— Как родилась идея проекта и каким детям участники проекта оказывают помощь?
— После некоторых изменений в системе организации детских домов-интернатов оттуда буквально ушла медицина, система оказалась в печальной ситуации. Мы обращались к президенту, чтобы решить вопрос недофинансирования и отсутствия специалистов. Около полутора лет в Минтруде разрабатывали комплекс мер по исполнению поручений. Первые шаги по мониторингу показали, что с формальным подходом ничего не исправишь. А ведь дети-то со сложнейшими диагнозами! И родителей рядом нет. Не открою Америку, если скажу, что чем раньше начать помогать, тем больше шансов у ребенка не только на самостоятельную жизнь, но и на обретение семьи. За время работы я это видела своими глазами.
На очередном заседании нашей партийной Комиссии по поддержке семьи, материнства и детства, где поднимались вопросы здравоохранения, в очередной раз озвучили положение детей-сирот в стационарных учреждениях. По итогам встречи сразу было принято решение о необходимости спецпроекта, который помогал бы таким детишкам. Тогда в обсуждении принимали участие активисты фонда "Дорога жизни". Мы с ними и раньше работали с детьми из домов-интернатов. Спустя пару месяцев с этой встречи мы решили стартовать с охватом на всю страну. И запустили проект "Я с тобой". Название пришло сразу, ведь одна из трагедий таких ребят — одиночество, когда нет человека рядом, который может сказать: "Я с тобой, не переживай, мы справимся".
Проект "Я с тобой" мы запустили в мае во время посещения детского дома-интерната в Краснодоне. И уже можно подвести первые итоги. За лето наши специалисты оказали помощь более 700 детям в 15 сиротских учреждениях из 10 регионов, а также дали рекомендации 150 детям из семей. Было сформировано 230 рекомендаций по актуализации ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида — прим. ред.). 19 детишек уже прошли лечение в федеральных клиниках, еще 17 ожидают очереди. Шести детям, которые не могли самостоятельно питаться, установили гастростомы, двоих зачислили в школу после качественной психолого-медико-педагогической экспертизы. Теперь эти дети будут учиться со сверстниками.
В наш проект кроме детей-сирот по просьбе многих мы включили родительских детей с инвалидностью, с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья — прим. ред.), которым нужна помощь. Теперь врачи — участники проекта "Я с тобой" проводят консультации с семьями Донбасса, воспитывающими особенных детей. В новых регионах потребность в помощи и методической поддержке специалистов в учреждениях очень высока. Доктора побывали во многих сиротских учреждениях ДНР и ЛНР, Херсонской и Запорожской областях.
Кроме этого, 42 сотрудника домов-интернатов прошли обучение на базе московского центра социальной поддержки и реабилитации "Дом детей" по различным направлениям: воспитатели обучились немедикаментозной коррекции поведения, младший медицинский и уходовый персонал — кормлению и уходу за паллиативными детьми, начмеды и фельдшеры изучали нормативные документы, ЛФК-инструкторы стажировались в позиционировании и выстраивании реабилитационных маршрутов, педагоги и психологи практиковались в службе ранней помощи и в службе семейного устройства.
Проведена большая работа, наш проект объединил не только докторов, руководителей учреждений. Нам помогают Институт коррекционной педагогики, волонтеры, молодогвардейцы, огромную помощь оказывает общероссийское общественное движение "Здоровое Отечество", а наши друзья из ОАО "РЖД" обеспечили бесплатный проезд для команды проекта по всей России!
— В основном речь о неизлечимых патологиях?
— Вот тут хотела бы сразу избавить нас всех от стереотипов. Дети в ДДИ (детский дом-интернат — прим. ред.) очень разные! Я знаю детей, которые при раннем вмешательстве квалифицированных специалистов приближались, как говорят эксперты, к полноценной жизни, а после того, как обретали семью, просто преображались! А были случаи, когда специалисты помогали ребенку буквально на грани и состояние существенно становилось легче. Да, есть дети и с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, как говорят специалисты. Но значит это лишь одно: они нуждаются в особом внимании, и наши врачи с ними. В этом случае главной задачей должно быть повышение качества жизни ребенка. Вы бы видели, как изменились дети в Краснодоне! Как они радуются докторам, держат за руку, улыбаются! Как говорит мой любимый реабилитолог Татьяна Тимофеевна Батышева, в детей надо верить, и мы верим в каждого.
Но раз вы спросили, не могу не сказать, что идет работа и с так называемыми сложными случаями в диагностике. Здесь включается не простой, но уже отработанный алгоритм для детей, которые нуждаются в оперативном лечении, современных методах диагностики, недоступных в настоящий момент в регионах их пребывания, — выстраивается маршрутизация, мы договариваемся с медицинскими учреждениями, отправляем документы, обеспечиваем визит в больницу, в итоге дети проходят лечение в ведущих федеральных и столичных клиниках.
Когда дело касается здоровья, и тем более здоровья наших детей, мы встречаем только поддержку — и в системе здравоохранения России в целом, и, конечно, среди наших врачей. Собирается консилиум, идет работа с документами. Только так можно подобрать верную тактику для лечения, определить прогноз по заболеванию и возможные перспективы. Квалифицированная медицинская помощь может если не полностью вылечить ребенка, то значительно повысить качество его жизни. Дети могут освоить новые навыки (ходить, активнее передвигаться, принимать пищу, проводить гигиенические процедуры) и стать более самостоятельными.
— Как можно оценить медицинскую оснащенность детских домов?
— Учреждения, с которыми ведется работа, относятся к разным ведомствам, в каждом регионе своя структура. В основном детские дома относятся к министерствам и департаментам образования, детские дома для инвалидов — к структуре социальной защиты, дома ребенка — к системе здравоохранения. Поэтому объективно оценить медицинскую оснащенность, особенно в учреждениях, которые не подчиняются здравоохранению, сложно. Вернее, она, как правило, недостаточна для обеспечения всех потребностей детей в медицинской помощи внутри учреждения, но по существующему порядку дети получают медицинскую помощь в медучреждениях. И здесь не всегда все гладко.
Как раз реализуя наш проект, мы и выявляем эти проблемы. Ведь, глядя на ребенка и историю его болезни, наши врачи видят, в каком объеме ему должна быть оказана помощь и в каком он ее получил в данный момент, а также выясняют, по каким причинам отложены операции или несвоевременно реализованы иные рекомендации докторов. Мы не ставим задачу найти недостатки — мы помогаем справиться со сложностями ради лучшей помощи детям. И тут мы находим самых главных союзников — директоров учреждений. Они видят детей каждый день, хотят помочь, но сил порой не хватает, не всегда и местная система здравоохранения чутко относится к нуждам конкретного ребенка, откладывая операции, проводя формально диспансеризацию. Всем, кто еще позволяет такие вещи в регионах, хочу напомнить, что это преступление, и мы обязательно это увидим, когда приедем к детям. Я вас уверяю, порой не надо и медицинских знаний, когда видишь диагнозы под копирку у 120 детей-инвалидов в одном учреждении. Но скажу вам, что, даже если иногда встречаем непонимание на первых порах, потом все проходит. Так как реальная помощь ощущается с первых моментов пребывания наших врачей и участия в проекте в целом. При необходимости мы помогаем учреждениям с лекарствами, средствами гигиены, специализированным питанием.
Участники проекта "Я с тобой" анализируют, насколько возможно силами учреждения или имеющимися ресурсами местного здравоохранения обеспечить необходимое медицинское сопровождение конкретным детям. Учреждение может не иметь лицензии на данный вид медицинской деятельности или специалиста по необходимому направлению. И одно дело, если при этом за помощью можно обратиться в районную детскую поликлинику или близлежащую областную больницу. Но иногда, чтобы врач осмотрел ребенка, нужно проделать путь в 200, 500, а порой и 1000 км. Такое расстояние не каждый взрослый спокойно преодолеет, не говоря уже о детях с серьезными заболеваниями.
Важно не только оценить материальное оснащение, укомплектованность штатами в регионе, но и качество предоставляемых услуг, их соответствие потребностям ребенка. Затем совместно с профильными ведомствами искать пути решения сложившейся ситуации. Где-то можно ограничиться адресной помощью, где-то необходимы существенные изменения не только штатного расписания и оснащения учреждения, но и лечебно-профилактических учреждений здравоохранения.
— Как способствует оказание помощи этим детям тому, что их могут усыновить или оформить опеку над ними?
— При принятии решения об усыновлении или установлении опеки над ребенком разговор о медицинском статусе всегда стоит особенно остро. И вопросов возникает множество: начиная с того, у каких специалистов наблюдаться и верно ли вообще определен диагноз, реабилитационный потенциал, и заканчивая обустройством быта и условиями обучения.
Правильно поставленный диагноз, качественно оказываемая помощь в лечении и развитии, максимально точный предстоящий маршрут сопровождения в разы повышает шансы ребенка обрести семью. Потенциальные родители могут оценить свои возможности по отношению к потребностям ребенка, принять его заболевание, понять, куда и как двигаться дальше. А самое главное, это дает возможность, отпустив все сложности, взглянуть на самого ребенка, на его личность, увидеть его уникальность, потенциал…
— Можно ли в рамках проекта помогать усыновителям, которые забрали больного ребенка?
— Работа с учреждениями и его воспитанниками не ограничивается выездами в регионы. Наша команда проекта "Я с тобой", доктора, волонтеры фонда "Дорога жизни" оказывают помощь в реализации предписанных рекомендаций и готовы помогать дальше. Если состоялось семейное устройство ребенка, помощь ему, конечно же, продолжает оказываться. При необходимости выстраивается медицинский или реабилитационный маршрут в рамках заболевания, оказывается содействие в налаживании коммуникаций семьи с профильными фондами по диагнозу ребенка.
Команда проекта "Я с тобой" — это неравнодушные люди, которые делают все возможное, чтоб у детей из сиротских учреждений было счастливое будущее, чтоб они жили полноценную и яркую жизнь. Когда счастливы дети — счастливы и взрослые! В прошлом году в Херсонской области в Алешкинском доме-интернате я познакомилась с удивительными детками. Среди них был Ванюша — весь в катетерах, находился на зондовом питании. Спустя год мы снова встретились с ребятами. И какая же была радость видеть, как Ваня питается вместе со всеми, играет и пытается вставать.
Запуская проект "Я с тобой", мы стремились помочь менять к лучшему жизнь детей в сиротских учреждениях нашей большой страны. Каждая такая история, небольшая победа вдохновляют нас идти дальше, объединяя усилия ради наших детей.
Помогая конкретному ребенку, одновременно мы идем к решению системной задачи — модернизировать, изменить систему сиротских учреждений, помочь их перенастроить так, чтобы детям в системе оказывалась максимально необходимая помощь, а не по остаточному принципу. Чтобы здесь была корректно выстроена работа администраций учреждений с региональными структурными подразделениями систем образования, социальной защиты и здравоохранения. При таком подходе работа будет более эффективной, мы поможем детям найти себя, социализироваться, стать самостоятельнее.
До конца года мы планируем посетить еще девять учреждений в четырех регионах.
Я хочу поблагодарить наших докторов, которые отдают свое сердце, талант лечению и помощи детям, коллегам и друзьям, которые оказывают содействие в помощи детям, которые по зову сердца рядом.
Беседовал Анатолий Бочинин