Все новости

"У нас глупые победы". Нюта Федермессер — о том, как менять психоневрологические интернаты

Нюта Федермессер Елена Дунаева
Описание
Нюта Федермессер
© Елена Дунаева

"Получится не все, что мы хотим сделать, но точно будет лучше, чем сейчас", — говорит Нюта Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и автор проекта Общероссийского народного фронта "Регион заботы".

Недавно этому проекту исполнилось два года. Он создавался, чтобы помочь регионам написать индивидуальные программы развития паллиативной помощи. А превратился в целую систему "по защите прав и свобод уязвимых групп граждан", в том числе неизлечимо больных людей, людей с ментальными особенностями, тяжелобольных в местах лишения свободы.

Сегодня в центре внимания Нюты Федермессер — жители стационарных социальных учреждений, то есть психоневрологических интернатов и детских домов-интернатов для детей с нарушениями развития (ПНИ и ДДИ). В интервью ТАСС она рассказала о том, почему длинные волосы у девочки в интернате — это победа, о том, из-за чего в таких учреждениях ей хочется кричать, и о том, как сложно менять норму.

"Они просто не знают, как работать по-другому"

— Последние пару лет вы буквально живете на чемоданах. Расскажите, что вы делаете в постоянных командировках?

Любая командировка — это аудит учреждений соцзащиты, в которые мы приезжаем. Аудит, а не проверка. Мы не Роспотребнадзор, не Росздравнадзор. Мы не "надзор", мы — пожарная команда. Мы — помощь. И самое важное — максимально быстро убедить руководство организации, что мы на их стороне. Что мы не ругать приехали, а помогать.

Поначалу это было очень сложно. Мы приезжали, обсуждали с командой и представителями региона план командировки, а потом обязательно его меняли: "Сюда не поедем, туда не поедем, а куда поедем завтра, скажем завтра. А прямо сейчас — вон туда, ну и что, что уже поздний вечер". Потому что иначе для нас устраивали "потемкинские деревни".

— А как выглядит "потемкинская деревня" в ПНИ?

— В любом подобном учреждении тебя сначала поведут в кабинет директора пить чай и обсуждать программу. Пока ты пьешь чай, за дверями кабинета специально обученные люди пройдутся по твоему маршруту — тут дорожки расстелют, тут цветочки расставят, поставят мыло, повесят полотенца, туалетную бумагу… Когда я училась в школе, у нас так делали, если приезжала иностранная делегация — тут же в сортире вешали туалетную бумагу.

Дальше ты идешь в актовый зал. За минуту до твоего приближения — ты это слышишь — там включают музыку погромче и всех поднимают танцевать. То есть ты приезжаешь реально в дурдом: взрослые люди в актовом зале пляшут, какие-то частушки поют без конца… Потом говорят: "Пойдемте посмотрим наш компьютерный класс!" А тут уже и уезжать пора.

И ты, как дурак, частушки попел, чай попил и поехал в следующий интернат. А там опять — чай, актовый зал, лепка из пластилина, мастерская, где в лучшем случае делают бахилы, это наиболее осмысленная деятельность. А в норме — складывают из кубиков для детей до трех лет картинку из "Кота Леопольда". Под присмотром социальных педагогов…

А если ты сворачиваешь с маршрута, впереди тебя отправляют женщину в белом халате и сапогах или выходных туфлях на высоком каблуке, по которым видно, что она обычно не работает в стационаре, а сидит в кабинете. Она пытается предугадать, куда ты сейчас пойдешь, и бежит всех предупредить. И если ты подходишь к чему-то, что хотят скрыть — например, там связанный ребенок или запертые в комнате пациенты, — то персонал выстраивается перед тобой плотной стенкой

В последний раз так было, когда я увидела девушку, у которой руки за спиной были плотно связаны наволочкой. И человек шесть выстроились передо мной, а еще двое ей руки развязывали. А это все равно видно. Не скрыть.

— А связывают почему?

— Чтобы ничего не трогала! Знаете, у меня дома на книжных полках очень много всяких статуэточек, фотографий в рамочках, вазочек… Когда мой сын Левка рос, он был шустрый и рано начал ходить и все это брать. Я поднимала повыше, сперва на вторую полочку, потом на третью… В ПНИ так никто делать не станет, нашли способ проще.

— Как вы на такое реагировали? Мне кажется, я бы просто закричала…

Так я и орала поначалу! Два года назад. А потом поняла — ну какой смысл орать? Что от этого изменится, кроме того, что директора интернатов будут писать про меня друг другу жуткие сообщения: "Готовьтесь, эта ненормальная потом к вам поедет"? Нам как-то слили такую переписку, они пишут друг другу: "Федермессер была, вела себя так-то, делала то-то". Что я, дрянь такая, к пациенту под одеяло заглядываю, смотрю, мытые ноги или нет.

Со временем понимаешь, что они это делают не потому, что они гады. А потому, что они не умеют работать с людьми с девиантным поведением. 

И я поняла, что даже те, кто запирают и связывают своих подопечных, на самом деле их любят. Они просто не знают, как работать по-другому. Мама, которая бьет ребенка ладонью по попе, она что, его не любит? Любит. Но ее били, и она бьет

Чем больше я видела, тем больше понимала, что работники интернатов в какой-то степени тоже заложники системы. Как и их начальство. У них нет знаний, а такая простая штука, как "чтобы понять пациента, взгляни на его жизнь из положения лежа", — так этому же не учат. И от командировки к командировке в наших поездках становилось все меньше "обвинительного". Мы все больше садимся за стол переговоров с чиновниками и директорами интернатов, чтобы понять, как им помочь. И тут есть два параллельных направления. С одной стороны, мы исполняем роль медиатора между "землей" и теми, кто от нее оторван. То есть между исполнителями и теми, кто спускает им правила и требования, не осознавая до конца, как это будет происходить на местах. А с другой — нам говорят то, что не решаются сказать начальству. И мы помогаем исправить что-то очень конкретное.

— А у сотрудников интернатов к вам как-то поменялось отношение?

— Я думаю, да. Этому очень способствовало то, что летом я обратилась к президенту с просьбой ввести "пандемийные" выплаты не только для медиков, но и соцработникам.

Да и в целом в ковид помощи от команды ОНФ было достаточно много. И они как-то вдруг поняли, что мы не враги. Наверное, постепенно стали осознавать, что когда я заглядываю под одеяла и смотрю, грязные ли у пациентов ноги и стриженые ли ногти, это не чтобы наказать учреждение, а чтобы…

Смешно говорить — "чтобы научить персонал стричь ногти". Вроде это простая вещь — отношение к пациентам должно быть такое же, как к себе. Но поймите — когда никто тебя этому не учит, когда ты и своему деду дома ногти не стрижешь, то ты и на работе этого делать не будешь.

"Такие глупые победы"

— А расскажите про какие-то "очень конкретные" вещи, с которыми вы помогаете.

— В Нижнем Новгороде мы провернули целую спецоперацию. Туда приехали глава Минтруда Антон Котяков и его заместитель Ольга Баталина. Мы вместе с ними и с губернатором Глебом Никитиным посещали ПНИ, обсуждали возможности модернизации медико-социальной сферы, согласовывали пилотный проект… Народу было много: их команда, наша команда, представители нижегородского правительства, руководство интерната. Все сидят за столом, пьют чай, разглядывают презентации, спорят.

А в конце мы говорим: "А с нами всю дорогу была вот эта пара, Саша и Света. Они уже давно вместе, живут в ПНИ, хотят пожениться и сами себя обслуживают. Им бы помочь с жильем". Молодые симпатичные ребята, оба детдомовские. Они вышли, рассказали свою историю, и естественно, тут же нашлось решение. У Саши скоро будет суд по восстановлению дееспособности, а Свету дееспособности не лишали. Так часто бывает: девчонка даже в подростковом, "буйном" возрасте чуть более благоразумна. А мальчишка не может вовремя остановиться. Он дерется, его отправляют в психиатрическую клинику за "девиантное" поведение, и к 18 годам — суд, лишение дееспособности, ПНИ… А девочки лучше умеют договариваться. Как тогда она оказалась в ПНИ? Видимо, тогда никому не было дела до того, что ей как сироте положена квартира. А те, кто выпускались из детдомов в 90-х, по-моему, почти все перекочевали или в криминальный мир, или в интернаты. Причем в интернаты попали те, кто был поосторожнее.

— И что, Саше и Свете дали квартиру?

— В Нижнем Новгороде есть муниципальное жилье для людей в трудной жизненной ситуации, так называемые спецжилдома, они переедут туда. Они умные ребята, которые смогут работать, зарабатывать, родить здоровых детей. Да, им нужно сопровождение, потому что их надо встроить в жизнь. Но это не из-за психического заболевания, а из-за социальной депривации. Они жизнь знают только по телевизору. Им по 24–26, но в общении они кажутся 13–14-летними подростками.

Поверьте, когда они вне стен ПНИ окажутся, ботинки с казенных на неказенные поменяют, через полгода никто не увидит разницы между ними и обычными горожанами. Они спины расправят, говорить погромче научатся…

Или вот в Дагестане недавно мальчик должен был перевестись из детского интерната во взрослый — ему 18 лет исполнялось. В республике всего два ПНИ для взрослых. Говорю: "Поехали с нами, посмотришь оба и выберешь".

Знаете, чем отличаются люди за стенами интернатов от нас? Они не научились приспосабливаться и врать. Они все говорят как есть. Я пытаюсь быть вежливой, обходительной, а этот парень говорит директору: "А ну-ка, поди сюда!"

И выговорил ему. Причем по делу! Отругал и за плохой душ, и за то, что все проживающие — без зубов… "Зачем у вас тут стоматолог работает? Что, если я буду жить у вас, я себе зубы должен буду выдрать, чтобы на других быть похожим? Я к вам через три недели приеду, но не жить, а проверять вот с этой вот, — на меня пальцем показывает. — А то устроили тут!"

В общем, порядок навел. А в другой интернат приехали — сказал, что останется там. Увидел ребят из своего детского дома, слабеньких, лежачих. И сразу почувствовал себя нужным: "Приеду, буду помогать. И мне: "А ты давай проследи, чтобы меня сюда перевели!"

Понимаете, мы же детям рассказываем, в какие вузы можно пойти учиться, куда пойти работать, что такое быть трактористом, что такое — космонавтом… Знакомим их с потенциальным будущим. Вот и мы дали ему выбор из двух ПНИ. Им же обычно никто не дает выбирать.

А вообще, парень этот мог бы жить во внешнем мире, да, с сопровождением. Но все-таки в обществе. А по своему характеру и ораторским способностям — вполне мог бы стать депутатом!

— Вроде бы это так просто — предложить человеку выбрать из двух ПНИ, но это имеет такое значение…

— Там так во всем. Спрашиваю: "Почему у вас на унитазах нет сидушек?" — "Они их ломают". — "А у вас дома есть сидушка на унитазе или вы садитесь голой попой на фаянс?" — "Есть, но я же не с психиатрическим диагнозом!" — "Знаете, я уже очень много видела интернатов, там точно такие же пациенты, как ваши, но почему-то там есть сидушки!"

Или в комнате на четырех человек нет дверей. То есть полное отсутствие приватности. Ну хорошо, вы боитесь, что кто-то закроется и совершит попытку суицида — хотя суицидальные риски оценивают психиатры и психотерапевты, и таких людей у вас мало. Сделайте вместо дверей шторы! "Как шторы? Они их порвут! Они их съедят!" Приезжаем в другой город — в интернат, где в таких комнатах висят шторы. Причем год назад их не было, и я произносила тот же текст. Делаю фотку и отправляю: "Вот, смотрите, шторы!" — "Наверное, там люди другие". — "Точно такие же, поверьте! И они не жуют шторы! Они едят еду!"

Знаете, мы начинали "Регион заботы" только с помощи людям в конце жизни. И когда мы приезжали к ним в интернаты, мне все ходячие жители казались опасными психами, которые выглядят… Ну, странно. Все стриженые, не разберешь, мужчина или женщина. Спортивные штаны, натянутые до подмышек. Майка заправлена внутрь. Обгрызенные ногти…

И главное — вот эти майки в штаны заправляются руками персонала! "Миша, ну что ты так растрепался, поди сюда!" — хвать 40-летнего мужика, раз — майку в штаны. И Миша сразу стал похож на дебила. А когда растрепанный — кажется, может мужик играл в футбол только что. Я говорю: "Ребят, у вас сын дома есть? Он разве так ходит? А дочка или невестка есть? Они стрижены налысо? А вы чего всех женщин налысо-то постригли, я не пойму?!"

…А потом ты ездишь из раза в раз и видишь, как у девочки отрастают волосы. Они сначала торчат, потом уже не торчат… Персонал говорит: "Надо постричь, колтуны будут!" Я отвечаю: "Нет, надо просто чаще расчесывать". А потом ты приезжаешь и видишь у нее на голове два банта. Даже если она лежачая. И понятно, что это девочка…

…Позор, да? Что это все считается хорошим делом. Такие глупые победы. Мне так стыдно от этого. Но все равно приятно, что это происходит.

Когда занимаешься "улучшайзингом", можно или радоваться, или, чтобы не сойти с ума, продумать систему реформирования. Потому что нельзя без конца радоваться шторам и сиденьям для унитаза. И тому, что кого-то научил развязывать людям руки.

"Не надо думать, что люди в ПНИ — нищие"

— Нюта, какие сейчас есть альтернативы интернатам?

В Нижегородской области 7 тыс. человек живут в ПНИ и ДДИ. А 42 тыс. человек с точно такими же диагнозами — дома. И такое соотношение — во всех регионах страны. Соответственно, можно просто жить дома, если у человека есть родственники, есть кому заботиться. Можно — малыми группами, с сопровождением социальных работников.

Проект "Эвакуация" (весной 2020 года в связи с пандемией сотрудники нескольких некоммерческих организаций забрали наиболее слабых людей из интернатов — прим. ТАСС) показал, что нет людей, которые не могут жить вне ПНИ. Это самый главный итог. И среди тех, кого забрали благотворители, нет ни заболевших, ни умерших из-за ковида. Ни одного. А в интернатах, откуда их забрали, есть. В одном питерском ПНИ — более 100 умерших.

Особенно грустно, что некоторых не позволили забрать их же родственники. Сказали: нам так спокойнее, интернату мы доверяем, а НКО — не знаем. И в результате оставшиеся слабенькие, лежачие — умерли.

— Я помню, были истории, когда местные жители возмущались, что рядом живут люди из ПНИ…

— Да, в Питере была ситуация, когда жилец дома, где временно находились эвакуированные, напал на девушку-волонтера, которая везла инвалидную коляску… А про другого эвакуированного, Васю, вопили: "Он курит на лестничной клетке, а я тоже курю, я боюсь выходить, когда он там!" А Вася — прекрасный совершенно… Есть видео, где он, лежа на полу, нежно заметает веничком в совочек мусор. Сразу видно — он, конечно, страшно опасный, если выходит покурить!

После того случая в Питере "Регион заботы" и ОНФ даже охрану у двери поставили. Волонтеры не хотели оставаться в той квартире — видели риск для проживающих. Я уперлась, говорю: "Ни в коем случае. Если поддаться и уехать, то все будут наших бояться! Надо помочь соседям понять, что эти люди — такие же, как мы. А конфликт давайте воспринимать как обычный конфликт у мусоропровода. Такое бывает в любом доме, от этого квартиры не меняют".

А потом на собранные деньги — прежде всего деньги банка ВТБ — купили квартиру, отремонтировали, сделали доступную среду и перевезли туда большую часть ребят. И вы знаете, никаких жалоб нет от жильцов дома. Когда у нас было открытие этих квартир, я стояла на улице и в микрофон, глядя на эти многочисленные квадратики окон, вопила жителям: "Спасибо, вы крутые, вы лучшие!" Ведь неизбежно, что они будут помогать завозить инвалидные коляски в подъезд. Или что они, гуляя со своими детьми на детской площадке, будут видеть наших крайне тяжелых ребят… И их дети уже никогда не будут воспринимать таких людей как "особенных".

И вот сейчас Юлька, колясочница из ПНИ, живет там на первом этаже. У нее две маленькие собачки. Она из окна их выпускает во двор пописать, а потом кто-нибудь ей их обратно в окно передает… И это не инклюзия. Инклюзия — значит включение одних в жизнь других. А там не надо никого никуда включать, жизнь — это жизнь, она сама всех повключала. Это просто нормальные принципы общежития, взаимопомощи.

— Как вы думаете, это возмущение жителей сродни возмущению, что рядом поселились онкобольные? Когда говорят "сейчас они нас тут раком заразят"…

— Конечно, это страх от невежества. Так же, как когда рядом с домом начинается строительство хосписа, и мы слышим, что "нам не нужны трупы под окнами". Когда люди понимают, что "трупы под окнами" к хоспису не имеют никакого отношения, митинги прекращаются.

Сейчас получается, что к сопровождаемому проживанию готовы общественники и чиновники, которых мы уже достали. А граждане — не до конца. И другая важнейшая проблема — нет закона о распределенной опеке. Никто не говорит о распределении опеки над совершеннолетним недееспособным человеком между дюжиной желающих, но пусть опекунов будет хотя бы двое, например интернат и НКО. Это очень простая логика. Смотрите, кто больше защищен — ребенок, у которого есть только мама? Или ребенок, у которого мама, папа, с обеих сторон бабушки-дедушки, еще старшая сестра и тетя с дядей?

Пока закона о распределенной опеке нет, забрать недееспособного человека из интерната можно, только оформив над ним единоличную опеку. А это непросто — не у всех, кто готов это сделать, есть свое жилье. Без жилья опеку не дадут. А если человека заберешь из интерната, а потом с тобой (уже опекуном) что-нибудь случится? Куда попадает подопечный? Обратно в ПНИ! Или срочно должен найтись другой опекун. А оформление полгода длится, и на это время его все равно вернут в интернат, и он там умрет от стресса, или от ковида, или от горя.

А еще постоянно возникает конфликт интересов. Вот человек в интернате, его опекун — это директор. У него отняли телефон сотрудники учреждения, то есть люди, которые подчиняются этому директору. Куда он пойдет жаловаться, извините? Директору, который сам оценивает качество собственных услуг? Вряд ли он будет собой недоволен.

— Вы писали, что в Нижегородской области создается независимая региональная служба по защите прав людей с ментальными особенностями. Расскажите об этом.

— Я советник по социальным вопросам губернатора области Глеба Сергеевича Никитина. Мы с ним договорились, что я ему приношу всю правду абсолютно без прикрас. К тому же у него жена — активный общественник, она занимается детьми-сиротами, детьми с расстройствами аутистического спектра. И "Регион заботы" предложил губернатору создать службу защиты прав. Это будет негосударственная, автономная некоммерческая организация. Но нужно было сделать так, чтобы у нее были полномочия, право голоса и право входа в учреждения. Глеб Сергеевич сказал: "Значит, надо, чтобы ее учредило правительство области". Создание аналогичной службы планируется и в Москве силами департамента соцзащиты при участии центра лечебной педагогики "Особое детство". В Нижнем мы начали с помощи людям в социальных учреждениях. Потом, когда будет больше ресурсов, добавим пациентов психиатрических больниц и тех, кто живет дома с родственниками. Мы договорились, что служба будет иметь возможность беспрепятственного круглосуточного доступа в любую, даже частную, организацию, если она получает деньги из регионального бюджета.

Мы заложили массу времени на эту работу — до 2025 года. Нужно подготовить сотрудников, чтобы заработать на полную мощность. Но уже сейчас есть команда юристов, работающая на телефонной линии, пока под эгидой "Региона заботы". За два месяца поступило 71 обращение. 37% звонков — это те, кто хочет перевестись в другое социальное учреждение. 13% — это жилищный вопрос, восстановление паспортов, жалобы на ограничение прав — отобрали телефон или не выпускают из корпуса. Еще жалуются на плохое обращение — например, унижение или угрозы. Хотят изменить форму социального обслуживания, что-то купить, распорядиться своими деньгами или просто получить консультацию о своих гражданских правах.

В общем, основные задачи службы защиты прав — это помощь в восстановлении дееспособности (или повышении статуса до ограниченной дееспособности), в оформлении пенсии и решении имущественных вопросов.

— А имущественные вопросы — это что, например?

— Не надо думать, что люди в ПНИ — нищие. Они живут на государственном обеспечении и при этом получают пенсии, поэтому у человека на карточке может скопиться до миллиона рублей и больше. А у выпускника детдома, особенно если у него еще и инвалидность или статус сироты, в зависимости от региона может накопиться 2,5–3 млн рублей.

Эти деньги могут работать на человека, понимаете? А теперь скажите мне, какая часть этих денег размещена под процент? А если у жителя интерната есть какая-то доля в жилье — какой процент такого жилья сдается, а деньги перечисляются собственнику? Или сколько жилья продается в пользу проживающего, чтобы эти деньги были куда-то вложены, в его интересах? И почему они при этом живут как нищие? Почему благотворительные фонды покупают технические средства реабилитации, одежду, дополнительные подгузники, дорогущее питание людям, у которых есть свои деньги? Почему опека запрещает тратить деньги в интересах этих людей? Ведь директора обязаны приумножать имущество своих подопечных. А все просто: потому что, когда они умрут, деньги пойдут в бюджет. Это называется "выморочное имущество".

Вот Аня и Дима — брат с сестрой, которых я вытащила из нижегородского интерната. Они официально дееспособны, поэтому я им не опекун — это называется "им определен помощник".

У них в центре Нижнего Новгорода есть старая, убитая квартира, доставшаяся им от мамы. И раньше ее кто-то сдавал мигрантам — не знаю кто. И куда-то шли деньги от аренды. Сегодня я очень боюсь эту квартиру продавать, потому что вокруг скажут: "Ага, забрала детей, чтобы продать квартиру!"

Но вообще-то это надо сделать — мы считаем, ребятам не надо жить в Нижнем: есть риск, что вокруг них сразу начнут виться не самые благополучные "друзья", когда-то тоже выпустившиеся из детских домов.

То есть сейчас имущественные вопросы не решаются неправильно — они просто не решаются вообще! Хотя опека обязана действовать в интересах подопечного, приумножать и тратить имущество в его интересах.

Но опека так действует тоже не из вредности. Просто им не хватает людей, сил, ресурсов. Проще всем все запретить. Так спокойнее.

"Давайте сделаем место, где я сама захочу стариться"

— Как вы думаете, нашу систему интернатов можно реформировать или в идеале должно быть только сопровождаемое проживание?

— Реформировать можно и нужно. Знаете, когда Первому московскому хоспису исполнилось десять лет, в Москву приехал Ричард Зорза (сын Виктора Зорза — британского журналиста, по инициативе которого был создан Первый московский хоспис — прим. ТАСС) с женой и тещей. Теще, ее звали Фрида, на тот момент было 92. Она была в абсолютно здравом уме, и у нее были прекрасные отношения с дочерью и зятем. И вот она рассказывает мне, что живет в доме престарелых в Штатах. У меня сердце замирает. Ее дочь — правозащитница, Ричард — журналист, сама она была профессором в университете. Интеллигентные люди, как они могли сдать эту милую старушку в дом престарелых?

Я начинаю расспрашивать. Она говорит: "Что вы, это так прекрасно! Я долго на этот дом деньги копила! Я наконец-то занимаюсь тем, чем хочу: беру уроки оперного пения, научилась вязать!" Я смотрю и думаю: "Что это? Я не понимаю!"

А потом уже я поездила по миру, посмотрела… И теперь я думаю — вот такая женщина, умнейшая, самостоятельная, да нафиг ей нужно жить с детьми? С посторонним человеком намного проще — с ним не будешь "эмоционировать". Чтобы попасть в этот дом престарелых, она продала свое жилье государству, а не завещала детям и внукам. И она знает, за что платит.

Но очень важно, чтобы у человека оставалось ощущение дома. Я подобные учреждения видела в Израиле, Польше, Великобритании. А вот в том виде, в каком дома престарелых существуют у нас, — это позор. Даже частные все равно совсем не похожи на европейские. Они, может, и не стыдные, но я бы там оказаться клиенткой не хотела.

Сейчас любого директора интерната спроси: "А вы сами хотели бы в этом интернате оказаться? А чтобы мама ваша здесь жила?" — "Да бог с вами, вы что!"

Давайте сделаем такой интернат, где я сама захочу стариться. У меня два сына, но я бы не хотела рассчитывать, что они и их жены будут мне помогать. И я категорически не хочу, чтобы муж за мной ухаживал, если я буду беспомощной. Должна же быть "в женщине какая-то загадка", зачем ему смотреть в мой подгузник? Я тоже хочу заниматься вокалом, садоводством, рисованием! Я хочу быть европейской старушкой с маникюром, уложенными волосами, в красивой кофточке, в красивых туфельках, даже если я буду в инвалидном кресле. Как мне в старости обеспечить себе этот уровень свободы и уважения, не уезжая из страны?

Пусть это будет маленькое учреждение с правом самой подобрать соседей, с правом послать всех и уехать оттуда. Сейчас ведь даже дееспособные, которые вообще непонятно что делают в ПНИ, сдают паспорта директору.

Изменения будут происходить, но постепенно, не быстро. Начать надо с разукрупнения имеющихся интернатов. В январе мы провели исследования в Понетаевке (Понетаевский психоневрологический интернат, Нижегородская область — прим. ТАСС) по специальной методике, разработанной Федеральным научным центром реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта Минтруда РФ. Это длительные интервью с жителями интерната, которые позволяют выявить, насколько человек готов к жизни вне стен ПНИ. Обследовали 269 человек, выяснили, что 56% из них не нуждаются в круглосуточном пребывании в спецучреждении. То есть люди могут жить дома, пусть и с сопровождением. Сейчас планируем провести такие исследования в других интернатах региона. Мы начали с Нижегородской области, потому что здесь губернатор очень смелый.

— А что мешает начать реформировать интернаты по всей стране прямо сейчас?

— Во-первых, за любую капитальную реформу браться страшно. Вторая причина хуже. Вот ГУЛАГ на этапе создания был затратной историей? Наверное, да. Но потом он кормил себя и страну. Так вот сегодня система интернатов тоже сама себя содержит. Во многих местах интернаты являются градообразующими предприятиями и единственным местом работы для жителей целых поселков.

Плюс мы не хотим жить на одной лестничной клетке с людьми из интернатов. Поэтому говорим — пожалуйста, пусть они там и остаются, в ПНИ. Это то равновесие, к которому мы привыкли. Сколько людей в Москве знают, где находится ближайший к ним ПНИ? Да почти никто. Большинство думают, что психоневрологический интернат — это "что-то вроде клиники неврозов". А если вы забьете в навигаторе в своем телефоне "ПНИ поблизости", окажется, что они у нас под окнами. Просто нам очень удобно не замечать этого, продолжать ходить пить кофе на Патриарших...

Множество ужасных вещей начинают казаться нормой, если ты к ним привык. И отсутствие дверей и штор, нестриженые ногти и даже связанные руки в интернатах кажутся нормой для тех, кто там трудится и живет. Нормой для тех, кто не замечает странных людей за серыми бетонными заборами. 

И изменить норму многократно сложнее, чем изменить ситуацию с одиночными нарушениями какого-то правила. Изменить норму — значит переписать многолетнюю историю

Но здравоохранение развивается. И реализуя нацпроекты, увеличивая продолжительность жизни, мы все работаем на то, чтобы каждый из нас, состарившись, завершал жизнь с деменцией или болезнью Альцгеймера. И тогда большинство из нас окажутся в ПНИ — потому что другого маршрута для пожилого человека с ментальными нарушениями в России нет. Поэтому норму надо менять. Страшно? Да! Но еще страшнее, что я могу однажды в старости попасть в неизменившийся ПНИ — обычный, привычный, "нормальный".

Беседовала Бэлла Волкова