17 МАЯ, 08:15

Возможность окунуться в детство. Как во Владимирской области реабилитируют после онкологии

Их судьбы очень похожи — обычную жизнь каждой семьи, попавшей на реабилитацию в центр "Шередарь", однажды обрушил диагноз "онкология". У всех переболели дети, позади у каждой семьи месяцы химиотерапии, нервов, неизвестности, бесконечных больниц, переездов и расставаний. Все вместе — мамы, папы, братья и сестры — они приехали сюда залечивать общие раны и возвращаться к жизни, свободной от болезни

Выученная беспомощность

Здесь они Хомяки, Тигры, Львы, Собаки и Зайцы. Вместо фамилий к каждой семье обращаются по названию тотемного животного, которое все приехавшие выбрали заранее.

— Есть такой термин — выученная беспомощность. Это состояние, когда человек привык, что за него делают выбор. Например, больной ребенок привыкает, что в такое-то время он принимает лекарство, идет на терапию, ему говорят, что он должен есть, потому что специальная диета, что надевать. И в какой-то момент, даже если ты можешь сделать выбор, ты его не делаешь. Поэтому в "Шередаре" даже шведский стол неспроста. Когда я спрашиваю ребенка: "Почему ты каждый раз берешь только сосиску с картошкой? Посмотри, можно взять салатик, можно взять рыбку…", он удивляется: "А что, можно? Можно самому пойти и налить себе чай?" Это главный эффект от реабилитации — возможность проявлять инициативу и брать жизнь в свои руки", — Марина Сычева приезжает сюда волонтером уже четыре года. В обычной жизни она занимается психологической поддержкой учителей в Нижегородской области.

Курс семейной реабилитации в центре длится всего четыре дня — но этого хватает, чтобы вернуться отсюда другими людьми. Взрослые проходят путь от эмоциональной зажатости и стеснения до раскрепощенности "ну мы же тут не чужие люди", и тогда суровые папы радостно танцуют зумбу.

А для детей тут круглосуточный праздник — мастер-классы по лепке из глины, аппликациям, мыловарению, веревочный парк, катание на лошадях, квесты и концерты. Для самых маленьких работает детский сад. Программа построена так, что свободного времени просто нет, ты полностью выпадаешь из повседневности, забываешь о заботах и рабочих чатах.

На сеансе арт-терапии родители переболевших детей сочиняют сказки, а после в образах волшебных героев показывают их на сцене. Встречи взрослых с психологами — один из обязательных пунктов реабилитации в "Шередаре".

— На семейных сменах важна именно система семьи, поэтому к нам приезжает вся семья, которая живет вместе. То есть если живут мама, папа, дети и бабушка, то таким составом они и приезжают, потому что они взаимодействуют внутри. Это возможность посмотреть друг на друга с разных сторон, потому что в обычной жизни мы все равно используем определенные роли и выражаем себя в определенных ролях. А здесь можно посмотреть на друг друга как на самостоятельных людей со своими интересами, потребностями и желаниями. Чем больше мы узнаем друг друга, тем больше мы сближаемся, и, соответственно, семья как система становится сильнее и может дальше взаимодействовать более эффективно, — говорит психолог.

На реабилитацию на базе отдыха во Владимирской области в этот раз приехали 13 семейств. Проект начался в 2015 году — центр построили для работы с детьми, переболевшими раком, позже практика распространилась на сиблингов — братьев и сестер переболевших детей, и даже на их семьи. Владелец языковой школы Михаил Бондарев основал благотворительный фонд "Шередарь", который берет на себя расходы. Инфраструктура центра — несколько десятков комфортных деревянных домиков, в каждый из которых селят по две семьи, кафе, клуб, конюшня, веревочный парк, детские площадки. За время пребывания каждый участник обязательно сталкивается с чем-то новым и с помощью волонтеров преодолевает этот вызов. Достижения вселяют уверенность и вдохновляют на новые успехи.

Изначально семейные смены проводились для детей до шести лет — одних малышей просто не отпустят родители. В этом году возрастные рамки пришлось расширить, чтобы принять ребят, смены которых были отменены из-за ковида. В "Шередарь" принимают детей, с момента выздоровления которых прошло не более пяти лет.

Устали друг от друга

Пока младшему Арсению три года лечили рак, старшая Влада дома тосковала по маме. Психологи говорят, что проблема "основных" и "второстепенных" братьев и сестер очень распространена в семьях, где долго болели дети. На "основного" уходят все силы, а второй становится тенью и даже боится привлекать к себе лишнее внимание. Программа "Шередаря" компенсирует и этот перекос. Каждый член семьи оказывается в центре внимания и добивается какого-то успеха.

— За то время, пока мы с Сенькой лежали в больнице, я ее два каких-то класса полностью пропустила. Может, после этого дочь держит все в себе и не любит обниматься, и у нее недобор материнского внимания. И в ее сознании она одна, постоянно забывает про Арсения, потому что его не было рядом очень долго, и она не привыкла к нему, — в гостиной бревенчатого дома сидим кружком и вытираем влажные глаза с Женей, рядом притихший сидит ее брутальный муж Борис. Пока лечили ребенка, ему тоже пришлось серьезно пересмотреть круг домашних обязанностей.

Сеньке не было и пяти лет, когда вдобавок к гидроцефалии ему поставили острый лимфобластный лейкоз, и они с мамой из калужского Балабаново на восемь месяцев "прописались" в Российской детской клинической больнице в Москве. Туда кладут самых больных детей со всей страны, "мир детского горя", как называет РДКБ Женя.

Химия, исколотые иглами от капельниц, посиневшие руки, выписка, рецидив и в итоге пересадка костного мозга, которую она называет самым страшным испытанием. Чтобы провести операцию, ребенка "обнуляют полностью, убивают микрофлору, у него нет лейкоцитов и тромбоцитов", а у мам "сносит крышу", потому что два месяца приходится буквально жить в стерильной обстановке, не снимать перчатки и шапочку, чтобы, не дай бог, не попали микробы. Тот период сильно изменил всю семью.

— Очень много с чем мы столкнулись потом. Чрезмерное внимание, эгоизм. Потому что, пока мы лежали в больнице, я была только его. Пока они лежат беспомощные, ты за них делаешь все, включаешь свет, потому что руки должны быть стерильные. Они же к этому очень быстро привыкают. Ему же сначала говорили: "Это не делай, это не трогай!", помогали одеваться, потому что ноги не работали у ребенка. Сын к этому привык, он теперь такой маленький барчук, а я стала его хвостиком — ни на минуту не могу расслабиться, потому что надо быть с ним везде. И мы уже друг от друга устали, и в то же время уже друг без друга не можем, — вздыхает Женя. Впереди у них тяжелая реабилитация.

О том, что "у Жени лечение проходило очень сложно", мне рассказала Марина из Тулы. Они вместе лежали в РДКБ. У сына Марины, Паши, тоже был рак. Летом 2018 года, почти в шесть лет у ребенка за неделю вырос огромный живот. Ему поставили лимфому Беркитта.

— Когда нас привезли в Москву, в отделении ходила куча лысых детей. Я сижу потерянная и спрашиваю: "А есть ли смысл всего этого? На два месяца, на полгода продлится жизнь?" И все родители, которые там были, повернулись: "Да вы что?! Это лечится. Ну, можно, как ветрянку, на всю жизнь вылечить, и все".

После первых курсов химиотерапии опухоль начала быстро распадаться, зато начали отказывать почки. Паша попал в реанимацию и был на волоске от худшего исхода. Даже сами врачи уже прописывали только молитву. Придя в себя, Паша все начинал с нуля — учиться держать голову, садиться, ходить.

Его младшей сестре Маше в это время было только три года. Ее пришлось отвезти к бабушке в деревню — с мамой за полгода они видели лишь пару раз. Папа Женя по будням работал в автосервисе, а выходные проводил с семьей в больнице.

— Муж говорит, что ему, может быть, даже было тяжелее, чем мне. В реанимацию пускали только одного родителя, и он никак не мог поучаствовать и помочь. Только надеялся, что я справлюсь. Просто ходил на работу и, чтобы успокоиться, делал ремонт дома.

После выписки из-за низкого иммунитета Паша перешел на домашнее обучение, чтобы не приносить лишнюю инфекцию, от садика пришлось отказаться Маше. Характер старшего теперь очень изменился — на фоне химиотерапии у детей проявляется низкая стрессоустойчивость. Вся семья старается, чтобы в играх побеждал только Паша. Ему нельзя расстраиваться.

Репетиция свободы

По вечерам в "Шередаре" Марина и Женя активнее других отжигают на танцах. Видно, накопилось. После концерта с песнями под гитару младших детей в домиках укладывают спать волонтеры, подростки своим кругом тусят и играют в мафию. У родителей свои развлечения — в романтической обстановке при свечах они до глубокой ночи поют в караоке, декламируют красивые стихи и, может быть, впервые за долгое время влюбленно улыбаются друг другу, забыв о капельницах и таблетках.

— Мы даем им возможность снова увидеть, что они есть друг у друга, вспомнить о себе как о паре мужчины и женщины, у которых есть свои личные интересы. Они же не только мама и папа, они муж и жена, когда-то они встретились. Во время встреч с психологом они предоставлены сами себе. У нас есть на смене ребенок, с которым мама не расстается вообще никогда. И здесь она впервые отдала его в садик сегодня утром. Она долго не могла этого сделать, ей было тяжело, тревожно, потому что она еще не может его отпустить до конца. И она ушла, она выдохнула. Сама сказала, что ей это нужно, порепетировать, потому что когда-то это все равно придется сделать. Это классный момент — попробовать отпустить своего ребенка хотя бы на полчаса, — говорит координатор "Шередаря" по работе с волонтерами Ольга Крашенинникова. — Нам важно, чтобы они отвлеклись, потому что страх возвращения болезни, так или иначе, есть.

Эти моменты взрослые переживают тут как впервые. Для некоторых мам вечерние мероприятия — это редкий повод надеть шпильки и сделать укладку. Если дети начинают капризничать, волонтеры тихонько уводят их в сторону и развлекают. Бережное отношение тут во всем.

— Вчера на концерте, как в ресторане, мы сидели при свечах, живая музыка… Такое волшебство… Это настолько прям пронизывало все до дрожи. Мы не танцевали не знаю сколько времени. А тут мы танцевали. А потом вечернее было караоке… Мы читали прозу, поэзию. Настолько много тепла, смыслов. Ты чувствуешь себя человеком важным, нужным! Это просто потрясающе! Так нас не встречали в Доминикане, как здесь нас встречают. У меня даже слезы от счастья текут, — говорит восторженная Эля из семьи Тигров. Ее муж Леонид, сразу видно, серьезный начальник, руководит крупным сельхозпредприятием, в "Шередаре" впервые за 30 лет взял в руки кисти и краски и, что самое для него непривычное, впервые пришел на тренинг к психологу. Благо у их маленького Максима уже все хорошо со здоровьем.

Марина тоже признается, что никогда не видела, чтобы ее гиперсерьезный муж так часто улыбался.

— Он сказал, что в жизни не видел столько позитивных людей. Просто никогда — ни в детстве, ни в юности. Тем более не видел таких людей и никогда не бывал в таких ситуациях, когда надо что-то придумывать, что-то организовать, куда-то с детьми пойти, в какой-то кружок. А сегодня он тарелочки раскрашивал, радовался достижениям детей в веревочном парке, — радуется она.

У переболевшего лейкозом Миши в веревочном городке исчез страх высоты, а его мама Ира в жизни не могла представить, что сможет подняться "на такую" верхотуру. С поддержкой волонтеров она прошла все испытания до конца.

— Сразу после болезни нужно выходить в мир, и именно такой психологической разгрузки не хватает. Это важно для родителей, потому что не все переключаются и стараются думать позитивно. Очень много у нас историй, когда родители только в этом, только про болезнь разговоры. Я стараюсь избегать таких, потому что это тяжело. Ты два года пребываешь в страхе, что, не дай бог, будет плохой анализ, — говорит она.

К каждой семье на все дни заезда прикрепляется волонтер — Шери, который сопровождает по территории и может поиграть с детьми. Еще здесь есть волонтеры-мастера, аниматоры. Все они — основные проводники философии "Шередаря", и таких тут много — с приехавшими семьями работают 32 человека, не считая штатных сотрудников кухни, уборщиц, охранников и организаторов.

За плечами каждого волонтера тренинг, где несколько дней подробно разбирают программу смены. Даже опытные добровольцы признают уникальность формата, в котором работает центр. Недавно здесь открылись бесплатные образовательные курсы — школа менеджмента для социальных волонтеров, в нее поступили 20 человек. Управление, подбор персонала и бухгалтерия — все это необходимо для самостоятельной реализации подобных проектов.

Андрей Андриевский решил стать волонтером после того, как семь лет назад сам побывал в "Шередаре" на реабилитации. В его многодетной семье болел младший ребенок, а средний брат на этом фоне вырос хулиганом.

— Нам мама нужна была. Бабушка маму не заменит, — вспоминает Андрей.

Сам он учится на медбрата и хочет стать врачом.

— Я благодарен "Шередарю" за то, что мне дали возможность понять, что все готовы помогать. Показали, какое общество должно быть рядом с тобой. Это отразилось в детстве, проявляется и сейчас.

Серебряный волонтер Лора приехала сюда из Краснодара, увидев презентацию про центр на одном из благотворительных форумов. Свои внуки уже давно выросли, поэтому она решила приносить пользу другим.

— Несмотря на усталость, на непонятки какие-то, я уже говорю, что на следующую программу надо снова приехать. У меня уже вот такие мысли. Вязать в одиночестве и смотреть телевизор — это не мое. Для создания атмосферы Лора ходит по центру в костюме покемона.

Возвращение в детство

По традиции в финале смены проходит вечерний концерт, подготовленный силами семей. Самые смелые папы наряжаются в платье принцессы, показывают сценки, дети "как взрослые" поют в микрофон. Все завершается исполнением коллективного танца. Лозунг "Шередаря" — "Возвращаем детство" — в этот момент относится абсолютно ко всем присутствующим.

— Для детей это возращение в детство, потому что болезнь сопровождается взрослыми задачами, и ребенок в это погружается. Борьба за жизнь, обычных сверстников рядом нет, и дети становятся гораздо взрослее не по годам. В плане взрослости решения задач они думают и о деньгах в том числе. А в "Шередаре" есть возможность окунуться в детство и просто испытать это чувство радости — поиграть со сверстниками, почувствовать, что есть те, кто разделяет их переживания. В "Шередаре" нет акцента на болезнь. Есть акцент на возвращение, то есть на жизнь, — объясняет происходящее психолог Марина.

— На самом деле, очень сплотили эти дни нас — это точно, всю семью — и дочь, и сына. Событий столько за эти три дня, что их хватило бы на неделю минимум, — вдруг заговорил задумчивый Борис.

И в этот момент "черепашки", "ламы", "хомяки" и "собаки" похожи, как те счастливые семьи. А находясь рядом с ними в командировке, начинаешь скучать по дому. И хочется обнять близких. И еще очень хочется, чтобы все были здоровы. Всегда.

Анна Устинова

Читать на tass.ru
Теги