На первый взгляд молодежный центр "Патриот" на окраине Новосибирска ничем не отличается от любого районного Дома культуры. Голубые стены, лавочки вдоль коридора, деревянные двери с табличками "гончарное мастерство", "рисование", "вокал".
Однако именно это место открыло для многих женщин дверь в "Другой день", а вместе с ним — в другую реальность: здесь мамы детей с особенностями развития попадают на территорию полного принятия и поддержки. Как они сами говорят, для них это стало откровением и теперь здесь — их место силы.
Место силы для мамы
У входа всех встречает Оксана Овчинникова, автор, куратор и душа проекта помощи мамам особенных детей "Другой день". Много лет Оксана работала методистом в "Патриоте". Бумажки, графики, отчеты — работа не приносила удовлетворения.
"В какой-то момент я поняла, что это не мое, мне скучно, не интересно, я хочу работать с людьми и делать что-то важное. Идея помогать мамам, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), появилась случайно, когда я познакомилась с молодой соседкой по лестничной площадке и ее десятилетней дочкой с тяжелой формой ДЦП. Я увидела эту жизнь, в которой каждую секунду занимает забота о ребенке, даже ночью нужно быть начеку. Тогда я подумала, что самое необходимое и самое недоступное для этих женщин — несколько часов отдыха. Так родился проект "Другой день", сначала только в моей голове. Многие из тех, кому я рассказывала, не верили в него, говорили, что меня никто не поддержит".
Но все получилось. Руководство "Патриота" пошло навстречу и предоставило комнату для занятий с детьми. Оксана находила спонсоров, привлекала волонтеров, чтобы дать уставшим мамам несколько спасительных часов, которые они могут посвятить только себе. Женщины отправлялись в спа, делали прически, занимались единоборствами, а дети оставались под присмотром Оксаны и волонтеров.
Педагоги центра "Патриот" легко согласились заниматься с детьми проекта "Другой день" бесплатно, на средства от выигранного гранта Оксана закупила кинетический песок и световые столы для рисования песком. Дети лепили из глины, рисовали мультики, устраивали кукольные спектакли, просто играли с игрушками, пока их мамы отдыхали и восстанавливали силы.
За четыре года существования "Другой день" вырос в масштабный проект, в котором приняли участие более 50 семей. Каждый нашел в проекте что-то для себя: кто-то приводил детей на занятия, кто-то обращался за психологической помощью, кто-то просто приходил на встречи и праздники. Но важнее, что проект перерос изначально развлекательный формат и превратился в полноценную группу психологической и моральной поддержки.
Те, кому не все равно
"У Оксаны от Бога такой дар — ей не все равно. Она чувствует людей. Она часто говорит, что не делает ничего особенного, но для нас она делает невероятное! Если бы не было этого места, каждая из нас была бы одна со своими проблемами, а здесь мы все как одна большая семья. Мы поддерживаем друг друга, приглядываем за детьми, делимся маленькими победами, мы черпаем силы отсюда. А наши дети учатся общаться, в игровой непринужденной форме они социализируются. Здесь много деток, у всех разные диагнозы (синдром Дауна, ДЦП, аутизм), но все стараются общаться. У моего сына Артемия аутизм, он очень любит рисовать и петь, но далеко не везде ему комфортно. А сюда он всегда идет с удовольствием", — говорит Виктория Докшина.
Изначально "Другой день" был ориентирован на женщин, попавших в трудную ситуацию. Но, оставаясь с детьми, проводя с ними все больше времени, Оксана стала замечать, что каждый из них в чем-то талантлив: один замечательно поет, другой очень красиво и необычно рисует, третий — удивительный фантазер.
"Мне захотелось, чтобы у них была возможность развивать свои таланты. Так в "Патриоте" стали появляться занятия для детей. Моя подруга, педагог мультстудии "Киви" Марина Борисовна Локцик, поддержала мою идею сделать с детьми мультики. Мы старались дать ребятам возможность все сделать максимально самостоятельно, они сами придумывали сюжет, сами озвучивали, сами делали большую часть технической работы", — говорит Оксана.
Например, Варвара, девочка с ДЦП, никогда не ходила сама, но мечтает об этом. Она рассказала, что ей приснился сон о том, что бабочки подарили ей крылышки и она научилась летать. Для мультика ей помогли нарисовать бабочку из ее сна. Поскольку у Вари слабые ручки, она рисовала широкой кистью, крупными мазками, потом страничку закрывали, делали отпечаток — так она сама нарисовала бабочку из своего сна. Один мальчик с аутизмом воплотил в мультике мечту стать машинистом, а другой — полететь в космос.
"Эти мультики мы послали на всероссийский фестиваль "Мультсемья", каждый мультик был показан на большом экране кинотеатра. А потом жюри наградило детей призами и грамотами. Это была наша большая гордость. Проект по созданию мультиков мы назвали "Другое кино". К сожалению, с началом пандемии эти занятия приостановились, но в ближайшее время мы возобновим творческие встречи", — рассказывает Оксана.
Идеальный слух и много смеха
Совсем недавно в "Патриоте" начались занятия вокалом. Оксана рассказала, что многие дети удивительно хорошо поют, имеют идеальный слух и прекрасный голос. Занятие вокалом очень полезно для их развития и психологического состояния, но педагоги в музыкальных школах не готовы заниматься с детьми с ОВЗ, а индивидуальные уроки не все могут себе позволить.
"Однажды в разговоре с замдиректора "Патриота" Оксаной Владимировной я поделилась, что мамы не раз просили ввести занятия вокалом для детей. Я начала думать, что нужно попробовать выиграть грант и заложить туда зарплату педагогов. И Оксана Владимировна неожиданно предложила заниматься с ними бесплатно. Она вокалистка с музыкальным образованием. Занятия уже начались, дети прошли прослушивание, педагог очень довольна новыми учениками", — добавляет Оксана.
Женщины приходят в "Патриот", чтобы отдохнуть душой. Здесь они могут непринужденно пообщаться, громко попеть, устроить вечеринку.
"Мы не делаем ничего особенного, не прилагаем сверхусилий, мы живем обычной жизнью — отмечаем праздники и дни рождения, приводим детей на занятия, пьем чай с вкусняшками, выезжаем на природу. К сожалению, некоторым, чтобы просто жить нормальной жизнью, нужна помощь и поддержка", — рассказывает Оксана Овчинникова.
Елена Родэ давно слышала о встречах в "Патриоте", но присоединиться к сообществу не решалась: "Честно говоря, я думала, что все разговоры будут только о наших нездоровых детках, но, когда впервые пришла на встречу, обалдела, какие они все веселые! Поют, танцуют, ни слова о грустном. Оксана всегда что-то придумывает новое для мамочек. Например, на Новый год у нас был королевский бал и мы все были королевами! Мы живем в бешеной гонке — больницы, учеба. Деткам нужно очень много времени уделять, на себя его не хватает", — рассказывает Елена.
Дети здесь тоже раскрепощаются, учатся самостоятельности и общению. Проводя время с другими ребятами, они социализируются, учатся понимать, что все они разные, уступать и договариваться по мере сил. Многие мамы отмечают, что общество еще не готово принять особых детей. Негатива и невежества так много, что многие семьи замыкаются в своем мирке. Конечно, это не лучшим образом сказывается на развитии ребенка и на психологическом состоянии родителей.
"Другой день" дает этим семьям возможность быть в обществе, где их понимают и принимают. Участница проекта Светлана рассказала, как впервые привела сына в детский сад. Кирилл — симпатичный и прекрасно развитый мальчишка с редким генетическим заболеванием, которое обеспечило мальчику инвалидность по питанию.
"Когда я привела Кирилла в садик, ко мне подошла одна из мам и предложила написать отказ от ребенка-инвалида в нашей группе, объяснив это тем, что в такой компании дети точно деградируют. Пришлось признаться, что это мой ребенок…"
Найти себя
Работа с детьми с ОВЗ, инклюзивные спектакли и участие в фестивалях для особых семей свели Оксану с клиническим психологом Надеждой Антипиной. Надежда организовывала особые смены в детском лагере, Оксана приезжала в лагерь с программой инклюзивного театра-экспромта.
"Люди, которые хотят помогать, как магнит притягиваются друг к другу. Получилось так, что мы все "переопылились" этой историей про помощь. Я стала проводить в "Патриоте" мастер-классы для мам, сеансы арт-терапии, песочной терапии, а позже — и более глубокую психологическую работу в группах. Мамам важно не только расслабляться и отдыхать, но понимать, с чем они столкнулись, понимать своих детей, их особенности. Сегодня о детских болезнях и диагнозах очень много информационного мусора. Мама не профессионал, мама особенного ребенка проживает эти состояния через страх, через боль. И чтобы не погрузиться в тревогу, необходимо выплескивать негативные эмоции, желательно под контролем специалиста".
Сегодня в "Патриоте" проходит мастер-класс по составлению карты желаний. Надежда проводит его не в первый раз и с удовольствием отмечает, что с каждым разом желания молодых женщин становятся все более смелыми и конкретными. Некоторые ребятишки тоже участвуют, листают журналы, вырезают машины, советуют мамам "выбрать вот эту машину" или "нарисовать деньги на зеленой бумажке".
Правила просты: выбрать из горы глянцевых журналов картинки, которые откликаются в душе, и наклеить на свою карту. В центре — образ "я" — то, какой я хочу быть.
Уже на этом моменте некоторые споткнулись: кто-то изобразил себя в виде неживого предмета, а кто-то — крохотным человечком, едва заметным на листе А3.
"Меня здесь нет. Я себя не вижу", — говорит участница мастер-класса Ольга, беспомощно обводя взглядом горы журналов. Надежда комментирует, помогает, ласково, но твердо настаивает: "Вы себя не ищете. Найдите себя. Какая вы?" Ольге требуется больше времени, чем остальным, но понемногу, по одному определению — "стильная", "уверенная в себе", "свободная" — и она находит себя и размещает в центре карты, дальше дело идет быстрее. На какое-то время все затихают, страницы шелестят, ножницы чикают. На листах появляются пальмы, красивые дома, кольца, свадебные платья, счастливые смеющиеся семьи, шубы и сумочки. Все как у всех. Но для того, чтобы вспомнить о самых простых желаниях, этим женщинам нужна помощь и поддержка.
"Карта желаний — это мастер-класс, который позволяет вспомнить, что в жизни есть не только рутина, — рассказывает Надежда. — Он помогает остановиться, взглянуть внутрь себя и вспомнить, чего ты хочешь. Для мамы ребенка с ОВЗ жизнь часто превращается в свод жестких правил из бесконечных "можно" и "нельзя": режим дня и питания, реабилитации, врачи, развивающие занятия, массажи — это большая нагрузка. В таком режиме жить очень тяжело, а наши встречи и мастер-классы становятся каналом расслабления для уставших мам".
Быть вместе
Виктория Докшина рассказывает, что, когда познакомилась с Оксаной, была удивлена тому вниманию и вовлеченности, с которой Оксана интересовалась и слушала, тем словам поддержки, которые она находила: "Я помню ее глаза, ее открытость, ее желание даже не просто услышать, а выслушать. Она еще говорила обо мне: "Надо же, какая женщина, какая женщина". Она восторгалась каждой мамой и часто говорила нам, что у особых деток особые мамы. Так мы в шутку и зовем себя — особыми.
"Сейчас, наблюдая за тем, как развивается и растет проект, получая отзывы от мам, я начинаю думать, что именно психологическая поддержка женщин, оказавшихся в трудной и безвыходной ситуации, возможность быть услышанной — это самое главное, на этом все и держится. Женщины не должны быть одиноки со своей бедой, они должны поддерживать друг друга и получать профессиональную помощь", — говорит Оксана.
"Есть важный психологический механизм у групп психологической поддержки, — рассказывает Надежда Антипина, — снижение уникальности проблемы. Когда снижается уникальность проблемы, снижается уникальность страха. Когда мамы проговаривают свои чувства, то видят, что в чувствах они сходятся. И когда другая мама говорит: "Мне страшно. Мне страшно, что с моим ребенком что-то произойдет" или "Я боюсь отпустить его в школу, потому что его могут обидеть" — женщина, сидящая рядом, понимает, что это про нее. И они чувствуют, что не одни. И в сообществе появляется честность к самому себе".
Оксана говорит, что с начала проекта мечтала дать профессиональную психологическую помощь мамам, чтобы менять отношение женщин к своим детям и к себе, чтобы они понимали, что особый ребенок — это не приговор, жизнь на этом не заканчивается, можно позволить себе жить, реализовываться, работать, заниматься своим здоровьем. Группы поддержки встретили большой отклик у особых мам и стали для многих спасательным кругом.
Главная награда за труд для Оксаны и Надежды — видеть, как у этих женщин появляется будущее, как они раскрепощаются и разрешают себе жить.
"Благодаря психологической группе и общению с Надеждой я снова вспомнила, что я не только мама, но и личность. Ведь если быть только мамой, как же вырастить личность в ребенке? Поначалу мне было тяжело выходить из состояния только мамы. Хотя Артему уже 12 лет, сердце щемило, тревога зашкаливала, что он там делает, как справляется. Но благодаря работе я смогла выйти из этого состояния".
Оксана говорит, что проект "Другой день" уже стал самостоятельным, он живет, развивается. Постоянно появляются новые форматы, например уже упомянутый вокал. А у нее — новые планы и новые проекты. Пока Оксана не готова делиться задумками, лишь говорит, что будет продолжать тему помощи мамам детей с ОВЗ, но в более глобальном масштабе.
"Мы живем в такое время, когда каждый может осуществить любой проект! Есть возможности, есть деньги у государства, главное, чтобы было желание и хорошая идея. Вот бы каждая мамочка написала и осуществила по проекту", — делится планами Оксана.
Участница проекта Светлана, наблюдая, как развивается "Другой день", тоже решила организовать собственное сообщество. Сообщество для родителей детей с редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Даже в крупных городах часто нет специалистов, наблюдающих пациентов с таким диагнозом.
Несколько мам в Новосибирске объединились в сообщество, чтобы делиться опытом и поддерживать друг друга, вскоре к ним присоединились мамы из Кемерова и Башкирии, сейчас в него входят мамы из 40 регионов. Светлана собирает команду, изучает формальные нюансы, чтобы оформить заявку для подачи на президентский грант. Оксана горячо поддерживает девушку и верит, что Светлана непременно его выиграет.
Я провела в компании этих веселых и невероятно сильных женщин один вечер, вместе с ними искала себя на карте желаний, вспоминала о своих мечтах, пила чай, ела печенье, болтала и рассматривала карты девушек. Я точно знала, почему они снова и снова приходят сюда, но никак не могла найти слово или образ, которым можно было бы описать эту атмосферу. Я задала этот вопрос Надежде. И она нашла этот образ для меня: "Знаете, в северных странах, где очень холодно, зародилась такая практика — теплая остановка. Остановки располагались в оживленных местах, чтобы люди могли, пробегая по своим делам, на минутку остановиться, чтобы погреться, и бежать дальше. Наш "Другой день" — это такая теплая остановка".
Елена Сычева