Полдень. Автомобили пересекают оживленные и хаотично переплетающиеся улицы Иванова, в окне сменяют друг друга красивые и яркие фасады домов. "Мы сейчас едем забрать торт, сегодня день рождения у одной девочки, будем поздравлять", — улыбнулась Екатерина, не отрывая взгляда от дороги. Она сделала оборот руля, и ее иномарка нырнула в очередной поворот.
На переднем сиденье уютно свернулся калачиком Тимоша — 12-летний сын Кати. Мальчик перенес две тяжелые операции на мозге, последняя была сделана в июле 2022 года, а в августе перенес операцию на глазах. Его коротко стриженную голову пересекает длинный шрам, который тянется от уха до макушки, левый глаз закрывает широкий пластырь.
— В 2014 году, когда Тимоше было четыре года, ему поставили серьезный диагноз, связанный с поражением головного мозга. В России никаких шансов не давали, и мы уехали в Израиль, чтобы сделать операцию на головном мозге, спасти Тимошу. Когда вернулись в Иваново, все вокруг обращали внимание на шрам на его голове. И я решила собрать таких же родителей, которые воспитывают особенных детей, — рассказывает девушка.
Так сформировался родительский клуб Ситановой. Сначала он объединил около тридцати семей, со временем родителей становилось больше, это привело к решению запустить благотворительный проект "Мы вместе". Уже восемь лет Екатерина устраивает детям мастер-классы, помогает им реабилитироваться, встретить друзей и обрести себя в этом мире.
Стремления вопреки болезни
Сейчас в проекте "Мы вместе" более 180 семей. Это люди разных специальностей, с разным образованием и уровнем достатка, есть семьи с одним ребенком и многодетные. Но всех их объединяет желание видеть своих детей счастливыми, полноценными гражданами нашего общества.
— Я и не думала тогда, что в нашем городе так много детей с генетическими заболеваниями, — говорит Ситанова. Сейчас у нее около 200 подопечных детей с умственными, двигательными, психическими и эмоциональными проблемами.
Мы остановились возле кондитерской, и Екатерина отправилась за тортом. Всю дорогу улыбка не сходила с лица Тимоши, ему не терпелось со мной пообщаться.
— Я в школе учусь, во втором классе, — в пространстве между спинкой сиденья и дверью автомобиля показывается счастливое лицо мальчика.
На вопрос, какой у него самый любимый предмет, ни секунды не раздумывая, Тимоша отвечает "все". "А когда вырасту, я хочу стать медбратом, чтобы делать людям уколы и сдавать кровь", — делится он своими намерениями.
У Тимоши не работает левая рука, левую ногу он волочит. Выполнение простейших действий для него — гигантский труд. Ребенку приходится прилагать большие усилия, чтобы одеться, подняться по лестнице, открыть дверь. Перелистывание страниц учебника и тетради, требующее мелкой моторики, — практически невыполнимая задача.
Таким детям необходим тьютор — специалист, который везде сопровождает ребенка, все время находится рядом с ним в школе. Однако в Иванове таких специалистов нет. Поэтому Екатерина устроилась в школу учителем английского языка, чтобы помогать сыну в освоении образовательной программы.
Пять тонн счастья
Через несколько минут из кондитерской вышла Катя с розовым кремовым тортом в руках, и мы поехали поздравлять виновницу торжества. Праздник проходил в детском клубе Mandarin.
Кристина — "солнечный" ребенок, так называют людей с врожденной генетической аномалией — синдромом Дауна. Ей исполнилось девять лет. Мама выбрала для дочери самое красивое платье огненно-красного цвета.
Свой день рождения Кристина празднует в кругу друзей — таких же добрых и улыбчивых, как она сама. Воздушные шарики всех цветов радуги, сказочные единороги, зажигательная музыка… На вопрос аниматора "Что ты хочешь получить на свой день рождения?" девочка с ходу ответила: "Пять тонн счастья".
Кристина учится в первом классе с обычными детьми, осваивает такую же программу. Она сама попросила маму не присутствовать на уроках.
— Педагоги говорят, что на начальном этапе от обычных детей она ничем не отличается. Но Кристина очень хочет иметь друзей. Сначала с ней сидела за одной партой девочка, но позже ее пересадили, — рассказывает мама именинницы.
По словам женщины, ее дочь прекрасно понимает, что отличается от своих сверстников. Из-за проблем с координацией движения часто несогласованные. Все дети подвижные, любят активные игры, бегают, но Кристина этого себе позволить не может.
— Она всегда стремится быть во всем первой, но в силу некоторых особенностей не всегда это получается. Кристина медлительная, у нее проблема с лестницами. А ведь в школе темп очень быстрый, сами понимаете, — мама девочки не скрывает грусти.
Нереализованное материнство
Один за другим подтягиваются гости, напольная вешалка скрылась под куртками и пальто. Худощавый мальчишка, сидя на скамейке рядом с дверным проемом, упорно пытается втиснуть свою ногу в сменную обувь. Разгуливая взад и вперед, я привлек его внимание.
— Как тебя зовут? — поднял глаза мальчик, отвлекшись от процесса надевания кроссовок.
— Дима, — ответил я и пожал его маленькую руку, протянутую для приветствия.
— А меня — Костя! — звонко выкрикнул тот и рывком притянул меня к себе, чтобы обнять.
Мама сказала, что так себя вести нельзя. У Кости тоже синдром Дауна, в октябре ему исполнится 12 лет, восемь лет назад мальчика взяла на воспитание из специализированного дома ребенка Ольга (имена по просьбе героини изменены — прим. ТАСС). "Город у нас маленький, сами понимаете", — прокомментировала женщина свою просьбу.
Когда-то она была учителем математики в одной из ивановских школ, с возрастом у нее появилось ощущение пустоты, которое совсем не давало возможности жить полноценной жизнью. Дети давно выросли и покинули дом, внуки тоже уже не нуждаются в повседневной помощи. За несколько лет до выхода на пенсию Ольга решила взять ребенка из детдома.
— На душу давило некое чувство нереализованного материнства. Я поняла, что надо рожать не двоих детей, а больше. У наших бабушек было по пятеро и больше детей, так и должно быть. Но мне был уже 51 год, понятно, что в этом возрасте я уже не рожу. А раз не могу родить, значит, надо взять из детского дома. Причем того, кого не возьмут молодые, — ребенка с каким-нибудь заболеванием. На тот момент у меня были одни внучки, поэтому решила взять мальчика, — Ольга нежно взглянула на приемного сына и погладила его по плечу. — Да, это мой сын, — добавила она.
Муж долго сомневался в правильности решения супруги.
— Но сбить с пути можно только того, кто не знает дороги. Я набрала в поисковике "мальчик с синдромом Дауна Иваново" и вот так нашла Костю. Первый раз его увидела в один год и семь месяцев. Каждую неделю приезжала к своему мальчику, бывало, и несколько раз в неделю, — продолжает женщина.
Более двух лет помогала нянечкам ухаживать за ребенком, заботилась о нем, а после взяла в свою семью. Сейчас у Кости есть мама, папа, брат и сестра, а также пятеро племянников. Глава семейства быстро проникся любовью к мальчику.
— Муж любит его, пожалуй, больше всех, — смеется Ольга. — Ведь Костя — большой ребенок. Он очень добрый, ласковый, всегда обнимет, поцелует, пожелает спокойной ночи. Костя всегда веселый.
Дети с синдромом Дауна — во всех отношениях особые. И одна из их главных особенностей — невообразимая потребность в любви, которую им могут дать только родные люди. Без семьи таким детям особенно тяжело, и, безусловно, те, кто их усыновляет или берет под опеку, не просто меняют, а спасают его жизнь.
— 6 октября у Кости день рождения, а 7 октября — День аиста. Так называют день, когда ребенок из детдома обретает семью, — объяснила Ольга.
Костя учится в третьем классе и тоже ходит в обычную школу. По многим предметам педагоги занимаются с ним индивидуально, помогают освоить программу в игровой форме: с помощью тренажеров, игр и различной методической литературы. Однако на некоторых уроках мальчик занимается с обычными детьми, совершенно не замыкается в себе и не зацикливается на своей непохожести.
— С обычным классом он ходит на рисование и окружающий мир. Можно также ходить на физкультуру и труды, но не всегда совпадает график, — говорит Ольга.
Особенный театр
— Все мероприятия для семей абсолютно бесплатны, такое вот правило. У нас есть спонсоры, которые оплачивают семинары, мастер-классы, фотосессии, покупают подарки для детей, пекут торты. Постоянных партнеров проекта "Мы вместе" порядка тридцати, кроме того, проект постоянно поддерживают текстильные предприятия города, — говорит Екатерина Ситанова. Ей удалось пригласить из Москвы даже врача-эпилептолога, которого так не хватало в Иваново.
Многие особенные ребята посещают инклюзивную творческую студию "Дельфин" под руководством Ирины Гусевой. Тут детям помогают не только найти свое место на сцене. Врожденные недуги совсем не мешают детям с синдромом Дауна, с ДЦП, с нарушением речи, слуха и зрения заниматься театром, наоборот, их непосредственность часто избавляет от необходимости раскрепощаться.
— Обычных детей сегодня очень сложно чем-либо удивить, а для наших маленьких артистов и зрителей все действительно сказка. Все, что бы мы ни делали, будет волшебством, — рассказывает аниматор Юлия.
Идет одно из занятий. Рассевшись на стульчиках вдоль стены, дети оказываются в компании двух девушек-аниматоров, переодетых в единорогов. С замиранием, изумлением и восторгом слушают придуманные на ходу истории, хохочут над каждой шуткой. Танцы, загадки, подвижные игры… В этих детях столько энергии и задора, что, кажется, они самые счастливые на свете.
По словам Юлии, работая с детьми, аниматоры сами становятся моложе — причем не только внешне, но и в душе.
— Это правда. Десять лет назад я выглядела гораздо старше, чем сейчас. Наша работа энергетически затратная, но она восполняется детскими эмоциями, — уверена девушка.
— Они становятся более общительными, как со взрослыми, так и со сверстниками. У них пропадают различные страхи, ребята становятся более плавными в движениях, улучшается их речь. Также за счет нормализации кровообращения улучшается учеба. Ребенок становится более спокойным, адекватным, поэтому и в семье становятся лучше отношения, — делится руководитель студии Ирина Гусева.
Ирина твердо убеждена, что в каждом особенном ребенке множество талантов и способностей, надо только помочь их раскрыть.
— У таких детей своя жестикуляция, свой ответ на мир, свое внутреннее переживание. Одну и ту же сценку разные дети смогут сыграть совершенно по-разному. В них есть чистота, неповторимость. Я действительно любуюсь, и не хочется ничего поправлять, — сказала руководитель "особенного" театра.
Каждую субботу для детей организовывают мастер-классы, на которых ребята учатся готовить, рисовать, делать сувениры и многое другое. Родители в это время отдыхают, общаются друг с другом, ведь в процессе воспитания особенных чад им приходится так много контролировать, что расслабиться совсем некогда.
Екатерина верит, что в результате огромных усилий детям с синдромом Дауна будет проще в полной степени влиться в общество, работа с ними — дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и колоссальных душевных и физических затрат.
— Большинство детей с синдромом Дауна способны самостоятельно учиться в обычных школах, получить образование. Я поступила в магистратуру на педагога-психолога, чтобы разработать программу для подготовки таких деток к школе. Она рассчитана на два года. После курса подготовки присутствие тьютора или родителей на уроках уже не понадобится, — уверена Екатерина Ситанова.
Дмитрий Бойков