Я буду жить

Дарья Арефьева была студенткой, училась на втором курсе Института иностранных языков, когда буквально за неделю ее жизнь переменилась, потому что появился диагноз "В-крупноклеточная лимфома средостения". Опухоль размером с грейпфрут проросла в сердце. С этого момента прошло уже семь лет – Даша победила рак.

Когда тебе 18 лет, не особенно следишь за здоровьем, особенно когда поводов нет. Тем более когда и некогда: учеба, работа, кастинги – подрабатывала моделью. В октябре 2008 года Даша заболела бронхитом, пролечилась антибиотиками по назначению врачей – и вернулась к привычной жизни. Тогда же пришлось сделать флюорографию, тогда же врачи обнаружили "выпуклость" в районе сердца, но заподозрили порок митрального клапана. Дальнейшие обследования показали, что порока нет.

Опухоль рядом с сердцем

Весной, спустя полгода, Даша почувствовала себя плохо."Я поняла, что что-то странное происходит с организмом. Причем странности нарастали буквально в течение нескольких дней: отекла шея, стало трудно дышать. Буквально за два дня все произошло, и мама вызвала скорую", – вспоминает девушка.

Скорая не хотела забирать, уверяли, что отек – это аллергическая реакция на цветение – вокруг весна. Но Даша и ее мама настояли на госпитализации.

Две недели девушка провела в реанимации, ожидая диагноза. Конечно, в неведении в голову лезут разные мысли, в основном плохие. "Конечно, я не собиралась умирать", – говорит Даша. Сейчас время, проведенное в реанимации, вспоминается как полусон. При этом Даша, как любая девушка в ее возрасте, очень переживала из-за того, как лечение отразится на внешности. "Хотя сейчас мне это уже смешно, тогда я больше всего боялась того, что я потеряю волосы, стану некрасивой и в 18 лет не буду никому нужна. Я очень себя жалела", – улыбается сейчас она.

Два дня на слезы и 200 незнакомцев

Диагноз уточнили – "В-крупноклеточная лимфома средостения". "Опухоль вросла в сердце. Она была гигантских размеров: 11 х 13 х 18 см. То есть размером с приличный грейпфрут. Никто не мог поверить, что это могло поместиться внутри меня – маленькой, хрупкой девочки", – вспоминает она.

Лечащий врач Даши, доктор Гематологического научного центра Яна Мангасарова, сразу и честно сказала ей, что заболевание очень серьезное, но сейчас оно довольно успешно лечится. "Она мне сказала сразу: "У тебя серьезная болезнь, но она лечится прекрасно. Тебе будет непросто, но нужно потерпеть. Ты молодая и красивая девочка. У тебя молодой и сильный организм, за исключением этой неурядицы, которую мы с тобой решим, если ты соберешься сейчас и не будешь тратить время на слезы и истерики", – рассказывает Даша.

На слезы, истерику и жалость к себе врач дала ей два дня. После этого настало время тяжелого лечения. "Я помню, как позвонила маме из реанимации и поняла, что у мамы пропал голос. Тогда я могла думать только о том, как сделать так, чтобы маме было не так тяжело", – рассказывает Даша.

Как врач и обещала, легко не было. Полгода Даша провела в палате гемцентра, получая курсы высокодозной химиотерапии, после которой все тело выкручивало наизнанку. Бокс размером 3 х 2 метра, куда едва помещалась раскладушка, на которой спала ее мама. Психологически было очень тяжело от осознания того, что от тебя самой в этой ситуации ничего не зависит.

Был период, когда ничего нельзя было есть почти два месяца. Организм был поражен грибком, и, чтобы он не размножался, можно было только принимать таблетки и запивать их небольшим количеством воды. От запаха еды кружилась голова.

"Мама ела сухарик, а я попросила просто понюхать. Когда она отвернулась, я лизнула его. Он был весь обсыпан сахаром. Это было такое счастье – почувствовать какой-то вкус, кроме горьких таблеток. Как мне было потом плохо, больно, этого делать нельзя было категорически", – улыбаясь, рассказывает Даша.

В конце апреля стало понятно, что Даше потребуется переливание донорской крови. Никто не ожидал, что откликнется столько людей. "За первые два-три дня майских праздников ко мне приехало больше 200 человек. Мы собрали огромное количество крови. А деньги, которые им давали за донорство, они потом собрали в конвертик и передали моей маме", – рассказала она. Конечно, этой донорской крови оказалось гораздо больше, чем нужно было одной Даше, поэтому она пригодилась и другим пациентам гемцентра.

Парашют и 100 друзей на день рождения

Настоящим испытанием стала изоляция. Иммунитет после химиотерапии на нуле – посещения ограничены, и даже если есть силы, выходить все равно никуда нельзя.

Все это время с ней рядом были только мама и молодой человек. "Он меня фактически выходил. Бывали периоды, когда я даже говорить не могла. Он делал абсолютно все, если надо было, мыл палату от пола до потолка", – рассказывает Даша.

Родители, брат, маленькая сестренка всячески поддерживали Дашу во время лечения. Мама фактически жила с ней в боксе круглосуточно, остальные – были постоянно на связи. Некоторые чувствуют себя комфортно, когда не нужно ни с кем общаться, сил на общение все равно почти не остается. Но невозможность общаться с друзьями для молодой девушки была мучительной. От вынужденной изоляции она спасалась книгами и фильмами, если хватало сил. "Мне очень помогла книга The Secret Ронды Берн. Основная идея ее была в том, что мысли материальны. Я стала представлять себе, как выйду из больницы, какой будет день, какая погода, деревья, листочки, травинки, прохожего, который мне улыбается, – все до мельчайших подробностей. Все почти так и было, когда меня выписали 1 сентября", – вспоминает она.

"Это было неописуемое счастье и эйфория, когда я ехала домой, видела людей и город, движение вокруг. Мне казалось, что я этого всего не видела лет 10, а не полгода. Я начала относиться трепетнее к друзьям и близким. Перестала обращать внимание на мелкие и бытовые неурядицы. Сейчас я уже, конечно, возвращаюсь в состояние обычного человека мегаполиса в рутине быта, работы. Но все равно, когда накатывает усталость, я напоминаю себе, что и не такое преодолевала", – улыбается девушка.

На первый день рождения после выписки друзья подарили ей десантный парашют. "В октябре у меня день рождения, пришло реально человек 100, я никогда такого не видела. Мы отмечали в лесу, шел дождь, мы растянули этот парашют, и все вместе под ним спрятались, жарили шашлыки и веселились. Это был такой настоящий праздник жизни, когда столько людей радуются, что у меня день рождения и я жива и больше никогда не вернусь в больницу", – говорит Даша.

Я видела только статистику смертности по своему диагнозу

В больнице Даша встретила девушку Машу Б., с которой потом подружилась. "Мое лечение тогда уже подходило к концу, а она только-только получила диагноз. Я уже была лысенькая, весила около 40 кг и вышла в масочке из бокса – подышать в коридор. Еле-еле доковыляла со своей капельницей до табуреточки. Смотрю: сидит девушка, красивая, с длинными волосами до поясницы, плачет. Мне ее жалко очень – она чувствует то же самое, что я чувствовала несколько месяцев назад, когда мне только поставили диагноз, – а думать могу только о ее прекрасных волосах", – говорит Даша.

У Маши оказался похожий диагноз, о котором она узнала буквально в этот день, и еще ей сказали, что сегодня же начнут химиотерапию. "Она была шокирована и не могла найти противорвотный препарат в аптеке. Я отдала ей свою последнюю ампулу "Латрана", – вспоминает она.

Маша тоже пролечилась, и сейчас у нее все в порядке. Позже девушки сначала стали вместе помогать фонду "Подари жизнь", а потом запустили собственную продакшн-студию, которая снимала мотивационные видеоролики о людях, победивших рак.

После того, как Даша вышла из больницы, она пошла волонтером к детям с онкологией. Но надолго ее не хватило: к детям быстро привязываешься, свои переживания еще очень острые, а бывали тяжелые случаи.

"Во время лечения очень не хватало не только связи с внешним миром, общения с друзьями, но и общения с такими, как я. С теми, кто уже прошел через это. Конечно, для каждого человека такой диагноз – кирпич по голове, но хуже всего тогда, когда ты вообще ничего не знаешь", – объясняет она.

Любая попытка найти хоть что-нибудь о своем диагнозе заканчивалась тем, что находилась только статистика смертности. Никакой адекватной информации для человека без медицинского образования в интернете не было. Тогда-то двум девушкам, победившим рак, пришла в голову идея сделать видеоролики о людях, переживших онкологию.

К этому моменту Даша уже снялась в документальном фильме Павла Руминова "Это просто болезнь", имевшем большой успех среди тех, у кого есть ценностный опыт, кто понимает, что такое онкология. Руминов помог девушкам найти продюсера. И в итоге их продакшн "Я буду жить" снял около 30 роликов. "Тогда мы решили, что это крутое чувство, если ты получил диагноз и можешь увидеть, что его можно вылечить. Что жизнь после этого диагноза есть. Мы снимали людей с разными диагнозами, и у них уже есть волосы, румянец, семья и дети", – рассказывает Даша.

Так и получилось: одна героиня ролика, к примеру, узнала о своей онкологии на третьем месяце беременности. Она получала химиотерапию всю беременность. Рожать ее повезли прямо из онкоцентра, и она родила здорового ребенка. После этого она еще двоих детей родила. "В этом мире все реально, но я об этом не знала, когда я болела", – вспоминает Даша.

Мнения в семье насчет благотворительности разделились. Мама поддерживала дочь, понимая, как это важно. "Папа больше переживал и сторонился. Папа скорее сторонник того, что про это нужно поскорее забыть и жить так, как будто бы этого никогда не было. Я сначала злилась на то, что он не понимает, как для меня это важно", – говорит она.

Жизнь после диагноза

Все по-разному ведут себя после выздоровления. Кто-то вообще забывает, что болел, и никому и никогда не рассказывает об этом. "Я, наоборот, говорю об этом открыто. Когда мной восхищаются, мне это удивительно. Ведь от меня ничего не зависело: мне просто повезло. Я оказалась в нужном месте, в нужный час, хороший врач, хорошая клиника. Мне повезло, что моя болезнь среагировала на химию", – говорит она.

Так или иначе эта тема все равно продолжает следовать за девушкой. Несколько месяцев назад она получила предложение возглавить Фонд поддержки передовых технологий лечения рака и, несмотря на то, что думала, никогда больше не вернется к этой теме, сразу же приняла предложение. Теперь у девушки непростая миссия: она взяла на себя решение системных проблем онкомедицины.

Даша хочет, чтобы фонд был площадкой для коммуникации науки, бизнеса и государства, чтобы медицинские разработки финансировали независимые предприниматели, а не фармкомпании, чтобы новые технологии и методики лечения активнее внедряли во врачебную практику.

"Для этого не нужно быть медиком или ученым, достаточно иметь искреннее желание, хорошие организаторские способности и… связи. Звучит наивно? Ну, может, это пережитый рак заставляет меня так верить в себя..."

Даша говорит, что сейчас ее жизнь совсем не отличается от жизни любого 26-летнего человека в Москве. Она много работает, ходит в кино, проводит время с друзьями. "Нельзя сказать, что я к здоровью отношусь как-то особенно бережно, но, несмотря на то, что мне уже можно не ходить на обследования, так как инвалидность сняли два года назад, а после этого уже можно не ходить регулярно, я все равно раз в полгода проверяюсь. Потому что иногда накатывает, и становится страшно", – рассказывает она.

"Наверное, в целом моя жизнь не очень отличается от того, как живут мои сверстники. Хотя иногда друзья удивляются и говорят, что некоторые решения я принимаю так, как будто живу последний день", – говорит Даша.

Подробнее о статистике, профилактике и мифах, связанных с онкологией, читайте в материале ТАСС "Рак: приговор или диагноз"