИЧ, не всегда получают исчерпывающую информацию о болезни от врача и ищут информацию в интернете, где наталкиваются на тематические сайты, группы в социальных сетях. Там они знакомятся с такими же ВИЧ-положительными людьми, которые на своем примере объясняют им, что, несмотря на поставленный врачами диагноз, они чувствуют себя хорошо.

"Часто болезнь протекает не по шаблону, который предполагает непременное заражение партнера, увеличение вирусной нагрузки, линейное снижение иммунитета, это не соответствует стереотипу, они обращаются к врачам, но не получают адекватного объяснения", - сказал ТАСС старший научный сотрудник Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья ВШЭ Петр Мейлахс.

Принципиальная позиция или непросвещенность

В Калининградской области медики в последние годы дважды сталкивались с проблемой, когда для лечения ВИЧ-инфицированных детей приходилось прибегать к помощи надзорных органов, в частности, прокуратуры, однако эти случаи скорее можно связывать с недостаточной информированностью родителей или их необразованностью, сообщила ТАСС руководитель лечебно-диспансерного отделения областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями ГБУЗ "Инфекционная больница Калининградской области" Ирина Хромова.

"Это не диссидентство было, а просто низкая образованность", - сказала она. В одном случае речь идет о женщине, больной ВИЧ и воспитывающей пятерых детей, трое из которых инфицированы, во втором - о больной женщине, ждавшей ребенка, проходить лечение которой запрещал ее муж, опасаясь за здоровье ребенка".

В первом случае, как отметила Хромова, женщина то начинала, то прекращала давать детям необходимые препараты и во многом это можно объяснить тяжелой ситуацией, в которой она оказалась с пятью детьми на руках. "Пособие она получает по ВИЧ-инфекции, государство, конечно, заботится, но не все решается деньгами, иногда нужны просто лишние руки", - отметила она, добавив, что при содействии прокуратуры был решен вопрос о помещении детей (2014, 2015 и 2016 годов рождения) в стационар, где они прошли терапию и в настоящее время продолжают прием необходимых препаратов уже дома, их мать также проходит лечение, рассказала врач.

Во втором случае, новорожденному ребенку препараты родители также начали давать "для профилактики перинатального инфицирования" и медики держат ситуацию под контролем. При этом сама мать новорожденного от лечения отказывается "нам тут не может помочь ни прокуратура, никто - только здравый смысл (больной)", посетовала Хромова.

Собеседница агентства отметила, что как инфекционист считает возможной реализацию инициативы о принудительном лечении больных "если человек имеет в своем организме вирус, который передается и угрожает распространением". Она отметила, что в Швеции приняты соответствующие нормы на законодательном уровне.

При этом вопрос исполнения норм во многом зависит от самих людей, считает врач. "У нас это может пробуксовывать, так же как, например, туберкулез - закон принят, а люди не лечатся от туберкулеза", - отметила она, добавив, что ситуация может повториться и с ВИЧ. "Тут, конечно, большое значение имеет мотивация человека, популяризация здорового образа жизни, повышение уровня сознания, повышение благосостояния человека, всего, что способствует нераспространению инфекции, но это очень длительный путь", - сказала она.

Лечение - это партнерский процесс

В Кемеровской области документировано подтвержденных отказов родителей от лечения ВИЧ-инфицированных детей на данный момент не зарегистрировано. Но имеют место случаи формального выполнения врачебных назначений законными представителями ребенка: согласие на проведение терапии получено, но родители посещают врача не своевременно, допускают пропуски в приеме доз и прочее. В результате медикаментозный контроль над болезнью не достигается, формируется риск высоких летальных потерь.

Для решения этой проблемы проводится консультирование законных представителей ребенка перед назначением лечения (педиатр, психолог), работает школа пациента.

Как сообщила ТАСС директор Кемеровского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Татьяна Булатова, специалисты центра СПИД не думают, что принудительное лечение по решению суда приводит к значимым результатам по снижению смертности.

"Лечение - это партнерский процесс. Любой человек должен иметь выбор при сохранении ответственности. В данном случае нужны судебные решения об родительской ответственности и их широкое освещение в прессе. Это необходимо для формирования у населения информационного опыта о негативных последствиях для здоровья отказа от антиретровирусной терапии", - сказала она.

Борьба с невежеством

"Только раннее просвещение и многоуровневое информирование людей о причинах инфекционных болезней (особенно включая ВИЧ-инфекцию) и их последствиях может снизить и, может быть, даже со временем и искоренить такое явление как ВИЧ-диссидентство и, что еще более важно, воинствующую безграмотность в области инфекционных болезней. Идея принудительного лечения в данном случае, на мой взгляд, даже вредна", - считает завлабораторией биотехнологии и вирусологии Новосибирского госуниверситета, бывший замдиректора государственного научного центра вирусологии и биотехнологии "Вектор", член-корреспондент РАН Сергей Нетесов.

Он отметил, что по сути это не лечение, а пожизненная профилактика обострения, поэтому нельзя человека постоянно заставлять принимать таблетки. "А вот наказания ВИЧ-инфицированного за незащищенный секс, за отказ от лечения своих детей, за близкие незащищенные контакты с родственниками, за неинформирование ближайших родственников о своем статусе ВИЧ-инфицированного должны быть весьма жесткими и должны широко пропагандироваться", - отметил он.